Torneo de Golf La Dehesa 2024
2024-05-22 | Club de Golf La Dehesa, Avenida Universidad, 10, Villanueva de la Cañada, Madrid, 28691, Spain
Un año más el Club de Golf la Dehesa organiza una nueva edición del Torneo de Golf benéfico a favor de la enfermedad de von Hippel-Lindau.
Será el miércoles 22 de mayo.
El plazo de inscripción es hasta el 22 de mayo y puedes inscribirte llamando al teléfono 918157022.
Modalidad Stableford Individual.
El precio de las inscripciones es de 40 euros para socios y 60 euros para no socios.
Incluye welcome pack para todos los jugadores y carpa de avituallamiento en el recorrido.
También se puede colaborar como fila 0 en el número de cuenta: [REDACTED].
Adjuntamos el cartel con toda la información.
Os animamos a participar y dar difusión por favor.
Gracias

Becas para el Encuentro Europeo de Jóvenes VHL 2024
2024-05-02 08:00 - 2024-05-05 17:00 UTC | Valencia
Después de varios años sin poder celebrarse por la pandemia, vuelve a retomarse a nivel Europeo el Encuentro de Jóvenes VHL en 2024.
Será organizado por la asociación de VHL en Alemania: Verein VHL (von Hippel-Lindau) betroffener Familien e.V.
Las fechas previstas serán del 2 al 5 de mayo de 2024.
Se celebrará en Munich.
Para jóvenes afectados por VHL entre 18 y 30 años.
Las conferencias serán muy interesantes, centradas en el tema de riñón y el deseo de tener hijos.
En total hay 20 plazas. Si hubiera más solicitudes que plazas cada país tendrá un cupo y se asignarán según el orden de inscrito.
El alojamiento y comida están incluidas. No los desplazamientos al lugar del evento.
Desde la Alianza, ofrecemos Becas para ayudar con el coste del desplazamiento en avión al evento a nuestros jóvenes afectados por VHL que sean socios y estén al corriente de pago de sus cuotas.
La cantidad máxima será de 150€ por persona.
Se abonará una vez pasado el evento y tengamos confirmación de la organización de la asistencia.
Se solicitará factura.
Es importante tener un nivel básico de inglés, pues todo el evento se hará en este idioma.
Interesados escribir a info@alianzavhl.org , se asignará la beca por orden de inscrito dando prioridad a las personas que nunca hayan asistido.
Plazo para solicitar beca: 15 de diciembre de 2023.
Os animamos a participar puesto que es una oportunidad para intercambiar experiencias con otros jóvenes y asistir a charlas interesantes.

Fiesta Benéfica Cantabria Labs
2024-04-17 21:30 - 23:30 | Valencia
Queremos agradecer el evento solidario organizado por Olga Marcos (Familiar de afectadas), que tuvo lugar el pasado día 17/04/2024 en Madrid.
También agradecer a Laura Subirana (familiar de afectado) y Cantabria Labs por su donación.
La recaudación total fue de 4.551€.
Gracias por vuestro esfuerzo.

2º Taller online de gimnasia de mantenimiento
2024-01-17 10:00 - 11:00 | Valencia
Como adquirir hábitos saludables
FECHA: 17 de enero
HORARIO: de 10:00 a 11:00 h.
LOCALIZACIÓN: Vía online. Plataforma Zoom.
IMPARTIDO POR: Sonia Fernández, fisioterapeuta del CREER.

Exclusivo para socios.

Para más información contacta con nosotros:
info@alianzavhl.org / tsocial@alianzavhl.org / 616050514 / 621001235

Lotería del Niño 2024
2024-01-06 | Valencia
Ya están disponibles los décimos de la Lotería del Niño.
Nuestro número: 29490
El coste de cada décimo es de 25€ euros. Se juega un décimo completo, 20€ y 5€ de donativo para la investigación de la enfermedad de VHL.
¿Para qué?
Destinada a recaudar fondos para la investigación de la enfermedad von Hippel-Lindau.
¿Cuándo?
Coincidiendo con el Sorteo del niño el dia 5 de enero 2024.
¿Cómo puedes adquirirlas?
Algunas de nuestras familias asociadas tienen décimos disponibles, si no tienes a nadie cercano, puedes ponerte en contacto con nosotros para gestionar la petición de los décimos que quieras en:
Teléfono: 616 050 514
Correo electrónico: info@alianzavhl.org
Una vez recibamos el ingreso se te remitirán escaneados tus décimos. Siendo depositario del original La Alianza.

En caso de Premios. Si el premio es menor, se te abonará en la cuenta que nos indiques.

En caso de premio mayor, del primero a los quintos premios, te indicaremos la oficina bancaria donde podrás cobrarlo siendo obligatorio identificarse para evitar el blanqueo de capitales.
Gracias por todo vuestro apoyo, que nos acerca cada día más a una posible cura.
Alianza Española de familias Von Hippel-Lindau

Lotería de Navidad 2023
2023-12-22 | Valencia
Ya tenéis disponibles las participaciones de la Lotería de Navidad.
Nuestro número: 29.490
Coste de la papeleta: 5€. Se juegan 4€ y 1€ de donativo.
Coste del décimo: 25€. Se juegan 20€ donativo 5€.
¿Para qué?
Destinada a recaudar fondos para la investigación de la enfermedad de von Hippel-Lindau.
¿Cuándo?
Coincidiendo con el Sorteo de Lotería de Navidad del 22 de diciembre de 2023.

Premios
El depositario de las participaciones o décimos es la Alianza. Aplicación ley 16/2012 en caso de premio superior. El premio caduca a los tres meses.
En caso de salir premiado nuestro número, la Alianza gestionará el pago del premio de las participaciones.
Los décimos se podrán cobrar en los canales oficiales de “Lotería y apuestas generales del estado”.

¿Cómo puedes adquirirlas?
Nuestro número está comprado en la Administración nº 8 de Sabadell (Barcelona). En diversos puntos de España, familias miembros de la Alianza tienen a la venta nuestras participaciones o décimos.
Si no tienes a nadie en tu entorno que disponga de talonarios de lotería, y deseas colaborar comprando alguna participación te contamos que tienes que hacer:

Escribe a info@alianzavhl.org, para reservar las participaciones que quieras.
Te confirmaremos la reserva e indicaremos el importe y datos para su ingreso en la cuenta bancaria de la Alianza.
Recibido el ingreso, recibirás tus participaciones escaneadas, siendo la Alianza depositaria de las mismas.

Es posible enviar las participaciones físicas, pero en ese caso, se tendrá que abonar los gastos de envío que se realizará por una agencia de transportes que garantice la entrega.
Gracias por todo vuestro apoyo, que nos acerca cada día más a una posible cura.

Alianza Española de familias de Von Hippel-Lindau

Paella solidaria y concierto benéfico en Granada
2023-11-18 | Centro Cultural Federico García Lorca, Padul (Granada)
Gran Paella Solidaria y concierto benéfico
Se celebrará a partir del medio día el Sábado 14 de abril en el Centro Cultural Federico García Lorca en Padul (Granada).
La entrada al evento será gratuita, se colabora comprando tu ticket de paella que próximamente habilitarán para comprar con antelación.

4ª Carrera y Caminata Solidaria C.A. VHL Paiporta e Interampa
2023-11-05 | Valencia
Se celebrará el día 5 de Noviembre a las 9:00 h.
Recorrido de 5,2 km.
Salida desde el Polideportivo de Paiporta.
Inscripciones en Dorsal 1: Carrera / Caminata / Dorsal 0
Precio: 7€

2ª Carrera Solidaria Colegio Los Rosales
2023-06-23 | El Palmar, El Palmar, Murcia, 30120, España
El Colegio Los Rosales de El Palmar en Murcia han organizado una Carrera y Marcha Solidaria el 23 de junio a favor de la Alianza y otras dos organizaciones
Para todas las edades, con posibilidad de recorrer distintas distancias desde 100 metros a 8 kilómetros y para los que no puedan asistir o participar está la opción de dorsal solidario.

Carrera Absoluta (8.2k) CON CAMISETA / 8200 m / (10.00 €)
Carrera Absoluta (8.2k) SIN CAMISETA / 8200 m / (8.00 €)
Marcha solidaria CON CAMISETA / 3500 m / (10.00 €)
Carrera Juveniles / 3500 m / (8.00 €)
Cadete / 2000 m / (3.00 €)
Infantil / 1000 m / (3.00 €)
Alevin / 800 m / (3.00 €)
Benjamin / 600 m / (3.00 €)
PreBenjamines / 400 m / (3.00 €)
Chupetas / 100 m / (3.00 €)
Marcha solidaria SIN CAMISETA / 0 m / (8.00 €)
Dorsal solidario Bronce / 0 m / (10.00 €)
Dorsal solidario Plata / 0 m / (20.00 €)
Dorsal solidario Oro / 0 m / (30.00 €)
Precios de dorsales y registro de inscripciones.

9º Torneo de Golf Benéfico La Dehesa
2023-05-22 | Club de Golf La Dehesa, Avenida Universidad, 10, Villanueva de la Cañada, Madrid, 28691, Spain
El 24 de mayo tendrá lugar el 9º Torneo de Golf Benéfico del Club La Dehesa.
Modalidad: Stableford Individual
Fila Cero: ES16/2100/1082/52/0200055708
Welcome Pack para todos los jugadores.
Carpas de avituallamiento a mitad de recorrido y al terminar.
Entrega de premios y sorteo de regalos al finalizar el torneo al lado de la carpa de avituallamiento.
Plazo de inscripción del 27 de abril al 22 de mayo.
Precios socios: 40€
Precios no socios: 60€
Teléfono: 918 157 022

9º Torneo de Golf Benéfico Club Escorpión Valencia
2023-05-04 | Club de Golf Escorpión, Ctra. San Antonio de Benagéber a Bétera s/n, Bétera, Valencia, 46117, Spain
9º Torneo de Golf Benéfico, organizado en el Club de Golf Escorpión en Valencia.
Lo recaudado será para la investigación de la enfermedad de von Hippel-Lindau.
Fecha: Tendrá lugar el jueves 4 de mayo.
Modalidad Stableford Individual.
Premios a los dos primeros clasificados de cada categoría: masculina, femenina y en la categoría senior primer clasificado masculino y primera clasificada femenina.
Se harán dos tiros uno a las 9:30 y otro a las 14:30 h.
Inscripción: hasta el 30 de abril a las 12:00 h.
Teléfono de contacto: 961 601 211.
Aportación de socios: 20 euros.
No socios: 50 euros.
Posibilidad de colaborar como fila 0 haciendo una donación a la Alianza VHL en el número de cuenta: [REDACTED].
Para todos los participantes se entregarán picnic y habrá entrega de premios y rifa al final de la competición.
Esperamos que os animéis a participar.

Lotería del Niño 2023
2023-01-05 | Valencia
Ya están disponibles los décimos de la Lotería del Niño.
Nuestro número: 29490
El coste de cada décimo es de 25€ euros. Se juega un décimo completo, 20€ y 5€ de donativo para la investigación de la enfermedad de VHL.
¿Para qué?
Destinada a recaudar fondos para la investigación de la enfermedad von Hippel-Lindau.
¿Cuándo?
Coincidiendo con el Sorteo del niño el dia 5 de enero 2022.
¿Cómo puedes adquirirlas?
Algunas de nuestras familias asociadas tienen décimos disponibles, si no tienes a nadie cercano, puedes ponerte en contacto con nosotros para gestionar la petición de los décimos que quieras en:
Teléfono: 616 050 514
Correo electrónico: info@alianzavhl.org

Gracias por todo vuestro apoyo, que nos acerca cada día más a una posible cura.
Alianza Española de familias Von Hippel-Lindau

Lotería de Navidad 2022
2022-12-22 | Valencia
¿Cómo puedes cobrar el premio?
Este año nuestro número de lotería ha sido premiado con la terminación del Gordo de Navidad. ¡Enhorabuena a todos los premiados! Y muchas gracias por vuestra colaboración, porque como sabéis por cada participación 1 euro va destinado a investigar la enfermedad de VHL.
A continuación, tienes un pequeño “Tutorial” para poder acceder a tu premio.
Encontrarás un apartado con indicaciones de cómo registrarte y si ya lo estás pasa directamente a “cómo recibir mi premio”.
Si es la primera vez que accedes a esta aplicación, recomendamos tener el DNI a mano y en general para todos, tener las participaciones de lotería también preparadas.
GUÍA DE INSTALACIÓN GUÍA DE COBRO

Ya tenéis disponibles las participaciones de la Lotería de Navidad.
Nuestro número: 29.490
Coste de la papeleta: 5€. Se juegan 4 euros y 1 euros de donativo.
¿Para qué?
Destinada a recaudar fondos para la investigación de la enfermedad de von Hippel-Lindau.
¿Cuándo?
Coincidiendo con el Sorteo de Lotería de Navidad del 22 de diciembre de 2022.
Este año tenemos una novedad importante:
La entidad bancaria Cajamar nos ha informado que deja de abonar participaciones del sorteo de navidad. Esto nos ha obligado a buscar otro método para el pago del posible premio del sorteo.
Cada participación dispondrá de un código QR único. Vía el código QR, se abonará el premio en la Aplicación TuLotero.
TuLotero es la primera aplicación móvil segura que permite abonar los premios de nuestras participaciones de la administración oficial de lotería a tu bolsillo.

• Pasos a seguir en caso de salir premiado nuestro número:

Descarga la aplicación TuLotero en tu móvil.
Para poder acceder, regístrate con un correo electrónico, usuario y contraseña. Así ya tendrás creada tu cuenta personal.
Si después del sorteo, tocara nuestro número, dentro aparecerá una opción para cobrar tu premio. Tienes que pinchar ahí y escanear el código QR que contiene tu participación y ya tendrás el premio en tu cuenta.

También puedes conservar el saldo en dicha aplicación para jugar o traspasarlo a la tarjeta de crédito o número de cuenta que indiques.
Si deseas donar el premio a la Alianza, solo deberás romper la participación porque en ella está el código QR y el premio será abonado a la Alianza en dicha aplicación, y finalizado el plazo para cobro, los fondos quedarán para la Alianza.

Nota: cada participación solo permitirá escanear el código QR una vez.

El depositario es la Alianza. Aplicación ley 16/2012 en caso de premio superior. El premio caduca a los tres meses.

Nuestro número está comprado en la Administración nº 8 de Sabadell (Barcelona).
En diversos puntos de España, familias miembros de la Alianza tienen a la venta nuestras participaciones.

Si no tienes a nadie en tu entorno que disponga de talonarios de lotería, y deseas colaborar comprando alguna participación.
¿Cómo puedes adquirirlas?

Escribe a info@alianzavhl.org, para reservar las participaciones que quieras.
Te confirmaremos la reserva e indicaremos el importe y datos para su ingreso en la cuenta bancaria de la Alianza.
Recibido el ingreso, recibirás tus participaciones escaneadas, siendo la Alianza depositaria de las mismas.

Es posible enviar las participaciones físicas, pero en ese caso, se tendrá que abonar los gastos de envío que se realizará por una agencia de transportes que garantice la entrega.
Gracias por todo vuestro apoyo, que nos acerca cada día más a una posible cura.

Alianza Española de familias de Von Hippel-Lindau

Reto Solidario Serra 4 Life
2022-12-09 10:00 - 2022-12-10 18:00 | Valencia
Este reto solidario consiste en que 4 personas correrán durante 100 km. por la Serra de Tramuntana de Mallorca en beneficio de la Alianza de familias de von Hippel-Lindau entre el viernes 9 y el sábado 10 de diciembre de 2022.
Se pretende dar visibilidad a la enfermedad además de recaudar fondos en forma de donaciones. Nos hemos marcado el objetivo de 1.000€.
Podéis hacer vuestra donación al reto solidario Serra 4 Life en el siguiente enlace:
DONACIÓN

3ª Carrera y Caminata C.A. VHL
2022-10-02 09:00 - 11:00 | Polideportivo Paiporta, Calle Literat Azorín, 36, Paiporta, Valencia, 46200, España
Carrera y caminata en favor de la investigación de la enfermedad de VHL.
Distancia: 5 Km
Fecha y hora: Domingo 2 de octubre a las 9 de la mañana.
El coste de los dorsales es de 7 euros.
Inscripciones en dorsal1.es.

Pem Fest 2022
2022-06-23 18:00 - 22:00 | Casa de la mar, Avinguda Vicent Blasco Ibañez, 8,, Valencia, Valencia, 46120, España
La primera edición del PEM Fest se celebrará en La Casa De La Mar el próximo 23 de Junio.
La iniciativa solidaria Ponte en Marcha, que recauda fondos para la investigación de la enfermedad rara Von Hippel Lindau, organiza este festival solidario en busca de talento valenciano.
Si eres artista, este es el día para demostrarlo: Bandas, solistas, monologuistas o bailarines con talento en beneficio de una causa solidaria.
Si quieres participar como artista, escribe a: info@ponteenmarcha.org / +34 722 225 321
Si quieres adquirir tu entrada, ya sabes:
¡Ponte en Marcha!

Taller de Salud y Bienestar
2022-06-16 11:00 - 12:15 | Valencia
Taller de Salud y Bienestar.
Herramientas para el autocuidado.
FECHA: 16 de junio
HORARIO: de 11:00 a 12:15 h.
LOCALIZACIÓN: Vía online. Plataforma Zoom.
IMPARTIDO POR: Yolanda Ahedo, Pedagoga del CREER de Burgos.

Exclusivo para socios, familiares y cuidadores.

Para más información contacta con nosotros:
info@alianzavhl.org / tsocial@alianzavhl.org / 616050514 / 621001235

8º Torneo de Golf Benéfico La Dehesa
2022-05-18 08:00 - 17:00 | Club de Golf La Dehesa, Avenida Universidad, 10, Villanueva de la Cañada, Madrid, 28691, Spain
El día 18 de mayo de 2022 se celebrará en el Club de Golf La Dehesa, como ya venía siendo habitual antes de la pandemia, el torneo de golf a favor de la investigación de la enfermedad de von Hippel-Lindau.
Modalidad: Stableford Individual.
Welcome pack para todos los jugadores.
Carpas de avituallamiento a mitad de recorrido y al terminar.
Entrega de premios y sorteo de regalos al finalizar el torneo al lado de la carpa de avituallamiento.
Plazo de inscripción: del 25 de abril al 15 de mayo (12:00 h.).
Precio: Socios 35 € / No socios 55 €
Teléfono: 91 815 70 22

Carrera Solidaria Ponte en Marcha
2022-04-02 09:00 - 12:00 | Ciudad de las Artes y las Ciencias de Valencia, Avenida del Professor López Piñero 7, Valencia, Valencia, 46013, España
Desde la plataforma Ponte en marcha por VHL han organizado una Carrera Solidaria de 5 kilómetros cuya recaudación de fondos será destinada a la Alianza para la investigación de la enfermedad de VHL.
Anota fecha y lugar: sábado, 2 de abril en Valencia.
Lugar de salida: Ciudad de las Artes y las Ciencias.
Hora de salida: 10:00 (recogida de dorsales desde la 9:00)
Ya podéis adquirir vuestros dorsales en la página web de Ponte en marcha https://ponteenmarcha.org
Si no puedes ir, ayúdanos a difundir.
Contaros también que, para dar mayor difusión al evento, han abierto un canal en twitch, https://www.twitch.tv donde se están subiendo distintos videos con entrevistas con algunas personas famosas y hablando sobre la carrera. Os animamos a descargar la aplicación y suscribiros gratuitamente al canal y dar difusión a todos vuestros contactos para llegar a más personas.
Como siempre decimos, entre todos sumamos esfuerzos.

Musical Oliver Twist
2022-03-31 17:30 - 2022-04-01 17:30 | Colegio Caxton College de Valencia, Calle Mas de León, 5, Valencia, 46530, Spain
Nos alegra informaros de que el Colegio Caxton College de Valencia han vuelto a organizar con sus alumnos de secundaria un nuevo musical cuya recaudación de fondos será destinada a la investigación de la enfermedad de VHL.
Este año, el musical elegido ha sido Oliver Twist.
Se realizará los días 31 de marzo y 1 de abril a las 17:30 en el Caxton Theatre en Valencia.
El coste de la entrada es de 2,5€.
Os animamos a todos a asistir si os es posible, agradecemos dar difusión al evento.
Gracias.

Taller Intercambio de experiencias discapacidad
2022-03-08 10:30 - 12:30 | Valencia
Taller de Intercambio de experiencias.
Discapacidad, Incapacidad Laboral y Dependencia. Desmontando mitos, aclarando ideas.
FECHA: 8 de marzo
HORARIO: 10:30 h.
LOCALIZACIÓN: Vía online. Plataforma Zoom.
IMPARTIDO POR: Yolanda Barrios, Trabajadora Social del CREER.

Exclusivo para socios.

Para más información contacta con nosotros:
info@alianzavhl.org / tsocial@alianzavhl.org / 616050514 / 621001235

Taller Online de Gimnasia de Mantenimiento
2022-02-09 11:30 - 12:30 | Valencia
Como adquirir hábitos saludables
FECHA: 9 de febrero
HORARIO: de 11:30 a 12:30 h.
LOCALIZACIÓN: Vía online. Plataforma Zoom.
IMPARTIDO POR: Sonia Fernández, fisioterapeuta del CREER.

Exclusivo para socios.

Para más información contacta con nosotros:
info@alianzavhl.org / tsocial@alianzavhl.org / 616050514 / 621001235

Lotería del Niño 2022
2022-01-06 | Valencia
Ya tenéis disponibles las participaciones de la loteríadel niño 2022.
Nuestro número: 73.670
Coste de la papeleta: 5€. Se juegan 4 euros y 1 euros de donativo.
¿Para qué?
Destinada a recaudar fondos para la investigación de la enfermedad von Hippel-Lindau.
¿Cuándo?
Coincidiendo con el Sorteo del niño el dia 5 de enero 2022.
En caso resultar premiado se podrá cobrar en las oficinas de Cajamar .Depositario la Alianza. Aplicación ley 16/2012 en caso de premio superior.
El premio caduca a los tres meses.
Nuestro número está comprado en la Administración nº 8 de Sabadell (Barcelona).
En diversos puntos de España , familias miembros de la Alianza tienen a la venta nuestras participaciones.
Si no tienes a nadie en tu entorno que disponga de talonarios de lotería , y deseas colaborar comprando alguna participación .
¿Cómo puedes adquirirlas?

Escribe a info@alianzavhl.org, para reservar las participaciones que quieras.

Te confirmaremos la reserva e indicaremos el importe y datos para su ingreso en la cuenta bancaria de la Alianza .

Recibido el ingreso, recibirás tus participaciones escaneadas, siendo la Alianza depositaria de las mismas.

Es posible enviar las participaciones físicas, pero en ese caso, se tendrá que abonar los gastos de envío que se realizará por una agencia de transportes que garantice la entrega.

Gracias por todo vuestro apoyo , que nos acerca cada día más a una posible cura.
Alianza Española de familias Von Hippel-Lindau

Lotería de Navidad 2021
2021-12-22 | Valencia
Ya tenéis disponibles las participaciones de la lotería de navidad.
Nuestro número: 29.490
Coste de la papeleta: 5€. Se juegan 4 euros y 1 euros de donativo.
¿Para qué?
Destinada a recaudar fondos para la investigación de la enfermedad de von Hippel-Lindau.
¿Cuándo?
Coincidiendo con el Sorteo de Lotería de navidad del 22 de diciembre de 2021. En caso de resultar premiado se podrá cobrar en las oficinas de Cajamar. Depositario la Alianza. Aplicación ley 16/2012 en caso de premio superior. El premio caduca a los tres meses.
Nuestro número está comprado en la Administración nº 8 de Sabadell (Barcelona). En diversos puntos de España, familias miembros de la Alianza tienen a la venta nuestras participaciones.
Si no tienes a nadie en tu entorno que disponga de talonarios de lotería, y deseas colaborar comprando alguna participación.
¿Cómo puedes adquirirlas?

Escribe a info@alianzavhl.org, para reservar las participaciones que quieras.

Te confirmaremos la reserva e indicaremos el importe y datos para su ingreso en la cuenta bancaria de la Alianza.

Recibido el ingreso, recibirás tus participaciones escaneadas, siendo la Alianza depositaria de las mismas.

Es posible enviar las participaciones físicas, pero en ese caso, se tendrá que abonar los gastos de envío que se realizará por una agencia de transportes que garantice la entrega.
Gracias por todo vuestro apoyo, que nos acerca cada día más a una posible cura.
Alianza Española de familias de Von Hippel-Lindau

Ponte en marcha por Von Hippel-Lindau
2021-12-18 20:00 - 22:00 | Palau de les Arts Reina Sofía (Ciudad de las Artes y las Ciencias de València), Avenida del Professor López Piñero 1, Valencia, Valencia, 46013, España
Ponte en marcha es una iniciativa solidaria para recaudar fondos para la Alianza VHL (de von Hippel-Lindau), una enfermedad rara que a afecta a 1 de cada 36000 personas y que necesita de iniciativas que le den visibilidad.
Y os preguntaréis ¿en qué consiste el proyecto? El pilar principal en el que se apoya es la creación de diferentes charlas influyentes. Charlas influyentes, realizadas por supuesto por personas influyentes.
Estas personas se subirán a una cinta de correr y caminarán teniendo una charla sobre sus vivencias. Por cada metro recorrido se donará 1€. ¡Hay que alcanzar el mayor número de metros!.
Y esto no es todo, el próximo 18 de diciembre – a las 20:00 horas – en el Palau de la Arts Reina Sofía (Ciudad de las Artes y las Ciencias de Valencia) tendrá lugar la Gala Benéfica Ponte en Marcha.
Hacerte con tus entradas es muy sencillo:
Entra en ponteenmarcha.org/entradas
Escoge el tipo de entrada
Y resérvala siguiendo las indicaciones.
Y tú, ¿ya te has puesto en marcha?

Taller Cómo abordar la enfermedad VHL en el entorno familiar
2021-12-13 11:00 - 12:30 | Valencia
La persona que lo imparte es Yolanda Ahedo Infante, Pedagoga del CREER de Burgos.
El taller tendrá lugar el lunes 13 de diciembre de 11 a 12:30 h. en streaming por la plataforma ZOOM.
Interesados ponerse en contacto en info@alianzavhl.org o tsocial@alianzavhl.org
Teléfonos: 616 05 05 14 / 621 00 12 35

Comandante Lara & cía.
2021-11-13 19:00 | Teatro Marin, Plaza San Juan, 2, Teruel, Teruel, 44001, España
Sábado 13 de noviembre a las 19:00h en Teatro Marín de Teruel.
Organizado por Centro «No te excuses», se podrá disfrutar del espectáculo de Comandante Lara&Cía.

Podéis comprar vuestras entradas en www.comandantelara.com, www.teatromarin.es y en taquilla.

7º Torneo de Golf Benéfico La Dehesa
2021-05-26 | Club de Golf La Dehesa, Avenida Universidad, 10, Villanueva de la Cañada, Madrid, 28691, Spain
El día 26 de mayo de 2021 se celebrará en el Club de Golf La Dehesa, como ya venía siendo habitual antes de la pandemia, el torneo de golf a favor de la investigación de la enfermedad de von Hippel-Lindau.
Modalidad: Stableford Individual.
Welcome pack para todos los jugadores.
Carpas de avituallamiento a mitad de recorrido y al terminar.
Entrega de premios y sorteo de regalos al finalizar el torneo al lado de la carpa de avituallamiento.
Plazo de inscripción: del 3 al 24 de mayo (12:00 h.).
Precio: Socios 35 € / No socios 55 €
Teléfono: 91 815 70 22

Taller de Empoderamiento para afectados VHL
2021-04-10 15:00 - 17:00 | Valencia
Empoderamiento para afectados VHL
El desarrollo de nuestra consciencia.
Impartido por: Barbara Bezemer, Coach y persona afectada por la enfermedad de VHL.
Día: Sábado 10 de abril.
Hora: 15.00 h.
Plataforma ZOOM.
Dirigido a socios de la Alianza VHL.
Plazas limitadas. Para reservar contactar en tsocial@alianzavhl.org o 621 00 12 35.

Taller de gestión emocional
2021-01-28 11:00 - 12:00 | Valencia
Cristina Pérez Vélez, psicóloga del CREER de Burgos nos ofrece un taller para la gestión emocional tan necesaria para familiares y afectados de personas con enfermedades raras como el VHL. Dedicado en exclusiva para socios de la Alianza VHL por nuestro 20 Aniversario.
