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SUMMARY:Torneo de Golf La Dehesa 2024
DESCRIPTION:Un año más el Club de Golf la Dehesa organiza una nueva edición del Torneo de Golf benéfico a favor de la enfermedad de von Hippel-Lindau. \nSerá el miércoles 22 de mayo. \nEl plazo de inscripción es hasta el 22 de mayo y puedes inscribirte llamando al teléfono 918157022. \nModalidad Stableford Individual. \nEl precio de las inscripciones es de 40 euros para socios y 60 euros para no socios. \nIncluye welcome pack para todos los jugadores y carpa de avituallamiento en el recorrido. \nTambién se puede colaborar como fila 0 en el número de cuenta: ES16 2100 1082 52 0200055708. \nAdjuntamos el cartel con toda la información. \nOs animamos a participar y dar difusión por favor. \nGracias
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SUMMARY:Becas para el Encuentro Europeo de Jóvenes VHL 2024
DESCRIPTION:Después de varios años sin poder celebrarse por la pandemia\, vuelve a retomarse a nivel Europeo el Encuentro de Jóvenes VHL en 2024.  \nSerá organizado por la asociación de VHL en Alemania: Verein VHL (von Hippel-Lindau) betroffener Familien e.V. \nLas fechas previstas serán del 2 al 5 de mayo de 2024.  \nSe celebrará en Munich. \nPara jóvenes afectados por VHL entre 18 y 30 años. \nLas conferencias serán muy interesantes\, centradas en el tema de riñón y el deseo de tener hijos.  \nEn total hay 20 plazas. Si hubiera más solicitudes que plazas cada país tendrá un cupo y se asignarán según el orden de inscrito.  \nEl alojamiento y comida están incluidas. No los desplazamientos al lugar del evento.  \nDesde la Alianza\, ofrecemos Becas para ayudar con el coste del desplazamiento en avión al evento a nuestros jóvenes afectados por VHL que sean socios y estén al corriente de pago de sus cuotas.  \nLa cantidad máxima será de 150€ por persona. \nSe abonará una vez pasado el evento y tengamos confirmación de la organización de la asistencia.  \nSe solicitará factura.  \nEs importante tener un nivel básico de inglés\, pues todo el evento se hará en este idioma. \nInteresados escribir a info@alianzavhl.org \, se asignará la beca por orden de inscrito dando prioridad a las personas que nunca hayan asistido.  \nPlazo para solicitar beca: 15 de diciembre de 2023.  \nOs animamos a participar puesto que es una oportunidad para intercambiar experiencias con otros jóvenes y asistir a charlas interesantes.
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SUMMARY:Fiesta Benéfica Cantabria Labs
DESCRIPTION:Queremos agradecer el evento solidario organizado por Olga Marcos (Familiar de afectadas)\, que tuvo lugar el pasado día 17/04/2024 en Madrid. \nTambién agradecer a Laura Subirana (familiar de afectado) y Cantabria Labs por su donación. \nLa recaudación total fue de 4.551€. \nGracias por vuestro esfuerzo.
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SUMMARY:2º Taller online de gimnasia de mantenimiento
DESCRIPTION:Como adquirir hábitos saludables\nFECHA: 17 de enero\nHORARIO: de 10:00 a 11:00 h.\nLOCALIZACIÓN: Vía online. Plataforma Zoom.\nIMPARTIDO POR: Sonia Fernández\, fisioterapeuta del CREER.\n\nExclusivo para socios.\n\nPara más información contacta con nosotros:\ninfo@alianzavhl.org / tsocial@alianzavhl.org / 616050514 / 621001235
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SUMMARY:Lotería del Niño 2024
DESCRIPTION:Ya están disponibles los décimos de la Lotería del Niño. \nNuestro número: 29490\nEl coste de cada décimo es de 25€ euros. Se juega un décimo completo\, 20€ y 5€ de donativo para la investigación de la enfermedad de VHL. \n¿Para qué?\nDestinada a recaudar fondos para la investigación de la enfermedad von Hippel-Lindau. \n¿Cuándo? \nCoincidiendo con el Sorteo del niño  el dia  5 de enero 2024. \n¿Cómo  puedes adquirirlas?\nAlgunas de nuestras familias asociadas tienen décimos disponibles\, si no tienes a nadie cercano\, puedes ponerte en contacto con nosotros para gestionar la petición de los décimos que quieras en: \nTeléfono: 616 050 514\nCorreo electrónico:  info@alianzavhl.org \nUna vez recibamos el ingreso se te remitirán escaneados tus décimos. Siendo depositario del original La Alianza.\n\nEn caso de Premios. Si el premio es menor\, se te abonará en la cuenta que nos indiques.\n\nEn caso de premio mayor\, del primero a los quintos premios\, te indicaremos la oficina bancaria donde podrás cobrarlo siendo obligatorio identificarse para evitar el blanqueo de capitales.\nGracias por todo vuestro apoyo\, que nos acerca cada día más a una posible cura. \nAlianza Española de familias Von Hippel-Lindau
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SUMMARY:Lotería de Navidad 2023
DESCRIPTION:Ya tenéis disponibles las participaciones de la Lotería de Navidad.\nNuestro número: 29.490\nCoste de la papeleta: 5€. Se juegan 4€ y 1€ de donativo.\nCoste del décimo: 25€. Se juegan 20€ donativo 5€.\n¿Para qué?\nDestinada a recaudar fondos para la investigación de la enfermedad de von Hippel-Lindau.\n¿Cuándo?\nCoincidiendo con el Sorteo de Lotería de Navidad del 22 de diciembre de 2023.\n\nPremios\nEl depositario de las participaciones o décimos es la Alianza. Aplicación ley 16/2012 en caso de premio superior. El premio caduca a los tres meses. \nEn caso de salir premiado nuestro número\, la Alianza gestionará el pago del premio de las participaciones.  \nLos décimos se podrán cobrar en los canales oficiales de “Lotería y apuestas generales del estado”. \n\n¿Cómo puedes adquirirlas?\nNuestro número está comprado en la Administración nº 8 de Sabadell (Barcelona). En diversos puntos de España\, familias miembros de la Alianza tienen a la venta nuestras participaciones o décimos.  \nSi no tienes a nadie en tu entorno que disponga de talonarios de lotería\, y deseas colaborar comprando alguna participación te contamos que tienes que hacer:  \n\nEscribe a info@alianzavhl.org\, para reservar las participaciones que quieras.\nTe confirmaremos la reserva e indicaremos el importe y datos para su ingreso en la cuenta bancaria de la Alianza.\nRecibido el ingreso\, recibirás tus participaciones escaneadas\, siendo la Alianza depositaria de las mismas.\n\n\nEs posible enviar las participaciones físicas\, pero en ese caso\, se tendrá que abonar los gastos de envío que se realizará por una agencia de transportes que garantice la entrega.\nGracias por todo vuestro apoyo\, que nos acerca cada día más a una posible cura.\n\n\nAlianza Española de familias de Von Hippel-Lindau
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SUMMARY:Paella solidaria y concierto benéfico en Granada
DESCRIPTION:Gran Paella Solidaria y concierto benéfico\nSe celebrará a partir del medio día el Sábado 14 de abril en el Centro Cultural Federico García Lorca en Padul (Granada). \nLa entrada al evento será gratuita\, se colabora comprando tu ticket de paella que próximamente habilitarán para comprar con antelación.
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SUMMARY:4ª Carrera y Caminata Solidaria C.A. VHL Paiporta e Interampa
DESCRIPTION:Se celebrará el día 5 de Noviembre a las 9:00 h. \nRecorrido de 5\,2 km. \nSalida desde el Polideportivo de Paiporta. \nInscripciones en Dorsal 1: Carrera / Caminata / Dorsal 0 \nPrecio: 7€
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SUMMARY:2ª Carrera Solidaria Colegio Los Rosales
DESCRIPTION:El Colegio Los Rosales de El Palmar en Murcia han organizado una Carrera y Marcha Solidaria el 23 de junio a favor de la Alianza y otras dos organizaciones \nPara todas las edades\, con posibilidad de recorrer distintas distancias desde 100 metros a 8 kilómetros y para los que no puedan asistir o participar está la opción de dorsal solidario. \n  \nCarrera Absoluta (8.2k) CON CAMISETA / 8200 m / (10.00 €) \nCarrera Absoluta (8.2k) SIN CAMISETA / 8200 m / (8.00 €) \nMarcha solidaria CON CAMISETA / 3500 m / (10.00 €) \nCarrera Juveniles / 3500 m / (8.00 €) \nCadete / 2000 m / (3.00 €) \nInfantil / 1000 m / (3.00 €) \nAlevin / 800 m / (3.00 €) \nBenjamin / 600 m / (3.00 €) \nPreBenjamines / 400 m / (3.00 €) \nChupetas / 100 m / (3.00 €) \nMarcha solidaria SIN CAMISETA / 0 m / (8.00 €) \nDorsal solidario Bronce / 0 m / (10.00 €) \nDorsal solidario Plata / 0 m / (20.00 €) \nDorsal solidario Oro / 0 m / (30.00 €) \nPrecios de dorsales y registro de inscripciones. \n 
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SUMMARY:9º Torneo de Golf Benéfico La Dehesa
DESCRIPTION:El 24 de mayo tendrá lugar el 9º Torneo de Golf Benéfico del Club La Dehesa. \nModalidad: Stableford Individual \nFila Cero: ES16/2100/1082/52/0200055708 \nWelcome Pack para todos los jugadores. \nCarpas de avituallamiento a mitad de recorrido y al terminar. \nEntrega de premios y sorteo de regalos al finalizar el torneo al lado de la carpa de avituallamiento. \nPlazo de inscripción del 27 de abril al 22 de mayo. \nPrecios socios: 40€ \nPrecios no socios: 60€ \nTeléfono: 918 157 022
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SUMMARY:9º Torneo de Golf Benéfico Club Escorpión Valencia
DESCRIPTION:9º Torneo de Golf Benéfico\, organizado en el Club de Golf Escorpión en Valencia.\nLo recaudado será para la investigación de la enfermedad de von Hippel-Lindau.\nFecha: Tendrá lugar el jueves 4 de mayo. \nModalidad Stableford Individual. \nPremios a los dos primeros clasificados de cada categoría: masculina\, femenina y en la categoría senior primer clasificado masculino y primera clasificada femenina. \nSe harán dos tiros uno a las 9:30 y otro a las 14:30 h. \nInscripción: hasta el 30 de abril a las 12:00 h. \nTeléfono de contacto: 961 601 211. \nAportación de socios: 20 euros. \nNo socios: 50 euros. \nPosibilidad de colaborar como fila 0 haciendo una donación a la Alianza VHL en el número de cuenta: ES1621001082520200055708. \nPara todos los participantes se entregarán picnic y habrá entrega de premios y rifa al final de la competición. \nEsperamos que os animéis a participar.
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LOCATION:Club de Golf Escorpión\, Ctra. San Antonio de Benagéber a Bétera s/n\, Bétera\, Valencia\, 46117\, Spain
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SUMMARY:Lotería del Niño 2023
DESCRIPTION:Ya están disponibles los décimos de la Lotería del Niño. \nNuestro número: 29490\nEl coste de cada décimo es de 25€ euros. Se juega un décimo completo\, 20€ y 5€ de donativo para la investigación de la enfermedad de VHL. \n¿Para qué?\nDestinada a recaudar fondos para la investigación de la enfermedad von Hippel-Lindau. \n¿Cuándo? \nCoincidiendo con el Sorteo del niño  el dia  5 de enero 2022. \n¿Cómo  puedes adquirirlas?\nAlgunas de nuestras familias asociadas tienen décimos disponibles\, si no tienes a nadie cercano\, puedes ponerte en contacto con nosotros para gestionar la petición de los décimos que quieras en: \nTeléfono: 616 050 514\nCorreo electrónico:  info@alianzavhl.org \n  \nGracias por todo vuestro apoyo\, que nos acerca cada día más a una posible cura. \nAlianza Española de familias Von Hippel-Lindau
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SUMMARY:Lotería de Navidad 2022
DESCRIPTION:¿Cómo puedes cobrar el premio?\nEste año nuestro número de lotería ha sido premiado con la terminación del Gordo de Navidad. ¡Enhorabuena a todos los premiados! Y muchas gracias por vuestra colaboración\, porque como sabéis por cada participación 1 euro va destinado a investigar la enfermedad de VHL. \nA continuación\, tienes un pequeño “Tutorial” para poder acceder a tu premio. \nEncontrarás un apartado con indicaciones de cómo registrarte y si ya lo estás pasa directamente a “cómo recibir mi premio”. \nSi es la primera vez que accedes a esta aplicación\, recomendamos tener el DNI a mano y en general para todos\, tener las participaciones de lotería también preparadas. \nGUÍA DE INSTALACIÓN GUÍA DE COBRO\n\n\n\nYa tenéis disponibles las participaciones de la Lotería de Navidad.\nNuestro número: 29.490\nCoste de la papeleta: 5€. Se juegan 4 euros y 1 euros de donativo.\n¿Para qué?\nDestinada a recaudar fondos para la investigación de la enfermedad de von Hippel-Lindau.\n¿Cuándo?\nCoincidiendo con el Sorteo de Lotería de Navidad del 22 de diciembre de 2022.\nEste año tenemos una novedad importante:\nLa entidad bancaria Cajamar nos ha informado que deja de abonar participaciones del sorteo de navidad. Esto nos ha obligado a buscar otro método para el pago del posible premio del sorteo.\nCada participación dispondrá de un código QR único. Vía el código QR\, se abonará el premio en la Aplicación TuLotero.\nTuLotero es la primera aplicación móvil segura que permite abonar los premios de nuestras participaciones de la administración oficial de lotería a tu bolsillo.\n\n• Pasos a seguir en caso de salir premiado nuestro número:\n\nDescarga la aplicación TuLotero en tu móvil.\nPara poder acceder\, regístrate con un correo electrónico\, usuario y contraseña. Así ya tendrás creada tu cuenta personal.\nSi después del sorteo\, tocara nuestro número\, dentro aparecerá una opción para cobrar tu premio. Tienes que pinchar ahí y escanear el código QR que contiene tu participación y ya tendrás el premio en tu cuenta.\n\n\nTambién puedes conservar el saldo en dicha aplicación para jugar o traspasarlo a la tarjeta de crédito o número de cuenta que indiques.\nSi deseas donar el premio a la Alianza\, solo deberás romper la participación porque en ella está el código QR y el premio será abonado a la Alianza   en dicha aplicación\, y finalizado el plazo para cobro\, los fondos quedarán para la Alianza.\n\nNota: cada participación solo permitirá escanear el código QR una vez.\n\nEl depositario es la Alianza. Aplicación ley 16/2012 en caso de premio superior. El premio caduca a los tres meses.\n\nNuestro número está comprado en la Administración nº 8 de Sabadell (Barcelona).\nEn diversos puntos de España\, familias miembros de la Alianza tienen a la venta nuestras participaciones.\n\nSi no tienes a nadie en tu entorno que   disponga de talonarios de lotería\, y deseas colaborar comprando alguna participación.\n¿Cómo puedes adquirirlas?\n\nEscribe a info@alianzavhl.org\,  para  reservar las   participaciones que quieras.\nTe confirmaremos la reserva e indicaremos el importe y datos para su ingreso en la cuenta bancaria de la Alianza.\nRecibido el ingreso\, recibirás tus participaciones escaneadas\, siendo la Alianza depositaria de las mismas.\n\n\nEs posible enviar las participaciones físicas\, pero en ese caso\, se tendrá que abonar los gastos de envío que se realizará por una agencia de transportes que garantice la entrega.\nGracias por todo vuestro apoyo\, que nos acerca cada día más a una posible cura.\n\n\nAlianza Española de familias de Von Hippel-Lindau
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SUMMARY:Reto Solidario Serra 4 Life
DESCRIPTION:Este reto solidario consiste en que 4 personas correrán durante 100 km. por la Serra de Tramuntana de Mallorca en beneficio de la Alianza de familias de von Hippel-Lindau entre el viernes 9 y el sábado 10 de diciembre de 2022. \nSe pretende dar visibilidad a la enfermedad además de recaudar fondos en forma de donaciones. Nos hemos marcado el objetivo de 1.000€. \nPodéis hacer vuestra donación al reto solidario Serra 4 Life en el siguiente enlace: \n DONACIÓN
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SUMMARY:3ª Carrera y Caminata C.A. VHL
DESCRIPTION:Carrera y caminata en favor de la investigación de la enfermedad de VHL. \nDistancia: 5 Km \nFecha y hora: Domingo 2 de octubre a las 9 de la mañana. \nEl coste de los dorsales es de 7 euros. \nInscripciones en dorsal1.es.
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LOCATION:Polideportivo Paiporta\, Calle Literat Azorín\, 36\, Paiporta\, Valencia\, 46200\, España
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SUMMARY:Pem Fest 2022
DESCRIPTION:La primera edición del PEM Fest se celebrará en La Casa De La Mar el próximo 23 de Junio.\nLa iniciativa solidaria Ponte en Marcha\, que recauda fondos para la investigación de la enfermedad rara Von Hippel Lindau\, organiza este festival solidario en busca de talento valenciano. \nSi eres artista\, este es el día para demostrarlo: Bandas\, solistas\, monologuistas o bailarines con talento en beneficio de una causa solidaria. \nSi quieres participar como artista\, escribe a:   info@ponteenmarcha.org      /       +34 722 225 321 \nSi quieres adquirir tu entrada\, ya sabes: \n¡Ponte en Marcha!
URL:https://alianzavhl.org/evento/pem-fest-2022/
LOCATION:Casa de la mar\, Avinguda Vicent Blasco Ibañez\, 8\,\, Valencia\, Valencia\, 46120\, España
CATEGORIES:Actividades Benéficas
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SUMMARY:Taller de Salud y Bienestar
DESCRIPTION:Taller de Salud y Bienestar.\nHerramientas para el autocuidado.\nFECHA: 16 de junio\nHORARIO: de 11:00 a 12:15 h.\nLOCALIZACIÓN: Vía online. Plataforma Zoom.\nIMPARTIDO POR: Yolanda Ahedo\, Pedagoga del CREER de Burgos.\n\nExclusivo para socios\, familiares y cuidadores.\n\nPara más información contacta con nosotros:\ninfo@alianzavhl.org / tsocial@alianzavhl.org / 616050514 / 621001235
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SUMMARY:8º Torneo de Golf Benéfico La Dehesa
DESCRIPTION:El día 18 de mayo de 2022 se celebrará en el Club de Golf La Dehesa\, como ya venía siendo habitual antes de la pandemia\, el torneo de golf a favor de la investigación de la enfermedad de von Hippel-Lindau. \nModalidad: Stableford Individual. \nWelcome pack para todos los jugadores. \nCarpas de avituallamiento a mitad de recorrido y al terminar. \nEntrega de premios y sorteo de regalos al finalizar el torneo al lado de la carpa de avituallamiento. \nPlazo de inscripción: del 25 de abril al 15 de mayo (12:00 h.). \nPrecio: Socios 35 € / No socios 55 € \nTeléfono: 91 815 70 22
URL:https://alianzavhl.org/evento/8-torneo-de-golf-benefico-la-dehesa/
LOCATION:Club de Golf La Dehesa\, Avenida Universidad\, 10\, Villanueva de la Cañada\, Madrid\, 28691\, Spain
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SUMMARY:Carrera Solidaria Ponte en Marcha
DESCRIPTION:Desde la plataforma Ponte en marcha por VHL han organizado una Carrera Solidaria de 5 kilómetros cuya recaudación de fondos será destinada a la Alianza para la investigación de la enfermedad de VHL. \nAnota fecha y lugar:  sábado\, 2 de abril en Valencia.  \nLugar de salida: Ciudad de las Artes y las Ciencias. \nHora de salida: 10:00 (recogida de dorsales desde la 9:00) \nYa podéis adquirir vuestros dorsales en la página web de Ponte en marcha https://ponteenmarcha.org \nSi no puedes ir\, ayúdanos a difundir. \nContaros también que\, para dar mayor difusión al evento\, han abierto un canal en twitch\, https://www.twitch.tv donde se están subiendo distintos videos con entrevistas con algunas personas famosas y hablando sobre la carrera. Os animamos a descargar la aplicación y suscribiros gratuitamente al canal y dar difusión a todos vuestros contactos para llegar a más personas. \nComo siempre decimos\, entre todos sumamos esfuerzos.
URL:https://alianzavhl.org/evento/carrera-solidaria-ponte-en-marcha/
LOCATION:Ciudad de las Artes y las Ciencias de Valencia\, Avenida del Professor López Piñero 7\, Valencia\, Valencia\, 46013\, España
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SUMMARY:Musical Oliver Twist
DESCRIPTION:Nos alegra informaros de que el Colegio Caxton College de Valencia han vuelto a organizar con sus alumnos de secundaria un nuevo musical cuya recaudación de fondos será destinada a la investigación de la enfermedad de VHL. \nEste año\, el musical elegido ha sido Oliver Twist. \nSe realizará los días 31 de marzo y 1 de abril a las 17:30 en el Caxton Theatre en Valencia. \nEl coste de la entrada es de 2\,5€. \nOs animamos a todos a asistir si os es posible\, agradecemos dar difusión al evento. \nGracias.
URL:https://alianzavhl.org/evento/musical-oliver-twist/
LOCATION:Colegio Caxton College de Valencia\, Calle Mas de León\, 5\, Valencia\, 46530\, Spain
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SUMMARY:Taller Intercambio de experiencias discapacidad
DESCRIPTION:Taller de Intercambio de experiencias.\nDiscapacidad\, Incapacidad Laboral y Dependencia. Desmontando mitos\, aclarando ideas.\nFECHA: 8 de marzo\nHORARIO: 10:30 h.\nLOCALIZACIÓN: Vía online. Plataforma Zoom.\nIMPARTIDO POR: Yolanda Barrios\, Trabajadora Social del CREER.\n\nExclusivo para socios.\n\nPara más información contacta con nosotros:\ninfo@alianzavhl.org / tsocial@alianzavhl.org / 616050514 / 621001235
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SUMMARY:Taller Online de Gimnasia de Mantenimiento
DESCRIPTION:Como adquirir hábitos saludables\nFECHA: 9 de febrero\nHORARIO: de 11:30 a 12:30 h.\nLOCALIZACIÓN: Vía online. Plataforma Zoom.\nIMPARTIDO POR: Sonia Fernández\, fisioterapeuta del CREER.\n\nExclusivo para socios.\n\nPara más información contacta con nosotros:\ninfo@alianzavhl.org / tsocial@alianzavhl.org / 616050514 / 621001235
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SUMMARY:Lotería del Niño 2022
DESCRIPTION:Ya  tenéis  disponibles las participaciones  de la loteríadel niño 2022.  \nNuestro número: 73.670\nCoste  de la  papeleta: 5€. Se juegan 4 euros y 1 euros de donativo. \n¿Para qué?\nDestinada a recaudar fondos para la investigación de la enfermedad von Hippel-Lindau.   \n¿Cuándo? \nCoincidiendo con el Sorteo del niño  el dia  5 de enero 2022. \nEn caso  resultar  premiado  se podrá  cobrar  en las  oficinas  de Cajamar .Depositario la Alianza. Aplicación ley 16/2012 en caso  de premio  superior.  \nEl premio  caduca  a los   tres  meses. \nNuestro   número  está comprado  en la Administración nº 8  de  Sabadell  (Barcelona).  \nEn diversos  puntos   de  España \, familias  miembros  de  la Alianza  tienen  a la  venta   nuestras  participaciones.  \nSi  no tienes  a  nadie  en tu  entorno  que   disponga  de  talonarios  de  lotería \, y deseas  colaborar  comprando  alguna participación . \n¿Cómo  puedes adquirirlas?\n\nEscribe  a info@alianzavhl.org\,  para  reservar  las   participaciones  que quieras.\n\n\nTe confirmaremos  la reserva  e indicaremos  el importe  y  datos  para  su  ingreso  en la cuenta  bancaria  de  la Alianza .\n\n\nRecibido  el ingreso\, recibirás tus participaciones escaneadas\, siendo  la Alianza  depositaria  de las  mismas.\n\nEs posible  enviar  las participaciones físicas\, pero  en ese  caso\, se  tendrá  que abonar  los  gastos  de envío  que se  realizará por una  agencia  de transportes  que  garantice  la  entrega. \n  \nGracias  por  todo  vuestro  apoyo \, que  nos  acerca  cada día  más a una posible cura. \nAlianza  Española  de familias  Von Hippel-Lindau \n 
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SUMMARY:Lotería de Navidad 2021
DESCRIPTION:Ya tenéis disponibles las participaciones de la lotería de navidad. \nNuestro número: 29.490\nCoste de la papeleta: 5€. Se juegan 4 euros y 1 euros de donativo. \n¿Para qué?\nDestinada a recaudar fondos para la investigación de la enfermedad de von Hippel-Lindau. \n¿Cuándo?\nCoincidiendo con el Sorteo de Lotería de  navidad del  22 de diciembre de 2021. En caso de resultar premiado se podrá cobrar en las oficinas de Cajamar. Depositario la Alianza. Aplicación ley 16/2012 en caso de premio superior. El premio caduca a los tres meses. \nNuestro número está comprado en la Administración nº 8 de Sabadell (Barcelona). En diversos puntos de España\, familias miembros de la Alianza tienen a la venta nuestras participaciones. \nSi no tienes a nadie en tu entorno que disponga de talonarios de lotería\, y deseas colaborar comprando alguna participación. \n¿Cómo  puedes adquirirlas?\n\nEscribe a info@alianzavhl.org\, para reservar las participaciones que quieras.\n\n\nTe confirmaremos la reserva e indicaremos el importe y datos para su ingreso en la cuenta bancaria de la Alianza.\n\n\nRecibido el ingreso\, recibirás tus participaciones escaneadas\, siendo la Alianza depositaria de las mismas.\n\nEs posible enviar las participaciones físicas\, pero en ese caso\, se tendrá que abonar los gastos de envío que se realizará por una agencia de transportes que garantice la entrega. \nGracias por todo vuestro apoyo\, que nos acerca cada día más a una posible cura. \nAlianza Española de familias de Von Hippel-Lindau
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SUMMARY:Ponte en marcha por Von Hippel-Lindau
DESCRIPTION:Ponte en marcha es una iniciativa solidaria para recaudar fondos para la Alianza VHL (de von Hippel-Lindau)\, una enfermedad rara que a afecta a 1 de cada 36000 personas y que necesita de iniciativas que le den visibilidad. \nY os preguntaréis ¿en qué consiste el proyecto? El pilar principal en el que se apoya es la creación de diferentes charlas influyentes. Charlas influyentes\, realizadas por supuesto por personas influyentes. \nEstas personas se subirán a una cinta de correr y caminarán teniendo una charla sobre sus vivencias. Por cada metro recorrido se donará 1€. ¡Hay que alcanzar el mayor número de metros!. \nY esto no es todo\, el próximo 18 de diciembre – a las 20:00 horas – en el Palau de la Arts Reina Sofía (Ciudad de las Artes y las Ciencias de Valencia) tendrá lugar la Gala Benéfica Ponte en Marcha. \nHacerte con tus entradas es muy sencillo: \nEntra en ponteenmarcha.org/entradas \nEscoge el tipo de entrada \nY resérvala siguiendo las indicaciones. \nY tú\, ¿ya te has puesto en marcha?
URL:https://alianzavhl.org/evento/ponte-en-marcha-por-von-hippel-lindau/
LOCATION:Palau de les Arts Reina Sofía (Ciudad de las Artes y las Ciencias de València)\, Avenida del Professor López Piñero 1\, Valencia\, Valencia\, 46013\, España
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SUMMARY:Taller Cómo abordar la enfermedad VHL en el entorno familiar
DESCRIPTION:La persona que lo imparte es Yolanda Ahedo Infante\, Pedagoga del CREER de Burgos.\nEl taller tendrá lugar el lunes 13 de diciembre de 11 a 12:30 h. en streaming por la plataforma ZOOM.\nInteresados ponerse en contacto en info@alianzavhl.org o tsocial@alianzavhl.org\nTeléfonos: 616 05 05 14 / 621 00 12 35
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SUMMARY:Comandante Lara & cía.
DESCRIPTION:Sábado 13 de noviembre a las 19:00h en Teatro Marín de Teruel.\nOrganizado por Centro «No te excuses»\, se podrá disfrutar del espectáculo de Comandante Lara&Cía.\n\nPodéis comprar vuestras entradas en www.comandantelara.com\, www.teatromarin.es y en taquilla.
URL:https://alianzavhl.org/evento/comandante-lara-cia/
LOCATION:Teatro Marin\, Plaza San Juan\, 2\, Teruel\, Teruel\, 44001\, España
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SUMMARY:7º Torneo de Golf Benéfico La Dehesa
DESCRIPTION:El día 26 de mayo de 2021 se celebrará en el Club de Golf La Dehesa\, como ya venía siendo habitual antes de la pandemia\, el torneo de golf a favor de la investigación de la enfermedad de von Hippel-Lindau. \nModalidad: Stableford Individual. \nWelcome pack para todos los jugadores. \nCarpas de avituallamiento a mitad de recorrido y al terminar. \nEntrega de premios y sorteo de regalos al finalizar el torneo al lado de la carpa de avituallamiento. \nPlazo de inscripción: del 3 al 24 de mayo (12:00 h.). \nPrecio: Socios 35 € / No socios 55 € \nTeléfono: 91 815 70 22 \n 
URL:https://alianzavhl.org/evento/7o-torneo-de-golf-benefico-la-dehesa/
LOCATION:Club de Golf La Dehesa\, Avenida Universidad\, 10\, Villanueva de la Cañada\, Madrid\, 28691\, Spain
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SUMMARY:Taller de Empoderamiento para afectados VHL
DESCRIPTION:Empoderamiento para afectados VHL\nEl desarrollo de nuestra consciencia.\nImpartido por: Barbara Bezemer\, Coach y persona afectada por la enfermedad de VHL.\nDía: Sábado 10 de abril.\nHora: 15.00 h.\nPlataforma ZOOM. \nDirigido a socios de la Alianza VHL. \nPlazas limitadas. Para reservar contactar en tsocial@alianzavhl.org o 621 00 12 35.
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SUMMARY:Taller de gestión emocional
DESCRIPTION:Cristina Pérez Vélez\, psicóloga del CREER de Burgos nos ofrece un taller para la gestión emocional tan necesaria para familiares y afectados de personas con enfermedades raras como el VHL. Dedicado en exclusiva para socios de la Alianza VHL por nuestro 20 Aniversario.
URL:https://alianzavhl.org/evento/taller-de-gestion-emocional/
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