Los especialistas que figuran a continuación tienen una experiencia constrastada en la enfermedad y colaboran con la alianza española y los afectados, de forma totalmente desinteresada. Por ello consideramos de referencia lo que no implica necesariamente que sean especialistas de la enfermedad, si no que cada uno, dentro de su campo, conoce bien las manifestaciones que la enfermedad puede ocasionar y los tratamientos que deben aplicarse. En cualquier caso, nuestra pretensión no es hacer una recomendación formal de estos médicos, sino ofrecer a las personas afectadas la posiblidad de consultar sus dudas con profesionales que conozcan la enfermedad.