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Vivir con VHL

Entrevista a Arantxa Martín

6 septiembre, 2021
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Os damos la bienvenida a una nueva entrevista de «Vivir con VHL»: Buenos días, ¿quién nos acompaña hoy? Soy Arantxa Martín, de Barbastro (Huesca), tengo 36 años. Gracias Arantxa. Cuéntanos, ¿cómo ha sido tu historia? Mi historia comenzó hace 7 años cuando tenía 29 y comencé con dolores muy fuertes […]

Entrevista a Patricia Arrogante

27 julio, 2021
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Vivir con VHL

Comenzamos una nueva entrevista en nuestra sección “Vivir con VHL”: Buenos días, ¿quién nos acompaña hoy? Soy Patricia Arrogante, soy de Armilla un pueblo de Granada. Muy bien Patricia bienvenida. Cuéntanos tu historia con la enfermedad de VHL. Nos enteramos porque mi padre tuvo en 2003 una segunda intervención en […]

Entrevista a Javier Albarrán González

12 julio, 2021
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Vivir con VHL

Iniciamos una nueva entrevista en nuestra sección “Vivir con VHL”: Buenos días, ¿con quién tenemos el gusto de hablar hoy? Soy Javier Albarrán González de Madrid. Muy bien Javier. Cuéntanos, ¿cómo supiste que tenías la enfermedad de VHL? Fue hace mucho tiempo. En el año 77 me salió una mancha […]

Entrevista a Sandra Morales

15 junio, 2021
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Vivir con VHL

Iniciamos una nueva entrevista en nuestra sección Vivir con VHL. Buenos días. ¿Con quién tenemos el gusto de hablar hoy? Hola, soy Sandra Morales y tengo 23 años. Soy de Madrid. Bienvenida Sandra. ¿Cómo ha sido tu historia con la enfermedad de VHL? En mi caso me diagnosticaron tras sufrir […]

Testimonio de MJPR

31 mayo, 2021
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Vivir con VHL

Testimonio de MJPR 48 años, Barcelona Nuestra historia comenzó en 2003 cuando mi madre, que tenía 54 años, empezó a tener unas especie de mareos. Al principio le dijeron que eran vértigos pero le pusieron un tratamiento y no mejoraba. Luego comenzó con vómitos y perdió mucho peso. Le hicieron […]

Entrevista Javier Fernández Rodríguez

13 mayo, 2021
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Vivir con VHL

Buenos días, ¿con quién tenemos el gusto de hablar hoy? Buenos días, soy Javier, soy de Alcorcón (Madrid) y tengo 46 añitos. Muy bien, Javier, bienvenido y gracias por estar aquí con nosotros. Cuéntanos un poquito tu historia. Lo primero daros gracias a vosotros por el apoyo que nos estáis […]

Testimonio de Carmina

19 abril, 2021
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Vivir con VHL

Hola, soy Carmina, paciente de VHL. Diagnosticada en 1982 al operarme de un hemangioblastoma cerebeloso, como consecuencia del cual tuve una pérdida de mi facultad de traslación autónoma (caminar yo misma, vamos). Como ya sabemos, este síndrome es genético: lo tenían mi madre, mi hermano (ambos fallecidos) y lo tiene […]

Entrevista a Beatriz Robledo

6 abril, 2021
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Vivir con VHL

Comenzamos nueva entrevista en nuestra sección “Vivir con VHL”: ¿quién está hoy con nosotros? Hola, me llamo Beatriz, tengo 23 años, soy periodista aunque ahora me dedico a la comunicación corporativa y me diagnosticaron la enfermedad de von Hippel-Lindau cuando tenía 8 años. O sea que eras bastante pequeñita, […]

Entrevista a Ascensión Rodríguez González

22 marzo, 2021
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Vivir con VHL

Buenos días, ¿con quién tenemos el gusto de hablar hoy? Pues mira, yo soy Ascensión Rodríguez González, tengo 60 años, vivo en Málaga y tengo la enfermedad de VHL. Fenomenal Ascensión, bienvenida. Cuéntanos un poquito, ¿cómo supiste que eras afectada? Yo me enteré por un hermano mío que […]

Testimonio de María José

8 marzo, 2021
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Vivir con VHL

Soy Mª José, madre, pareja y nuera de pacientes VHL. Nuestra historia con el von Hippel Lindau comienza por el año 2015. Mi marido fue operado del corazón en el año 2010 (es cardiópata de nacimiento) y después de la operación debía tener la tensión y la glucemia, entre otras […]