Siguiendo con nuestra política de transparencia os presentamos el boletín de resumen de las actividades y gestiones realizadas por la Alianza Española de Familias de Von Hippel-Lindau durante el año que acaba de terminar. De este modo todo aquel que lo desee podrá estar informado del trabajo que se realiza desde la Alianza VHL.
Si deseas comprobar los resultados y el impacto de nuestras actividades benéficas no hay mejor forma que verlo a través de nuestro dossier de prensa. Puedes visitarlo de vez en cuando, iremos actualizando el dossier regularmente.
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Desde hace años estamos luchando porque se reconozca de forma oficial a los médicos que tienen experiencia contrastada en nuestra enfermedad. Son los especialistas que figuran en el apartado «Médicos de referencia».
En el año 2008 escribimos a los consejeros de sanidad de todas las comunidades autónomas. De nuevo a principios de 2011 les escribimos para solicitarles su colaboración en las derivaciones de los afectados. Sólo obtuvimos respuesta de dos comunidades: Castilla-La Mancha, que deriva a otras comunidades en caso necesario, y Euskadi, que también se pronunció favorablemente.
Con la misma idea de conseguir que se facilite la atención sanitaria de los pacientes por médicos conocedores de la enfermedad de von Hippel-Lindau, en el año 2010 la Dra. Karina Villar elaboró un informe-propuesta que remitió al Ministerio de Sanidad en Septiembre. En octubre recibimos la carta de respuesta.
Asimismo escribió al Dr. Francesc Palau.
De nuevo nos vamos a dirigir a los nuevos consejeros de sanidad, pues aunque existe un Comité de Designación de Centros de Referencia que esperamos que algún día acredite a nuestros médicos, este procedimiento va para largo y no podemos esperar año tras año sin más solución que rogar al inspector de turno que nos conceda la derivación (como ocurre en muchas comunidades actualmente).
Conocemos algunos casos en los que la demora de la asistencia por desconocimiento de la enfermedad por parte del médico que trataba al afectado, ha derivado en la pérdida de un órgano (la visión de un ojo, la pérdida de un riñón o de una glándula suprarrenal), incluso casos más graves, y sabemos que una sentencia judicial favorable aceleraría el proceso de esto que estamos pidiendo, y que es de justicia: la equidad en la atención sanitaria independientemente del lugar de residencia. Pero mientras tanto, seguiremos pacientemente luchando mediante los escritos.
Para aquellas personas que hayan decidido solicitar la atención médica por algún médico conocedor de la enfermedad de VHL, y se le haya denegado en primera instancia, en el siguiente enlace pueden descargar un modelo de solicitud fundamentado jurídicamente, que fue elaborado por nuestra antigua colaboradora y abogada Carmen Gómez Herrero.
Dicho documento, convenientemente cumplimentado, debe remitirse a través de la ventanilla única de las administraciones públicas, o por correo certificado. En ambos casos, se debe guardar una copia sellada de lo que se ha enviado, que servirá como justificante para reclamaciones futuras.
Para cualquier aclaración sobre los trámites a seguir, podéis poneros en contacto con nosotros a través de nuestros correos electrónicos o teléfonos.
