Historia de la Asociación española de familias de von Hippel-Lindau
Cartas de presentación de nuestra presidenta Susi MartĆnez
Enero 2001
Me llamo Jesusa MartĆnez Gómez y tengo VHL, muchos de los que leĆ”is estas palabras posiblemente os lo detectaron cuando tenĆais 20, 30 ó 40 aƱos. Yo no recuerdo haber vivido sin ella, pues sobre los 10 aƱos ya tenĆa perdida prĆ”cticamente la vista de un ojo, lo que ha hecho que viva siempre como si tuviera una espinita que te molesta un poco mĆ”s cuando te tocan las revisiones o tienes algĆŗn pequeƱo problema.
Pero a mis 34 aƱos y despuĆ©s de haber encontrado, por fin, un especialista que me tratara correctamente conservo la suficiente visión para tener una mĆnima independencia, pues el otro sĆntoma son varios quistes en el pĆ”ncreas, y estos buenos chicos, hasta el momento no me han dado problemas. En mi familia hay 3 personas mĆ”s afectadas y como todos vosotros estoy intentando que a todos les hagan las revisiones segĆŗn el protocolo internacional de seguimiento. Desgraciadamente de las personas que he conocido hasta el momento con el VHL, muy pocos estĆ”n correctamente controlados en EspaƱa. Por eso, os animo a que si no tenĆ©is un buen control le preguntĆ©is he insistĆ”is con vuestro especialista hasta conseguirlo, pues la diferencia para vuestra futura calidad de vida puede ser abismal. Ya sĆ© que los controles, sobre todos si sois personas jóvenes son un rollo, y corta tu estilo de vida, pero tener en cuenta que un buen control puede significar que dentro de 15 aƱos tengĆ”is un buen nivel de vida o no.
Con la Asociación que hemos creado queremos que tengĆ”is un punto donde acudir tanto si os encontrĆ”is bien como si necesitĆ”is urgentemente referencias e información de cualquier tipo; especialistas con experiencia con VHL en EspaƱa o solo hablar de cualquier tema que sea importante para vosotros. Cuando digo vosotros, me refiero tanto a personas con VHL como a familiares o amigos que no lo tengan pero que necesiten comentar con alguien sus dudas. En los momentos bajos pensar siempre que hace unos 20 aƱos muchos de nuestros familiares no tuvieron las posibilidades ni los medios tĆ©cnicos que tenemos hoy en dĆa, como mi hermano que murió con 16 aƱos en el post-operatorio de una operación de cabeza o un tĆo que falleció con 19 aƱos de un derrame cerebral.
Si os sirve de algo os dirĆ© que yo personalmente, creo que tenemos todos y cada uno de nosotros el deber y la obligación de disfrutar y saborear la vida por esas personas que no pudieron tener la oportunidad. ĀæNo os parece suficiente razón? Cambiando de tema, os dirĆ© que la Asociación esta aquĆ para vosotros por lo que cualquier sugerencia o ayuda tanto vuestra o de cualquier profesional de la salud nos encantarĆa conocerla, pues hemos empezado hace poco y cuantas mĆ”s personas seamos mas fĆ”cil serĆ” nuestra labor. Un abrazo muy fuerte para todas las personas con VHL, familiares, amigos y profesionales de la salud que estĆ”n colaborando tan desinteresadamente y con un gran entusiasmo con todos nosotros, para que en estos momentos podĆ”is leer estas palabras.
Noviembre 2012
Con estas lĆneas, pretendo actualizar la presentación que realicĆ© hace once aƱos. Si, el tiempo pasa volando. En estos aƱos hemos tenido muchos cambios tanto a nivel personal como en nuestra asociación.
A nivel personal, os puedo contar, que como es usual me han aparecido mĆ”s sĆntomas. Por un lado, he perdido la poquita visión que me quedaba. Como veis por estas lĆneas, escritas por mĆ, he intentado adaptarme a la nueva situación. No digo que sea fĆ”cil, en algunos temas lo he asumido muy bien y rĆ”pidamente, en otros ha costado un poquito. Pero cualquier cambio en esta vida necesita periodos de adaptación y esfuerzo.
Yo, desde luego, me considero bastante independiente en mi vida diaria, con algunas limitaciones pero Āæquien no las tiene de algĆŗn tipo?
AdemĆ”s he pasado por dos operaciones de cerebelo, de las que estoy estupendamente. He perdido la audición de mi oĆdo derecho como consecuencia de un tumor de saco endolinfĆ”tico. Sigo teniendo varios hemangioblastomas en cerebelo y medula, que controlan de cerca. Y como la mayorĆa de vosotros, quistes en pĆ”ncreas, riƱones y angiomas en retina. Mis dos hermanos han pasado por diversas operaciones de cerebelo y una operación de cistoadenoma en la zona ovĆ”rica y los clĆ”sicos angiomas en retina. O sea somos una familia tĆpica con VHL.
Paso a contaros cosas de la Alianza. No somos un centro hospitalario, solo un grupo de afectados, familiares y amigos que, intentamos dar apoyo, esperanza y orientación a las familias tanto de nuestro paĆs como de otros paĆses de habla hispana.
Pero también orientación a los profesionales de la salud. Para ello contamos con diversos médicos que colaboran con nosotros desinteresadamente y con el apoyo de la Family Alliance de USA (www.vhl.org). Desde el inicio, todos los que colaboramos en la Alianza somos voluntarios sin retribución económica.
Todos los gastos son cubiertos con las cuotas de socio y alguna subvención ocasional, pero principalmente nuestra fuente de ingresos son las cuotas de nuestros socios. Estas pueden ser de cualquier persona, afectados, familiares, amigos o empresas que quieran ayudarnos a poder seguir trabajando. Hoy en dĆa hacerse socio es muy fĆ”cil y cómodo. Solo tienes que rellenar el formulario que para tal fin esta en nuestra web y picar en enviar. Con ese pequeƱo gesto, podrĆ”s hacer que sigamos adelante con nuestro trabajo. Si deseas colaborar mĆ”s activamente, bien de manera ocasional o permanente, ponte en contacto con nosotros. En nuestra web, podĆ©is encontrar mucha información sobre el VHL.
Me gustarĆa informaros que en el Ćŗltimo aƱo y medio hemos realizado una nueva etapa que nos da nuevas ganas de seguir trabajando y cambia el rumbo de la Alianza. Asistimos en el aƱo 2010 al 9Āŗ Simposium Internacional Medico del VHL en RĆo de Janeiro. En Ć©l apoyaron nuestra solicitud de celebrar en Madrid en el aƱo 2014 el 11Āŗ Simposium Medico Internacional del VHL. Este evento estarĆ” organizado por la Dra. Mercedes Robledo investigadora del CNIO – Centro Nacional de Investigaciones Oncológicas. Y por el Dr. JosĆ© Maria de Campos, neurocirujano de la Fundación JimĆ©nez DĆaz de Madrid y coordinador del centro de referencia del VHL en dicho hospital.
La Alianza, ha asumido el compromiso de cofinanciar una parte de dicho evento para disponer de traducción al castellano (son siempre en ingles) y cubrir con becas la inscripción a dicho evento a los miembros de la Alianza.
ĀæQue representa esto? Que durante tres dĆas se reunirĆ”n en Madrid, los mejores investigadores y mĆ©dicos expertos en el VHL a nivel mundial. Como veis, Ā”no es poca cosa!
Los simposium duran tres dĆas, el primero dedicado a la investigación, el segundo a la clĆnica y el tercero en un lenguaje mĆ”s coloquial a las familias. ĀæPor que resalto este evento? No solo ha significado un gran paso que ha movilizado a numerosas familias a realizar actividades benĆ©ficas para cofinanciarlo, tambiĆ©n esto nos ha hecho ver que estamos preparados para financiar investigación en nuestra enfermedad con el apoyo de todos vosotros. Con este objetivo a partir del aƱo 2013, la Alianza concederĆ” becas anuales de investigación en VHL. La cuantĆa a financiar estarĆ” en función de lo que se recaude con las diversas actividades benĆ©ficas, pero con el objetivo de conseguir anualmente 50.000ā¬. Todo esto requiere compromiso por parte de las familias, amigos y colaboradores.
Ahora mismo las familias, a nivel mĆ©dico, luchan para tener el seguimiento recomendado y contar con los mejores expertos de VHL en nuestro paĆs. Pero aparte, para muchas familias el poder reunir fondos para investigación, representa una nueva carga de esperanza. En muchos casos los investigadores estĆ”n limitados por temas económicos. Y aquĆ, si que depende totalmente de nosotros apoyarles en este tema.
Si nos quedamos en casa esperando, ya sabemos lo que hay. Pero si queremos un milagro, lo antes posible, es vital una mano de todos vosotros. En actividades benĆ©ficas podĆ©is ver todas las iniciativas que estĆ”n en marcha. Hay tanto actividades impulsadas por la Alianza como por las familias a nivel local. ĀæTienes una idea que ayude a recaudar fondos? Pues no lo dudes, escrĆbenos o llama. Granito a granito hacemos crecer nuestra esperanza.
Quiero destacar ademÔs que el mes de mayo es el mes de la concienciación del VHL a nivel internacional. Si queréis saber mas cosas os animo que asistÔis a nuestra reunión anual en Madrid en el mes de mayo. Es gratuita. Solamente solicitamos confirmación de asistencia porque la sala tiene capacidad limitada. Sobre el mes de marzo solemos tener confirmada la fecha pensando en las familias que vienen de fuera de Madrid.
Mis agradecimientos a la Dra. Karina Villar, vicepresidenta de nuestra asociación y mĆ©dico consultorde la Alianza EspaƱola que recientemente la Family Alliance de USA ha reconocido como miembro del ComitĆ© Asesor CientĆfico Internacional. Gracias Karina por tu amistad y apoyo durante todos estos aƱos tanto a nivel personal como de la Alianza. Y no menos importante, mis agradecimientos tanto a los profesionales de la salud como a los diversos afectados y familiares que ya forman parte no solo de nuestra labor, sino que tambiĆ©n considero amigos muy queridos.
Muchas gracias a todos y si en algo podemos ayudaros ya sabƩis donde encontrarnos.