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Vivir con VHL

Entrevista a Beatriz Robledo

6 abril, 2021
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Vivir con VHL

Comenzamos nueva entrevista en nuestra sección “Vivir con VHL”: ¿quién está hoy con nosotros? Hola, me llamo Beatriz, tengo 23 años, soy periodista aunque ahora me dedico a la comunicación corporativa y me diagnosticaron la enfermedad de von Hippel-Lindau cuando tenía 8 años. O sea que eras bastante pequeñita, […]

Entrevista a Ascensión Rodríguez González

22 marzo, 2021
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Vivir con VHL

Buenos días, ¿con quién tenemos el gusto de hablar hoy? Pues mira, yo soy Ascensión Rodríguez González, tengo 60 años, vivo en Málaga y tengo la enfermedad de VHL. Fenomenal Ascensión, bienvenida. Cuéntanos un poquito, ¿cómo supiste que eras afectada? Yo me enteré por un hermano mío que […]

Testimonio de María José

8 marzo, 2021
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Vivir con VHL

Soy Mª José, madre, pareja y nuera de pacientes VHL. Nuestra historia con el von Hippel Lindau comienza por el año 2015. Mi marido fue operado del corazón en el año 2010 (es cardiópata de nacimiento) y después de la operación debía tener la tensión y la glucemia, entre otras […]

Entrevista a Juanjo Horrillo

22 febrero, 2021
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Vivir con VHL

Damos comienzo a una nueva entrevista de nuestra sección, “Vivir con VHL”. Buenos días, ¿a quién tenemos hoy con nosotros? Buenos días, soy Juanjo, afectado por la enfermedad de von Hippel-Lindau. Vivo en Malpartida de Plasencia, un pueblo al norte de Cáceres. Acabo de cumplir 52 años y trabajo […]

Testimonio de M.A.L.P.

8 febrero, 2021
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Vivir con VHL

Mi nombre es M.A.L.P. nací en Medina del Campo en 1975, tengo 46 años, estoy casado y tengo dos hijos. Mi infancia y adolescencia fueron completamente normales. Estudié un módulo de Formación profesional de Informática, pero llegó el momento de cumplir con el servicio militar, tomé la decisión de ingresar en el Ejercito […]

Entrevista a Jorge Trujillo Calderín

25 enero, 2021
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Vivir con VHL

¿Con quién tenemos el placer de hablar hoy? Me llamo Jorge, tengo 26 años, soy de Las Palmas y tengo la enfermedad de VHL desde mi nacimiento… ¿Lo supiste nada más nacer? Mis padres se enteraron cuando yo tenía 1 año a raíz del fallecimiento de mi abuela […]

Fotografía de Andrea Cabrera, afectada por el Von Hippel-Lindau

Testimonio de Andrea Cabrera

11 enero, 2021
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Vivir con VHL

En verano de 2008 empecé con muchos sudores. Meses más tarde se le unió un dolor ocasional de cabeza y por mayo de 2009 empecé a ver todo borroso. Desde mi centro de salud me mandaron a urgencias. Después del chequeo pertinente, me tomaron la tensión, estaba bastante elevada para […]

Entrevista a Sergio Donoso

14 diciembre, 2020
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Vivir con VHL

Hoy tenemos con nosotros una nueva persona que quiere contarnos su vivencia con la enfermedad de von Hippel-Lindau, ¿con quién tenemos el gusto de hablar? Hola, buenas tardes, soy Sergio un chico de 18 años de Córdoba. Me diagnosticaron la enfermedad de von Hippel-Lindau a los 15. Empecé a […]

Testimonio de Jesús Donoso Fernández

30 noviembre, 2020
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Vivir con VHL

Testimonio de un padre con un hijo con VHL Hace años cuando uno escuchaba por televisión ó leía algo sobre “enfermedades raras” no le prestaba especial atención pensando que solo le pasaba a otros………. En Marzo de 2.018 mi hijo Sergio que tenía por aquel entonces 15 años empezó a […]

Entrevista a Natalia Garrido Bachero

17 noviembre, 2020
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Vivir con VHL

Comenzamos una nueva entrevista. ¿Con quién tenemos el gusto de hablar hoy? Soy Natalia Garrido Bachero, de Barcelona. Tengo 46 años. Fui diagnosticada de la enfermedad de von Hippel-Lindau con 18 años, aunque en realidad la enfermedad viene de generaciones atrás en mi familia. ¿Y cómo te enteraste?, ¿cómo […]