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Vivir con VHL

Entrevista a Sandra Morales

15 junio, 2021
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Vivir con VHL

Iniciamos una nueva entrevista en nuestra sección Vivir con VHL. Buenos días. ¿Con quién tenemos el gusto de hablar hoy? Hola, soy Sandra Morales y tengo 23 años. Soy de Madrid. Bienvenida Sandra. ¿Cómo ha sido tu historia con la enfermedad de VHL? En mi caso me diagnosticaron tras sufrir […]

Testimonio de MJPR

31 mayo, 2021
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Vivir con VHL

Testimonio de MJPR 48 años, Barcelona Nuestra historia comenzó en 2003 cuando mi madre, que tenía 54 años, empezó a tener unas especie de mareos. Al principio le dijeron que eran vértigos pero le pusieron un tratamiento y no mejoraba. Luego comenzó con vómitos y perdió mucho peso. Le hicieron […]

Entrevista Javier Fernández Rodríguez

13 mayo, 2021
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Vivir con VHL

Buenos días, ¿con quién tenemos el gusto de hablar hoy? Buenos días, soy Javier, soy de Alcorcón (Madrid) y tengo 46 añitos. Muy bien, Javier, bienvenido y gracias por estar aquí con nosotros. Cuéntanos un poquito tu historia. Lo primero daros gracias a vosotros por el apoyo que nos estáis […]

Testimonio de Carmina

19 abril, 2021
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Vivir con VHL

Hola, soy Carmina, paciente de VHL. Diagnosticada en 1982 al operarme de un hemangioblastoma cerebeloso, como consecuencia del cual tuve una pérdida de mi facultad de traslación autónoma (caminar yo misma, vamos). Como ya sabemos, este síndrome es genético: lo tenían mi madre, mi hermano (ambos fallecidos) y lo tiene […]

Entrevista a Beatriz Robledo

6 abril, 2021
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Vivir con VHL

Comenzamos nueva entrevista en nuestra sección “Vivir con VHL”: ¿quién está hoy con nosotros? Hola, me llamo Beatriz, tengo 23 años, soy periodista aunque ahora me dedico a la comunicación corporativa y me diagnosticaron la enfermedad de von Hippel-Lindau cuando tenía 8 años. O sea que eras bastante pequeñita, […]

Entrevista a Ascensión Rodríguez González

22 marzo, 2021
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Vivir con VHL

Buenos días, ¿con quién tenemos el gusto de hablar hoy? Pues mira, yo soy Ascensión Rodríguez González, tengo 60 años, vivo en Málaga y tengo la enfermedad de VHL. Fenomenal Ascensión, bienvenida. Cuéntanos un poquito, ¿cómo supiste que eras afectada? Yo me enteré por un hermano mío que […]

Testimonio de María José

8 marzo, 2021
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Vivir con VHL

Soy Mª José, madre, pareja y nuera de pacientes VHL. Nuestra historia con el von Hippel Lindau comienza por el año 2015. Mi marido fue operado del corazón en el año 2010 (es cardiópata de nacimiento) y después de la operación debía tener la tensión y la glucemia, entre otras […]

Entrevista a Juanjo Horrillo

22 febrero, 2021
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Vivir con VHL

Damos comienzo a una nueva entrevista de nuestra sección, “Vivir con VHL”. Buenos días, ¿a quién tenemos hoy con nosotros? Buenos días, soy Juanjo, afectado por la enfermedad de von Hippel-Lindau. Vivo en Malpartida de Plasencia, un pueblo al norte de Cáceres. Acabo de cumplir 52 años y trabajo […]

Testimonio de M.A.L.P.

8 febrero, 2021
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Vivir con VHL

Mi nombre es M.A.L.P. nací en Medina del Campo en 1975, tengo 46 años, estoy casado y tengo dos hijos. Mi infancia y adolescencia fueron completamente normales. Estudié un módulo de Formación profesional de Informática, pero llegó el momento de cumplir con el servicio militar, tomé la decisión de ingresar en el Ejercito […]

Entrevista a Jorge Trujillo Calderín

25 enero, 2021
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Vivir con VHL

¿Con quién tenemos el placer de hablar hoy? Me llamo Jorge, tengo 26 años, soy de Las Palmas y tengo la enfermedad de VHL desde mi nacimiento… ¿Lo supiste nada más nacer? Mis padres se enteraron cuando yo tenía 1 año a raíz del fallecimiento de mi abuela […]