Asociación declarada de utilidad pública
pero también a los médicos que tendrán que tratarnos en algún momento de nuestras vidas.
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Ahora dispones de una nueva forma de colaborar con nosotros gracias a Teaming
Consiste un sistema mediante el que se realizan microdonaciones de 1€ al mes. Una cantidad que no suponga un gran esfuerzo para que de este modo se pueda sumar mucha gente.
Belzutifán
En agosto de 2021 la FDA aprobó belzutifán (Welireg®️), para el tratamiento de pacientes adultos VHL con carcinoma renal de células claras, hemangioblastomas del sistema nervioso central o tumores neuroendocrinos pancreáticos que no requieren cirugía inmediata.
Lotería de Navidad 2024
Ya disponemos de participaciones para la lotería de Navidad de 2024. Puedes comprar participaciones individuales o décimos completos.
Convocatoria de ayudas para rehabilitación neuroquirúrgica 2024
Si eres socio puedes solicitar una ayuda para tu rehabilitación
Nuestra Vicepresidente Karina Villar se Doctora
Karina Villar Gómez de las Heras se ha Doctorado con su Tesis: «Profundizando en el conocimiento de la enfermedad de von Hippel-Lindau»
Puedes leer la Tesis íntegra en el siguiente enlace
Nueva Pulsera de la Esperanza VHL
Diseño Azteca 2023
A favor de la investigación de la enfermedad de Von Hippel-Lindau
