Asociación declarada de utilidad pública
Esta página está especialmente dedicada a los afectados por la enfermedad de von Hippel-Lindau y a sus familias,
pero también a los médicos que tendrán que tratarnos en algún momento de nuestras vidas.
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Asamblea General de la Alianza de von Hippel-Lindau
Fecha: 24 de junio de 2023.
Hora de inicio: 11:00 h.
Hora de finalización: 20:00 h.
Hora de inicio: 11:00 h.
Hora de finalización: 20:00 h.
Lugar: Fundación ONCE (Salón de Actos).
Dirección: Calle Sebastián Herrera 15 (Metro y cercanías Renfe: Embajadores).
Dirección: Calle Sebastián Herrera 15 (Metro y cercanías Renfe: Embajadores).
Belzutifán
En agosto de 2021 la FDA aprobó belzutifán (Welireg®️), para el tratamiento de pacientes adultos VHL con carcinoma renal de células claras, hemangioblastomas del sistema nervioso central o tumores neuroendocrinos pancreáticos que no requieren cirugía inmediata.
SOCIOS
AFECTADOS
FAMILIAS
Videos
Aquí puedes ver alguno de nuestros videos informativos, pero tenemos muchos más en nuestros canales de Vimeo y Youtube.