Familias
Asociación declarada de utilidad pública
Esta página está especialmente dedicada a los afectados por la enfermedad de von Hippel-Lindau y a sus familias,
pero también a los médicos que tendrán que tratarnos en algún momento de nuestras vidas.

Nuestra solidaridad y apoyo a las víctimas de la DANA

Desde la Alianza Española de familias de von Hippel-Lindau queremos trasladar nuestro más sentido pésame a los familiares de las víctimas por la DANA y toda nuestra solidaridad en un momento tan difícil como este.

La comunidad Valenciana, siempre ha sido muy solidaria con nuestra asociación. Realizando eventos, vendiendo lotería y dando una gran difusión de nuestra enfermedad.

Es por ello, que hemos decidido devolverles una pequeña parte de toda la generosidad y apoyo que han tenido con nosotros a lo largo de todos estos años. Realizando una aportación económica de 9.631€.

Susi Martínez Gómez – Presidenta Alianza VHL

Lazo negro en símbolo de duelo por las víctimas de la DANA

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Consiste un sistema mediante el que se realizan microdonaciones de 1€ al mes. Una cantidad que no suponga un gran esfuerzo para que de este modo se pueda sumar mucha gente.

Teaming, sistema de microdonaciones

Belzutifán

En agosto de 2021 la FDA aprobó belzutifán (Welireg®️), para el tratamiento de pacientes adultos VHL con carcinoma renal de células claras, hemangioblastomas del sistema nervioso central o tumores neuroendocrinos pancreáticos que no requieren cirugía inmediata.

Belzutifan

Convocatoria de ayudas para rehabilitación neuroquirúrgica 2024

Si eres socio puedes solicitar una ayuda para tu rehabilitación

Ayuda a la rehabilitación

Nuestra Vicepresidente Karina Villar se Doctora

Karina Villar Gómez de las Heras se ha Doctorado con su Tesis: «Profundizando en el conocimiento de la enfermedad de von Hippel-Lindau»

Puedes leer la Tesis íntegra en el siguiente enlace

Fotografía del Doctorado de nuestra vicepresidente Karina Villar Gómez de las Heras

Nueva Pulsera de la Esperanza VHL
Diseño Azteca 2023

A favor de la investigación de la enfermedad de Von Hippel-Lindau

Cartel Cuadrado Pulseras Esperanza Azteca 2023
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FAMILIAS
Videos
Aquí puedes ver alguno de nuestros videos informativos, pero tenemos muchos más en nuestros canales de Vimeo y Youtube.