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Una lucha constante contra los tumores

Para ellos desde entonces la vida ha sido una sucesión de visitas médicas y operaciones. "A mí me han quitado 3 tumores de la cabeza en una operación, y también el timo. Ahora me están tratando de la vista con láser antes de tener que operarme", comenta Xabi. "Yo estoy sordo de un oído y esperando para que me puedan operar, y también me quitaron tumores del riñón", añade Igor. Este trajín de médicos y tratamientos les hace muy difícil poder llevar una vida normal, especialmente acceder a un trabajo. "Yo ahora estoy en el paro a la espera de operarme, porque no quiero ponerme a trabajar y tener que pedir la baja enseguida. Pero es muy difícil porque al año tienes que solicitar un montón de permisos y en la mayoría de los sitios no lo entienden", reconoce Igor. "Por mi parte, encima con la operación de la cabeza me han quedado secuelas en las manos. Me han dado un 33% de discapacidad, pero con eso no tengo acceso a las ayudas, ni siquiera para tener en casa a alguien que me eche una mano con las tareas domésticas", lamenta Xabi. "Intentamos ser positivos pero es muy duro de llevar y psicológicamente es terrible. La gente trabaja para su futuro pero nosotros no sabemos cómo va a ser. Tenemos que vivir el presente, no nos queda más remedio", se afligen. "Además, mi mujer y yo hemos intentado dos veces tener un hijo haciendo el análisis genético preimplantacional, pero no salió bien", añade Igor. Y aunque la esperanza de vida ha aumentado, antes rondaba los 40 años, para ellos es más importante la calidad que tenga esa vida. "Si te tienes que operar del cerebelo con 25 años y no quedas bien, o si te afecta a la vista y te quedas ciego... Es diferente para cada uno".

Protocolos y especialistas

Dentro de la dureza de la enfermedad, tanto Xabi como Igor vieron hace tres años un poco de luz al poder acceder a médicos especializados en su enfermedad. "En España hay media docena de especialistas, sobre todo en Madrid y Barcelona, y la forma de tratarnos es totalmente diferente a la que recibimos aquí", afirman. "Por ejemplo, a nosotros no deben hacernos TAC porque radian el tumor, igual que tampoco deben darnos radioterapia, porque sí, en dos años o tres no crece pero luego sigue creciendo y es más difícil de operar", especifican. "También la forma de operar es diferente. Si una operación para quitar un tumor en la cabeza dura 6 horas conmigo tardaron 18, porque lo dejan preparado sabiendo que en un tiempo igual tienen que volver a operar", comparte Xabi. Eso sí, conseguir acceder a estos médicos cada vez les resulta más complicado. "Yo llevo de papeleo para que me hagan lo del oído desde julio. En Cruces ni siquiera me localizaban el tumor, así que ¿cómo voy a querer que me lo quiten aquí? Quiero que lo hagan en Madrid que es donde lo vieron", reclama Igor. "Yo tengo en los ojos y aunque al principio me habían aprobado el tratamiento en Barcelona al final, después de tres meses, me lo denegaron. Y en esos tres meses el tumor crece. Es verdad que hay tratamiento aquí, pero el oftalmólogo que más sabe de este tema está en Barcelona y yo quiero una segunda opinión con él", dice Xabi. Para ellos es descorazonador entrar en una consulta y notar que quien les debe dar las respuestas a sus preguntas ni siquiera sabe de qué le están hablando. "En todos los hospitales tienen un libro sobre nuestra enfermedad y cuando nos vamos, lo miran o se ponen a mirar en Internet. A veces incluso mientras estamos en la consulta".

Prevalencia

La prevalencia del síndrome de von Hippel-Lindau es de 1 de cada 32.000 personas. En el País Vasco hay 35 personas afectadas, de las cuales 7 son de la familia de Igor y Xabi, y a nivel nacional hay detectados 299 casos.
Estas bajas cifras son las que hacen más difíciles que las farmaceúticas se involucren en las investigaciones para los tratamientos, algo que sufren la mayoría de las enfermedades raras, cuyo día mundial se celebra el 28 de febrero.
Para lograr una mejora en la calidad de vida, en España los enfermos de este síndrome cuentan con la Alianza española de familias de von Hippel-Lindau, una asociación, que cuenta con 13 asociados en el País Vasco 7 de ellos en Bizkaia, que se encarga de orientar y asesorar a los nuevos diagnosticados y de recaudar fondos para cubrir las investigaciones. "Las asociación se fundó en 2001 y comenzamos a recaudar fondos en 2011. En 2013 ya iniciamos las primeras líneas de investigación", comenta Susi Martínez, la presidenta de Alianza. "Todas las investigaciones han sido financiadas gracias a eventos y financiación privada, sin fondos públicos. Entre los estudios que hemos realizado destaca uno de efecto terapéutico con el Hospital Virgen de la Salud de Toledo para el tratamiento de los tumores oculares". Ahora les toca seguir peleando para que los afectados puedan tener un seguimiento adecuado, siguiendo el protocolo establecido en 2010. "Nosotros les traemos a los médicos las recomendaciones que nos dictan en los especialistas y algunos hacen caso y otros no. Lo ideal sería que todos las siguieran", reclaman.

ARTÍCULO EXTRAIDO DE "EL CORREO DE VIZCAIA: VIDA SOLIDARIA"