Acerca de Joyce Graff

(original en http://www.powerfulpatient.org/hosts/)

Mi relación con la enfermedad VHL comenzó en 1962, cuando me comprometí con Frank Warren Graff.

Frank fue diagnosticado de VHL a la edad de 15 años, en 1956. Nos casamos a los diecinueve años. Se quedó ciego a la edad de 20 años, y luchó contra una serie de tumores VHL en los siguientes 15 años: cinco cirugías cerebrales, cinco cirugías espinales y dos cirugías renales. Durante esos mismos 15 años, Frank obtuvo un título universitario en la Universidad de Cornell, y Master y Ph.D. de la Universidad de Michigan. Su disertación, “La estrategia de la participación: una biografía diplomática de Sumner Welles”, fue publicada como parte de la serie del profesor Frank Freidel en la historia diplomática americana. Su mayor logro fue nuestro hijo, nacido en 1971.

La destacada carrera académica y el éxito de Frank como maestro de historia frente a los retos que la enfermedad VHL y la ceguera pusieron en su camino, fueron inspiradores para aquellos de nosotros que estuvimos más cerca de él. Fue el deseo de Frank que aprendiéramos tanto como fuera posible de sus experiencias, para que la próxima generación se mantuviera más sana. Él murió en 1977, que es «historia antigua» en términos médicos para esta enfermedad – en los comienzos del TAC, y antes de la resonancia magnética. Incapaces de ver los tumores en desarrollo, vivimos de crisis en crisis.

Junto con otras dos madres, formamos la Alianza de Familias VHL (VHLFA) en 1993, recabando información de familias alrededor del mundo afectadas por esta rara enfermedad. ¡Quince años después miramos atrás y nos sorprendemos de lo mucho que hemos aprendido! El poder de la gente común trabajando juntos es realmente impresionante. Juntos hemos ayudado a proporcionar claves esenciales a los médicos y estimular su progreso en la mejora del tratamiento de esta enfermedad. A través de estos 40 años de ocuparme de los problemas de salud mi esposo, mi hijo y los míos propios, trabajando con personas a través de la Alianza, a través de NORD, y a través de grupos de apoyo de cáncer, he llegado a apreciar el valor de la relación médico-paciente. Los mejores doctores están abiertos y dispuestos a escuchar y aprender con el paciente. Los mejores pacientes también están abiertos y dispuestos a escuchar y trabajar con sus médicos para encontrar soluciones. Cuando el médico o el paciente cierra esas comunicaciones, las posibilidades de un buen resultado caen bruscamente.