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Vivir con VHL

Fotografía de Andrea Cabrera, afectada por el Von Hippel-Lindau

Testimonio de Andrea Cabrera

11 enero, 2021
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Vivir con VHL

En verano de 2008 empecé con muchos sudores. Meses más tarde se le unió un dolor ocasional de cabeza y por mayo de 2009 empecé a ver todo borroso. Desde mi centro de salud me mandaron a urgencias. Después del chequeo pertinente, me tomaron la tensión, estaba bastante elevada para […]

Entrevista a Sergio Donoso

14 diciembre, 2020
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Vivir con VHL

Pregunta: Hoy tenemos con nosotros una nueva persona que quiere contarnos su vivencia con la enfermedad de von Hippel-Lindau, ¿con quién tenemos el gusto de hablar? Respuesta: Hola, buenas tardes, soy Sergio un chico de 18 años de Córdoba. Me diagnosticaron la enfermedad de von Hippel-Lindau a los 15. Empecé […]

Testimonio de Jesús Donoso Fernández

30 noviembre, 2020
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Vivir con VHL

Testimonio de un padre con un hijo con VHL Hace años cuando uno escuchaba por televisión ó leía algo sobre “enfermedades raras” no le prestaba especial atención pensando que solo le pasaba a otros………. En Marzo de 2.018 mi hijo Sergio que tenía por aquel entonces 15 años empezó a […]

Entrevista a Natalia Garrido Bachero

17 noviembre, 2020
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Pregunta: Comenzamos una nueva entrevista. ¿Con quién tenemos el gusto de hablar hoy? Respuesta: Soy Natalia Garrido Bachero, de Barcelona. Tengo 46 años. Fui diagnosticada de la enfermedad de von Hippel-Lindau con 18 años, aunque en realidad la enfermedad viene de generaciones atrás en mi familia. Pregunta: ¿Y cómo te […]

Testimonio de José Ramón Ruiz Rico

3 noviembre, 2020
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Vivir con VHL

Compartimos el testimonio de José Ramón Ruiz Rico, afectado por la enfermedad de von Hippel-Lindau. Es mi deseo explicar las múltiples sensaciones sobre el desarrollo de mi enfermedad, siempre sujetas a mis recuerdos, pues deseo exponerlas antes de que mi memoria falle (espero suceda dentro de mucho tiempo). Como podréis […]

Entrevista a Roberto Gutiérrez

22 octubre, 2020
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Vivir con VHL

Hoy damos comienzo a nuestra sección «Vivir con VHL» entrevistando a Roberto Gutiérrez, afectado por la enfermedad de von Hippel Lindau Pregunta: Buenos días, ¿con quién tenemos el placer de hablar hoy? Respuesta: Soy Roberto, un chico normal y corriente de 33 años natural de Villamuriel de Cerrato en Palencia con P, […]

Vivir con VHL

14 octubre, 2020
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Vivir con VHL

Comenzamos esta nueva sección de participación en el que personas afectadas y familiares contarán con un espacio donde expresar en primera persona su experiencia y convivencia con la enfermedad de von Hippel-Lindau. Experiencias que pueden ser inspiradoras para otras personas y familias y acerquen un poco más la realidad y […]