Desde la Alianza Española de familias de von Hippel-Lindau queremos trasladar nuestro más sentido pésame a los familiares de las víctimas por la DANA y toda nuestra solidaridad en un momento tan difícil como este.
La comunidad Valenciana, siempre ha sido muy solidaria con nuestra asociación. Realizando eventos, vendiendo lotería y dando una gran difusión de nuestra enfermedad.
Es por ello, que hemos decidido devolverles una pequeña parte de toda la generosidad y apoyo que han tenido con nosotros a lo largo de todos estos años. Realizando una aportación económica de 9.631€.
Susi Martínez Gómez – Presidenta Alianza VHL
Abre la app de tu banco, ve a «hacer un bizum», elige la opción «Donativo ONG» y pon nuestro número de ID: 01886
Si lo deseas te expedimos un certificado de la donación. Debe ser solicitado antes del 31 de diciembre y los datos que deben enviarse son los siguientes: Nombre completo / DNI con letra / Código postal / Email donde deseas recibirlo.
Consiste un sistema mediante el que se realizan microdonaciones de 1€ al mes. Una cantidad que no suponga un gran esfuerzo para que de este modo se pueda sumar mucha gente.
En agosto de 2021 la FDA aprobó belzutifán (Welireg®️), para el tratamiento de pacientes adultos VHL con carcinoma renal de células claras, hemangioblastomas del sistema nervioso central o tumores neuroendocrinos pancreáticos que no requieren cirugía inmediata.
Puedes leer la Tesis íntegra en el siguiente enlace