Asociación declarada de utilidad pública
Esta página está especialmente dedicada a los afectados por la enfermedad de von Hippel-Lindau y a sus familias,
pero también a los médicos que tendrán que tratarnos en algún momento de nuestras vidas.
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Consiste un sistema mediante el que se realizan microdonaciones de 1€ al mes. Una cantidad que no suponga un gran esfuerzo para que de este modo se pueda sumar mucha gente.
Belzutifán
En agosto de 2021 la FDA aprobó belzutifán (Welireg®️), para el tratamiento de pacientes adultos VHL con carcinoma renal de células claras, hemangioblastomas del sistema nervioso central o tumores neuroendocrinos pancreáticos que no requieren cirugía inmediata.
Nueva Pulsera de la Esperanza VHL
Diseño Azteca 2023
A favor de la investigación de la enfermedad de Von Hippel-Lindau
Lotería de Navidad 2023
Ya disponemos de participaciones para la lotería de Navidad de 2023. Puedes comprar participaciones individuales o décimos completos.
Lotería del Niño 2024
Ya están disponibles décimos de la lotería del niño 2024. Número 29490. Aportación: 25€. Juega 20€ y 5€ donación para investigación de VHL.
Becas para el Encuentro Europeo de Jóvenes VHL 2024
Las fechas previstas serán del 2 al 5 de mayo de 2024 en Munich, Alemania.
SOCIOS
AFECTADOS
FAMILIAS
Videos
Aquí puedes ver alguno de nuestros videos informativos, pero tenemos muchos más en nuestros canales de Vimeo y Youtube.