Asociación declarada de utilidad pública
Esta página está especialmente dedicada a los afectados por la enfermedad de von Hippel-Lindau y a sus familias,
pero también a los médicos que tendrán que tratarnos en algún momento de nuestras vidas.
pero también a los médicos que tendrán que tratarnos en algún momento de nuestras vidas.
¡Disponemos de bizum para recibir donaciones!
Abre la app de tu banco, ve a “hacer un bizum”, elige la opción “Donativo ONG” y pon nuestro número de ID: 01886
Asamblea General de la Alianza de von Hippel-Lindau
Fecha: 24 de junio de 2023.
Hora de inicio: 11:00 h.
Hora de finalización: 20:00 h.
Hora de inicio: 11:00 h.
Hora de finalización: 20:00 h.
Lugar: Fundación ONCE (Salón de Actos).
Dirección: Calle Sebastián Herrera 15 (Metro y cercanías Renfe: Embajadores).
Dirección: Calle Sebastián Herrera 15 (Metro y cercanías Renfe: Embajadores).
Belzutifán
En agosto de 2021 la FDA aprobó belzutifán (Welireg®️), para el tratamiento de pacientes adultos VHL con carcinoma renal de células claras, hemangioblastomas del sistema nervioso central o tumores neuroendocrinos pancreáticos que no requieren cirugía inmediata.
MAYO VHL
Mes de concienciación de
la enfermedad de von Hippel-Lindau
Descubre todas las actividades y gestiones que podemos hacer gracias a tu aportación
Boletín Informativo de la Alianza VHL 2022
9º Torneo de Golf La Dehesa
A favor de la investigación de la enfermedad de Von Hippel-Lindau
2ª Carrera y Marcha Solidaria Colegio Los Rosales
A favor de la investigación de la enfermedad de Von Hippel-Lindau
SOCIOS
AFECTADOS
FAMILIAS
Videos
Aquí puedes ver alguno de nuestros videos informativos, pero tenemos muchos más en nuestros canales de Vimeo y Youtube.