Familias
Asociación declarada de utilidad pública
Esta pƔgina estƔ especialmente dedicada a los afectados por la enfermedad de von Hippel-Lindau y a sus familias,
pero también a los médicos que tendrÔn que tratarnos en algún momento de nuestras vidas.

BelzutifƔn

Tal y como informamos en diciembre, la Agencia Europea de Medicamentos y Productos Sanitarios (EMA) decidió autorizar el uso condicional de BelzutifÔn para tratar tumores vinculados a la enfermedad de von Hippel-Lindau, quedando a la espera que la Comisión Europea aprobase por su parte el medicamento. Finalmente, ha sido aprobado en los 27 países miembros de la Unión Europea.

Belzutifan

Nuestra solidaridad y apoyo a las vĆ­ctimas de la DANA

Desde la Alianza EspaƱola de familias de von Hippel-Lindau queremos trasladar nuestro mƔs sentido pƩsame a los familiares de las vƭctimas por la DANA y toda nuestra solidaridad en un momento tan difƭcil como este.

La comunidad Valenciana, siempre ha sido muy solidaria con nuestra asociación. Realizando eventos, vendiendo lotería y dando una gran difusión de nuestra enfermedad.

Es por ello, que hemos decidido devolverles una pequeƱa parte de toda la generosidad y apoyo que han tenido con nosotros a lo largo de todos estos aƱos.Ā Realizando una aportación económica de 9.631€.

Susi MartĆ­nez GómezĀ –Ā Presidenta Alianza VHL

Lazo negro en sĆ­mbolo de duelo por las vĆ­ctimas de la DANA

”Disponemos de bizum para recibir donaciones!

Abre la app de tu banco, ve a «hacer un bizum», elige la opción «Donativo ONG» y pon nuestro número de ID: 01886
Si lo deseas te expedimos un certificado de la donación. Debe ser solicitado antes del 31 de diciembre y los datos que deben enviarse son los siguientes: Nombre completo / DNI con letra / Código postal / Email donde deseas recibirlo.

Ahora dispones de una nueva forma de colaborar con nosotros gracias a Teaming

Consiste un sistema mediante el que se realizan microdonaciones de 1€ al mes. Una cantidad que no suponga un gran esfuerzo para que de este modo se pueda sumar mucha gente.

Teaming, sistema de microdonaciones

LoterĆ­a de Navidad 2025

Ya disponemos de participaciones para la loterƭa de Navidad de 2025. Puedes comprar participaciones individuales o dƩcimos completos.

LoterĆ­a de Navidad de 2025

Convocatoria de ayudas para rehabilitación neuroquirúrgica 2025

Si eres socio puedes solicitar una ayuda para tu rehabilitación

Ayuda a la rehabilitación

Nuestra Vicepresidente Karina Villar se Doctora

Karina Villar Gómez de las Heras se ha Doctorado con su Tesis: «Profundizando en el conocimiento de la enfermedad de von Hippel-Lindau»

Puedes leer la Tesis Ć­ntegra en el siguiente enlace

Fotografía del Doctorado de nuestra vicepresidente Karina Villar Gómez de las Heras

Nueva Pulsera de la EsperanzaĀ VHL
DiseƱo Azteca 2023

A favor de la investigación de la enfermedad de Von Hippel-Lindau

Cartel Cuadrado Pulseras Esperanza Azteca 2023
SOCIOS
AFECTADOS
FAMILIAS
Videos
Aquƭ puedes ver alguno de nuestros videos informativos, pero tenemos muchos mƔs en nuestros canales de Vimeo y Youtube.