Nuestra solidaridad y apoyo a las víctimas de la DANA

Desde la Alianza Española de familias de von Hippel-Lindau queremos trasladar nuestro más sentido pésame a los familiares de las víctimas por la DANA y toda nuestra solidaridad en un momento tan difícil como este.

La comunidad Valenciana, siempre ha sido muy solidaria con nuestra asociación. Realizando eventos, vendiendo lotería y dando una gran difusión de nuestra enfermedad.

Es por ello, que hemos decidido devolverles una pequeña parte de toda la generosidad y apoyo que han tenido con nosotros a lo largo de todos estos años. Realizando una aportación económica de 9.631€.

Susi Martínez Gómez – Presidenta Alianza VHL

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Consiste un sistema mediante el que se realizan microdonaciones de 1€ al mes. Una cantidad que no suponga un gran esfuerzo para que de este modo se pueda sumar mucha gente.

Belzutifán

Tal y como informamos en diciembre, la Agencia Europea de Medicamentos y Productos Sanitarios (EMA) decidió autorizar el uso condicional de Belzutifán para tratar tumores vinculados a la enfermedad de von Hippel-Lindau, quedando a la espera que la Comisión Europea aprobase por su parte el medicamento. Finalmente, ha sido aprobado en los 27 países miembros de la Unión Europea.