Presidenta:
La presidenta de la Alianza es Susi Martínez Gómez, afectada, perteneciente a una familia con varias generaciones de afectados, que conoce muy bien la enfermedad por su propia experiencia, pero también por el contacto continuado que tiene con muchos afectados de España y de Hispanoamérica a través del teléfono, el correo electrónico y las redes sociales. Cualquier persona que precise información de cualquier tipo puede ponerse en contacto con ella en los teléfonos 616 050 514 y 937 123 989.
Vicepresidenta:
La vicepresidenta es Karina Villar Gómez de las Heras, hermana de afectada y médico. Desde el año 1995, cuando su hermana fue diagnosticada de la enfermedad, ha ido buscando información de tipo médico y contactos con los especialistas que están tratando pacientes en España. Su principal objetivo es conseguir que los médicos que atienden a afectados dispongan de un manual de información que les oriente. De ahí surgió la idea de traducir el Manual de la enfermedad VHL (título original “The VHL Handbook: all you need to know about VHL”). Actualmente trabaja en el Servicio de Salud de Castilla-La Mancha (SESCAM).
Tesorero:
El tesorero es Rafael Robledo Zubeldia (Madrid), familiar de afectados.
Secretaria:
La secretaria es Sherezade González Hernández (Toledo), afectada y familiar de afectados.
Vocales:
Ángeles Reig Soliva (Valencia), afectada y familiar de afectado.
Cristina Arnaldo Suárez, Vila-Seca (Tarragona), familiar de afectado.
Tania Migoya Valle, afectada de Santander (Cantabria).