Actividades Benéficas

Ponte en marcha es una iniciativa solidaria para recaudar fondos para la Alianza VHL (de von Hippel-Lindau), una enfermedad rara que a afecta a 1 de cada 36000 personas y que necesita de iniciativas que le den visibilidad. Y os preguntaréis ¿en qué consiste el proyecto? El pilar principal en […]

Ya tenéis disponibles las participaciones de la lotería de navidad. Nuestro número: 29.490 Coste de la papeleta: 5€. Se juegan 4 euros y 1 euros de donativo. ¿Para qué? Destinada a recaudar fondos para la investigación de la enfermedad de von Hippel-Lindau. ¿Cuándo? Coincidiendo con el Sorteo de Lotería de  navidad del  22 de diciembre […]

El día 26 de mayo de 2021 se celebrará en el Club de Golf La Dehesa, como ya venía siendo habitual antes de la pandemia, el torneo de golf a favor de la investigación de la enfermedad de von Hippel-Lindau. Modalidad: Stableford Individual. Welcome pack para todos los jugadores. Carpas de […]

Empoderamiento para afectados VHL El desarrollo de nuestra consciencia. Impartido por: Barbara Bezemer, Coach y persona afectada por la enfermedad de VHL. Día: Sábado 10 de abril. Hora: 15.00 h. Plataforma ZOOM. Dirigido a socios de la Alianza VHL. Plazas limitadas. Para reservar contactar en tsocial@alianzavhl.org o 621 00 12 […]

Cristina Pérez Vélez, psicóloga del CREER de Burgos nos ofrece un taller para la gestión emocional tan necesaria para familiares y afectados de personas con enfermedades raras como el VHL. Dedicado en exclusiva para socios de la Alianza VHL por nuestro 20 Aniversario.