Familias
Asociación declarada de utilidad pública
Esta pƔgina estƔ especialmente dedicada a los afectados por la enfermedad de von Hippel-Lindau y a sus familias,
pero también a los médicos que tendrÔn que tratarnos en algún momento de nuestras vidas.

Nuestra solidaridad y apoyo a las vĆ­ctimas de la DANA

Desde la Alianza EspaƱola de familias de von Hippel-Lindau queremos trasladar nuestro mƔs sentido pƩsame a los familiares de las vƭctimas por la DANA y toda nuestra solidaridad en un momento tan difƭcil como este.

La comunidad Valenciana, siempre ha sido muy solidaria con nuestra asociación. Realizando eventos, vendiendo lotería y dando una gran difusión de nuestra enfermedad.

Es por ello, que hemos decidido devolverles una pequeƱa parte de toda la generosidad y apoyo que han tenido con nosotros a lo largo de todos estos aƱos.Ā Realizando una aportación económica de 9.631€.

Susi MartĆ­nez GómezĀ –Ā Presidenta Alianza VHL

Lazo negro en sĆ­mbolo de duelo por las vĆ­ctimas de la DANA

”Disponemos de bizum para recibir donaciones!

Abre la app de tu banco, ve a «hacer un bizum», elige la opción «Donativo ONG» y pon nuestro número de ID: 01886
Si lo deseas te expedimos un certificado de la donación. Debe ser solicitado antes del 31 de diciembre y los datos que deben enviarse son los siguientes: Nombre completo / DNI con letra / Código postal / Email donde deseas recibirlo.

Ahora dispones de una nueva forma de colaborar con nosotros gracias a Teaming

Consiste un sistema mediante el que se realizan microdonaciones de 1€ al mes. Una cantidad que no suponga un gran esfuerzo para que de este modo se pueda sumar mucha gente.

Teaming, sistema de microdonaciones

BelzutifƔn

Tal y como informamos en diciembre, la Agencia Europea de Medicamentos y Productos Sanitarios (EMA) decidió autorizar el uso condicional de BelzutifÔn para tratar tumores vinculados a la enfermedad de von Hippel-Lindau, quedando a la espera que la Comisión Europea aprobase por su parte el medicamento. Finalmente, ha sido aprobado en los 27 países miembros de la Unión Europea.

Belzutifan

Convocatoria de ayudas para rehabilitación neuroquirúrgica 2025

Si eres socio puedes solicitar una ayuda para tu rehabilitación

Ayuda a la rehabilitación

Nuestra Vicepresidente Karina Villar se Doctora

Karina Villar Gómez de las Heras se ha Doctorado con su Tesis: «Profundizando en el conocimiento de la enfermedad de von Hippel-Lindau»

Puedes leer la Tesis Ć­ntegra en el siguiente enlace

Fotografía del Doctorado de nuestra vicepresidente Karina Villar Gómez de las Heras

Nueva Pulsera de la EsperanzaĀ VHL
DiseƱo Azteca 2023

A favor de la investigación de la enfermedad de Von Hippel-Lindau

Cartel Cuadrado Pulseras Esperanza Azteca 2023
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AFECTADOS
FAMILIAS
Videos
Aquƭ puedes ver alguno de nuestros videos informativos, pero tenemos muchos mƔs en nuestros canales de Vimeo y Youtube.