Desde la Alianza EspaƱola de familias de von Hippel-Lindau queremos trasladar nuestro mĆ”s sentido pĆ©same a los familiares de las vĆctimas por la DANA y toda nuestra solidaridad en un momento tan difĆcil como este.
La comunidad Valenciana, siempre ha sido muy solidaria con nuestra asociación. Realizando eventos, vendiendo loterĆa y dando una gran difusión de nuestra enfermedad.
Es por ello, que hemos decidido devolverles una pequeƱa parte de toda la generosidad y apoyo que han tenido con nosotros a lo largo de todos estos aƱos.Ā Realizando una aportación económica de 9.631ā¬.
Susi MartĆnez GómezĀ –Ā Presidenta Alianza VHL
Abre la app de tu banco, ve a «hacer un bizum», elige la opción «Donativo ONG» y pon nuestro número de ID: 01886
Si lo deseas te expedimos un certificado de la donación. Debe ser solicitado antes del 31 de diciembre y los datos que deben enviarse son los siguientes: Nombre completo / DNI con letra / Código postal / Email donde deseas recibirlo.
Consiste un sistema mediante el que se realizan microdonaciones de 1⬠al mes. Una cantidad que no suponga un gran esfuerzo para que de este modo se pueda sumar mucha gente.
Tal y como informamos en diciembre, la Agencia Europea de Medicamentos y Productos Sanitarios (EMA) decidió autorizar el uso condicional de BelzutifĆ”n para tratar tumores vinculados a la enfermedad de von Hippel-Lindau, quedando a la espera que la Comisión Europea aprobase por su parte el medicamento. Finalmente, ha sido aprobado en los 27 paĆses miembros de la Unión Europea.