Familias
Asociación declarada de utilidad pública
Esta página está especialmente dedicada a los afectados por la enfermedad de von Hippel-Lindau y a sus familias,
pero también a los médicos que tendrán que tratarnos en algún momento de nuestras vidas.

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Consiste un sistema mediante el que se realizan microdonaciones de 1€ al mes. Una cantidad que no suponga un gran esfuerzo para que de este modo se pueda sumar mucha gente.

Teaming, sistema de microdonaciones

Belzutifán

En agosto de 2021 la FDA aprobó belzutifán (Welireg®️), para el tratamiento de pacientes adultos VHL con carcinoma renal de células claras, hemangioblastomas del sistema nervioso central o tumores neuroendocrinos pancreáticos que no requieren cirugía inmediata.

Belzutifan

Asamblea General de la Alianza de von Hippel-Lindau

Fecha: 22 de junio de 2024.
Hora de inicio: 11:00 h.
Hora de finalización: 19:00 h.
Lugar: FUNDACIÓN ONCE (Salón de Actos).
Dirección: C/ de Sebastián Herrera, 15, 28012 Madrid (Metro: Embajadores).

 

Fundación ONCE

Convocatoria de ayudas para rehabilitación neuroquirúrgica 2024

Si eres socio puedes solicitar una ayuda para tu rehabilitación

Ayuda a la rehabilitación

Nuestra Vicepresidente Karina Villar se Doctora

Karina Villar Gómez de las Heras se ha Doctorado con su Tesis: “Profundizando en el conocimiento de la enfermedad de von Hippel-Lindau”

Puedes leer la Tesis íntegra en el siguiente enlace

Fotografía del Doctorado de nuestra vicepresidente Karina Villar Gómez de las Heras

Nueva Pulsera de la Esperanza VHL
Diseño Azteca 2023

A favor de la investigación de la enfermedad de Von Hippel-Lindau

Cartel Cuadrado Pulseras Esperanza Azteca 2023
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Aquí puedes ver alguno de nuestros videos informativos, pero tenemos muchos más en nuestros canales de Vimeo y Youtube.