Vivir con VHL

Testimonio de MJPR 48 años, Barcelona Nuestra historia comenzó en 2003 cuando mi madre, que tenía 54 años, empezó a tener unas especie de mareos. Al principio le dijeron que eran vértigos pero le pusieron un tratamiento y no mejoraba. Luego comenzó con vómitos y perdió mucho peso. Le hicieron […]

Hola, soy Carmina, paciente de VHL. Diagnosticada en 1982 al operarme de un hemangioblastoma cerebeloso, como consecuencia del cual tuve una pérdida de mi facultad de traslación autónoma (caminar yo misma, vamos). Como ya sabemos, este síndrome es genético: lo tenían mi madre, mi hermano (ambos fallecidos) y lo tiene […]