CAPÍTULO I: LA DENOMINACIÓN, LOS FINES Y EL DOMICILIO

Artículo 1. Denominación.

Con la denominación de Alianza española de familias de von Hippel–Lindau (AEF-VHL) fue constituida, el 27 de enero de 2001, la asociación de afectados por la enfermedad, familiares, amigos y colaboradores.

En fecha 26 de abril de 2003 se modifican sus Estatutos, a efectos de su adaptación a la Ley 1/2002, de 22 de marzo, Reguladora del derecho de Asociación.

Artículo 2. Fines de la asociación.

Esta asociación no tiene fin lucrativo, destinándose la totalidad de sus ingresos al cumplimiento de sus fines.

Constituyen los fines de la asociación los siguientes:

1. Facilitar información y apoyo a los afectados y familiares de VHL, sean o no asociados, estudiando sus necesidades médicas, psicológicas y sociológicas, procurando su calidad de vida y su plena integración en la sociedad, con especial atención a los afectados con algún tipo de discapacidad.
2. Promover el estudio de la enfermedad de VHL, en el terreno de la investigación experimental, clínica y su tratamiento.
3. Promover los grupos de trabajo e incremento en la dotación de medios personales y materiales, para el mejor cumplimiento de los presentes fines.
4. Colaborar con las Administraciones Públicas en sus distintos niveles para la prevención y tratamiento de VHL, conociendo y aportando sugerencias que afecten a los enfermos de VHL, y conseguir las ayudas necesarias de aquellas para el propio desarrollo de la Asociación.
5. Recopilar y promover la difusión de información, mediante comunicaciones o publicaciones –periódicas o no– sobre los avances científicos, clínicos y técnicos en el tratamiento del VHL, así como colaborar en aquellas publicaciones que se relacionen con el colectivo.
6. Establecer relaciones con todas las asociaciones de afectados de VHL independientemente de su ámbito de actuación, y en general todas aquellas actividades que coadyuven al logro de los fines antes mencionados y que sirvan para la ayuda de las personas afectadas por la enfermedad VHL.

Artículo 3. Domicilio social y lugar donde se desarrolla su actividad.

1. El domicilio de la asociación se establece en el Centro Cívico Rogelio Soto, Calle Campoamor 93-95, Apartado de Correos 5, 08204 – Sabadell (Barcelona).
2. Por acuerdo de la Junta Directiva podrá modificarse la localización del domicilio social siendo ratificado por la Asamblea General en la primera reunión que tengan posterior a esta decisión.
3. La actividad de la asociación se desarrollará en todo el territorio nacional, sin perjuicio de las posibles colaboraciones con otras asociaciones, afectados por la enfermedad o familiares y amigos de afectados, administraciones, profesionales, etc., que se encuentren fuera del territorio nacional.

CAPÍTULO II: LOS MIEMBROS DE LA ASOCIACIÓN, SUS DERECHOS Y SUS OBLIGACIONES

Artículo 4. Miembros.

1. Podrán pertenecer a la asociación:

a. Aquellas personas mayores de edad, con capacidad de obrar y no sujetas a condición legal que lo impida que tengan interés en el desarrollo de los fines de la asociación.

b. Los menores no emancipados de más de catorce años con el consentimiento, documentalmente acreditado, de las personas que deban suplir su capacidad.

c. Las personas jurídicas de naturaleza asociativa y de naturaleza institucional, de acuerdo con su órgano rector.

2. Clases de socios.

a. Socio de número.
a.1 Toda persona física mayor de edad y con capacidad de obrar que lo solicite.
a.2 Los menores de más de 14 años.
a.3 Las personas jurídicas.

b. Socio de honor.
Toda persona física que la Junta Directiva considere acreedora de este título o distinción.
El socio de honor, es igual en derechos y deberes, respecto al resto de socios, con las excepciones previstas en el artículo 5.1.a y 6.2, por su propia naturaleza.

3. Las personas físicas o jurídicas, no miembros, pueden colaborar con la Alianza española de familias de von Hippel-Lindau bajo alguna de las siguientes figuras, las cuales contribuyen a la consecución de los fines de la asociación:

a. Voluntarios: aquellas personas físicas que, respetando los principios y criterios de la asociación, colaboran regularmente con su trabajo de forma gratuita.

b. Colaboradores: aquellas personas físicas o jurídicas que ayudan esporádicamente a los fines de la asociación con su trabajo o de otra forma.

Artículo 5. Derechos de los socios.

Los miembros de la asociación tienen los siguientes derechos:

1. Asistir con voz y voto a las reuniones de la Asamblea General.
   a. Los socios de honor podrán asistir a la Asamblea General con voz, pero sin voto.
   b. Los socios menores de edad –si hay–, no tienen voto en la asamblea ni pueden ser elegidos miembros de la Junta Directiva. Su voto se ejercerá por su representante legal.
   c. El representante legal ejercerá su derecho de voto, si forma además parte de la asociación por derecho propio.
2. Elegir o ser elegido para ejercer cargos de representación o directivos.
3. Ejercer la representación que se les confíe en cada caso.
4. Intervenir y participar en el gobierno y las gestiones, en los servicios y las actividades de la asociación, de acuerdo con las normativas legales y estatutarias.
5. Exponer en la Asamblea y en la Junta Directiva todo lo que se considere que pueda contribuir a hacer más plena la vida de la asociación y más eficaz la realización de los objetivos sociales básicos.
6. A ser informado acerca de la composición de la Junta Directiva, de su estado de cuentas y del desarrollo de su actividad.
7. Ser escuchado previamente a la adopción de medidas disciplinarias contra él y a ser informado de los hechos que den lugar a tales medidas, debiendo ser motivado el acuerdo que, en su caso, imponga la sanción.
8. A impugnar los acuerdos de los órganos de la asociación que estime contrarios a la Ley y a los Estatutos.
9. Hacer uso de los servicios comunes que la asociación establezca o tenga a su disposición.
10. Formar parte del grupo de trabajo.
11. Consultar los libros de la asociación y en especial, sus libros contables, de conformidad con el punto 6 anterior.

Artículo 6. Deberes de los socios.

Son deberes de los miembros asociados:

1. Comprometerse con las finalidades de la asociación y participar activamente para conseguirlas.
2. Contribuir al sustento de los gastos de la asociación con el pago de las cuotas, derramas y otras aportaciones económicas fijadas por los Estatutos y aprobadas de acuerdo con estos. De esta obligación están exentos los socios de honor.
3. Cumplir el resto de obligaciones que resulten de las disposiciones estatutarias.
4. Acatar y cumplir los acuerdos válidamente adoptados por los órganos de gobierno y representación de la asociación.

Artículo 7. Baja del socio.

Son causas para ser dado de baja de la asociación:

1. Que lo decida la persona interesada.
2. Falta de pago injustificada de las cuotas.
3. No cumplir las obligaciones estatutarias.
4. Realización de actos o manifestaciones que supongan grave prejuicio para la organización interna o la imagen pública de la asociación.
5. Por cualquier otra causa que revele desinterés notorio del socio hacia los fines de la asociación.
6. Muerte o incapacidad legalmente determinada.

CAPÍTULO III: LA ASAMBLEA GENERAL

Artículo 8. Asamblea General.

1. La Asamblea General es el órgano supremo de Gobierno y soberano de la asociación; sus miembros forman parte por derecho propio e irrenunciable.
2. Los miembros de la asociación, reunidos en Asamblea General legalmente constituida, deciden por mayoría los asuntos que son competencia de esta.
3. Todos los miembros quedan sujetos a los acuerdos de la Asamblea General, incluyendo los ausentes y los presentes que se han abstenido de votar.

Artículo 9. Facultades de la Asamblea General.

La Asamblea General tiene las facultades siguientes:

1. Modificar los Estatutos.
2. Elegir y separar los miembros de la Junta Directiva y controlar sus actividades.
3. Aprobar el presupuesto y la liquidación de cuentas anuales, así como adoptar los acuerdos para la fijación de la forma y el importe de la contribución para el sostenimiento de los gastos hecha por la Junta Directiva.
4. Acordar la disolución de la asociación.
5. Incorporarse a otras uniones de asociaciones o separarse.
6. Aprobar el reglamento de régimen interior.
7. Acordar la baja o la separación definitiva, con expediente previo, de los asociados.
8. Conocer las solicitudes presentadas para ser socio y también las altas y bajas de asociados.
9. Resolver sobre cualquier otra gestión que no esté directamente atribuido a cualquier otro órgano de la asociación.

Artículo 10. Reunión.

1. La Asamblea General se reúne en sesión ordinaria como mínimo una vez al año.
2. La Junta Directiva puede convocar la Asamblea General con carácter extraordinario cuando lo considere conveniente y siempre que lo solicite un número de asociados no inferior al 10 %.

Artículo 11. Convocatoria.

1. La Asamblea es convocada por la Junta Directiva mediante convocatoria que debe contener como mínimo el orden del día, el lugar, la fecha y la hora de la reunión.
2. La convocatoria se debe comunicar quince días antes de la fecha de la reunión mediante correo electrónico, en caso de no figurar ninguno, escrito al domicilio que conste en la relación actualizada de los asociados que obra en poder de la asociación.
3. Las reuniones de la Asamblea General son presididas por el presidente de la asociación. En su ausencia le sustituirá el vicepresidente, si este tampoco está el vocal de más edad de la Junta Directiva.
4. Puede solicitar a la Junta Directiva la inclusión en el orden del día de uno o más asuntos para tratar, un mínimo no inferior al 10% de los asociados. Si ya ha sido convocada la Asamblea, siempre que lo hagan dentro del primer tercio del periodo comprendido entre la recepción de la convocatoria y la fecha de la reunión de aquella.
5. La solicitud también se puede hacer directamente a la Asamblea, que decide lo que considera conveniente, pero únicamente puede adoptar acuerdos respecto a los puntos no incluidos en el orden del día comunicados en la convocatoria, si así lo decide una mayoría de las tres cuartas partes de los asistentes.
6. El secretario redacta el acta de cada reunión, que debe ser firmado por él mismo y por el presidente, con un extracto de las deliberaciones, el texto de los acuerdos adoptados, el resultado numérico de las votaciones y la lista de las personas asistentes.

Artículo 12. Constitución de la Asamblea.

La Asamblea General quedará válidamente constituida, en primera convocatoria, cuando concurran a ella, presentes y representados, al menos un tercio de los asociados con derecho a voto. Si no asiste ese número, transcurridos treinta minutos, se celebrará en segunda convocatoria, siendo válidos los acuerdos cualquiera que sea el número de asistentes.

Artículo 13. Votación.

1. En las reuniones de la Asamblea General, corresponde un voto a cada miembro de la asociación mayor de edad, presente o debidamente representado, un voto al representante legal del menor asociado y uno al representante de la persona jurídica.
2. Los acuerdos se toman por mayoría simple de votos de los socios presentes o representados, cuando los votos afirmativos superen los negativos.
3. Los acuerdos sobre la separación de los miembros, la modificación de los Estatutos, la disolución de la asociación, la constitución de una federación con asociados similares o la integración en una ya existente, la disposición o enajenación de bienes y la remuneración de los miembros del órgano de representación se tomarán por mayoría de 2/3 de votos de las personas presentes o representadas, decidiendo en caso de empate el voto de calidad del Presidente, o de quien haga las veces.

En cualquier caso, la elección de los miembros de la Junta Directiva, si se presentan diversas candidaturas, se hará de acuerdo con la mayoría de los socios presentes o representados.

CAPÍTULO IV: LA JUNTA DIRECTIVA

Artículo 14. La Junta Directiva.

1. La Junta Directiva es el órgano de representación que gestiona y representa los intereses de la asociación, de acuerdo con las disposiciones y directivas de la Asamblea General.
2. Se compone de presidente, vicepresidente, secretario, tesorero y vocales. Estos cargos tienen que ser ejercidos por personas diferentes.
3. Los miembros de la Junta Directiva han de ser mayores de edad, estar en pleno uso de los derechos civiles y no estar incursos en los motivos de incompatibilidad establecidos en la legislación vigente.
4. La elección de los miembros de la Junta Directiva, los cuales han de ser asociados, se realiza por votación de la Asamblea General. Las personas elegidas entran en funciones después de haber aceptado el cargo.

Artículo 15. Miembros de la junta Directiva.

1. Los miembros de la Junta Directiva ejercitan el cargo durante un periodo de dos años, sin perjuicio de poder ser reelegidos.
2. El cese de los cargos antes de extinguirse el plazo reglamentario de su mandato puede deberse a:
   a. Dimisión voluntaria.
   b. Enfermedad que incapacite el ejercicio del cargo.
   c. Baja como miembro de la asociación.
   d. Expulsión motivada por faltas cuya trascendencia atente el honor de esta asociación decretada por la Junta Directiva. No obstante el socio podrá recurrir esta decisión ante Asamblea General, la cual ratificará o denegará su expulsión.
3. Las vacantes que se produzcan en la Junta Directiva se tienen que cubrir en la primera reunión de la Asamblea que tenga lugar. Mientras tanto, un miembro de la asociación puede ocupar provisionalmente el cargo vacante.

Artículo 16. Facultades de la Junta Directiva.

Las facultades de la Junta Directiva se extienden, con carácter general, a todos los actos propios de las finalidades de la asociación, siempre que no requieran, autorización expresa de la Asamblea General y en concreto:

1. Representar, dirigir y administrar la asociación de la manera más amplia que reconozca la ley: asimismo, cumplir las decisiones tomadas en la Asamblea General, de acuerdo con las normas, instrucciones y directrices que esta Asamblea establezca.
2. Tomar los acuerdos necesarios en relación con la comparecencia ante organismos públicos y ejercer toda acción legal e interponer los recursos pertinentes.
3. Proponer a la Asamblea General la defensa de los intereses de la asociación.
4. Proponer a la Asamblea General la defensa del establecimiento de cuotas que los miembros de la asociación tienen que satisfacer.
5. Convocar las Asambleas Generales y controlar que se cumplan los acuerdos que se adopten.
6. Presentar el balance y estado de cuentas de cada ejercicio a la Asamblea General para su aprobación, y confeccionar los presupuestos del ejercicio siguiente.
7. Contratar los empleados que la asociación pueda tener.
8. Inspeccionar la contabilidad y preocuparse que los servicios funcionen con normalidad.
9. Establecer grupos de trabajo para conseguir de la manera más eficiente y eficaz los fines de la asociación, y autorizar los actos que estos grupos proyecten llevar a cabo.
10. Nombrar a los integrantes de la Junta Directiva que se encarguen de cada grupo de trabajo.
11. Llevar a cabo las gestiones necesarias delante de los organismos públicos, entidades y otras personas, para conseguir:
    a. Subvenciones u otras ayudas.
    b. El uso de locales o edificios que puedan llegar a ser un lugar de convivencia y también un centro de recuperación ciudadana.
12. Abrir cuentas corrientes y libretas de ahorro en cualquier establecimiento de cuenta de ahorro y disponer de los fondos que haya en este depósito. La disposición de los fondos se determina según el artículo 29.
13. Resolver provisionalmente cualquier caso que no esté previsto en los Estatutos y dar cuenta en la primera reunión de la Asamblea General.

Artículo 17. Contacto entre los integrantes de la Junta Directiva.

1. La Junta Directiva se mantiene en contacto a través del correo electrónico y toma sus decisiones por medio de este.
2. Esta toma acuerdos por mayoría simple de votos.

Artículo 18. Delegación de facultades.

La Junta Directiva puede delegar alguna de sus facultades en una o diversas comisiones o grupos de trabajo.

También pueden ser nombrados uno o varios mandatarios, para ejercer la función que se les confíe, con las facultades con que se crea oportuno dotarles en cada caso.

Artículo 19. Acuerdos de la Junta Directiva.

Los acuerdos de la Junta Directiva deben constar en el libro de actas y han de ser firmados por el secretario y el presidente.

Artículo 20. El presidente.

Son facultades del Presidente:

a. Ostentar la representación de la asociación ante cualquier organismo público o privado, así como asumir la dirección y gestión de la misma.

b. Velar por el cumplimiento de los fines de la asociación.

c. Fijar, convocar y presidir las reuniones de la Asamblea General.

d. Emitir un voto de calidad decisorio en los casos de empate.

e. Acordar el orden del día de las reuniones.

f. Ejecutar los acuerdos adoptados por la Asamblea General o la Junta Directiva.

g. Autorizar con su visto bueno las certificaciones que expida el Secretario.

h. Ordenar los pagos válidamente acordados.

El presidente es sustituido, en caso de ausencia o enfermedad, por el vicepresidente.

Artículo 21. El vicepresidente.

Son facultades del Vicepresidente la sustitución del Presidente en caso de ausencia, enfermedad o vacante, así como asumir todas aquellas funciones que le delegue el Presidente o le sean asignadas por la Junta Directiva.

Artículo 22. El secretario.

Corresponde al Secretario:

a. La custodia de la documentación de la asociación.

b. Levantar, redactar y firmar las actas de las reuniones de la Asamblea General y la Junta Directiva.

c. Redactar y firmar los certificados que haga falta librar.

d. Llevar el libro de registro de socios.

Artículo 23. El tesorero.

Son facultades del Tesorero:

a. La custodia y el control de los recursos de la asociación.

b. La elaboración del presupuesto, el balance y la liquidación de cuentas.

c. Llevar la caja.

d. Firmar los recibos de cuotas y otros documentos de tesorería.

e. Pagar las facturas aprobadas por la Junta Directiva, las cuales deben ser revisadas previamente por el presidente.

f. Ingresar lo que sobre en un depósito abierto en una entidad de crédito o de ahorro.

Artículo 24.

Serán facultades de los vocales el realizar programas y propuestas en su área de actuación, así como desempeñar los trabajos que le sean encomendados por la Junta Directiva.

CAPÍTULO V: LAS COMISIONES O GRUPOS DE TRABAJO

Artículo 25.

La creación y constitución de cualquier comisión o grupo de trabajo, debe ser planteada por miembros de la asociación, quienes tienen que informar a la Junta Directiva y explicar las actividades que quieren llevar a cabo. Esta analizará las diferentes comisiones o grupos de trabajo.

CAPÍTULO VI: EL RÉGIMEN ECONÓMICO

Artículo 26. Patrimonio fundacional.

Esta asociación no tiene patrimonio fundacional.

Artículo 27. Recursos económicos.

1. Los recursos económicos de la asociación procederán de:
   a. Las cuotas fijadas por la Asamblea General para sus miembros.
   b. Las donaciones, las herencias y los legados.
   c. Subvenciones de organismos oficiales.
   d. Las rentas del patrimonio mismo o bien de otros ingresos que pueda obtener.
2. La totalidad de los ingresos se destinarán en exclusiva al cumplimiento de sus fines, sin perjuicio de lo previsto para la disolución de la misma.

Artículo 28. Mantenimiento de la asociación.

Todos los miembros de la asociación tienen la obligación de sostenerla económicamente, mediante cuotas o derramas, de manera y en la proporción que determina la Asamblea General, a propuesta de la Junta Directiva.

Artículo 29. Datos de que dispondrá la Asociación.

La asociación ha de disponer de una relación actualizada de sus socios, llevar una contabilidad que permita obtener la imagen fiel del patrimonio, del resultado y de la situación financiera de la entidad, así como de las actividades realizadas y recoger en un libro las actas de las reuniones de la Asamblea General y las decisiones de la Junta Directiva.

Los asociados podrán acceder a toda la documentación que se relaciona en este artículo.

Artículo 30. Cuentas bancarias.

En las cuentas corrientes o libretas de ahorro abiertas en establecimientos de crédito o de ahorro, tienen que figurar obligatoriamente las firmas del presidente y del tesorero.

Para poder disponer de los fondos es suficiente con dos firmas, una de las cuales tiene que ser la del presidente o la del tesorero.

Artículo 31. Cierre del ejercicio asociativo.

La fecha del cierre del ejercicio asociativo será el 31 de diciembre de cada año.

CAPÍTULO VII: RÉGIMEN DISCIPLINARIO

Artículo 32. Sanciones.

El Órgano de Gobierno puede sancionar las infracciones cometidas por los socios que incumplan sus obligaciones.

Estas infracciones se pueden calificar como leves, graves y muy graves, y las sanciones correspondientes pueden ir desde una amonestación hasta la expulsión de la asociación.

El procedimiento sancionador se inicia de oficio o bien como consecuencia de una denuncia o comunicación.

La Junta Directiva nombra un instructor, que tramita el expediente sancionador y propone una resolución, con audiencia previa del presunto infractor. La resolución final, que ha de estar motivada, la adopta la Junta Directiva.

Los socios sancionados que no estén de acuerdo con la resolución adoptada pueden solicitar que se pronuncie la Asamblea General, que les confirmará o bien acordará las resoluciones del sobreseimiento oportunas.

En todo caso, la separación de los socios requiere el acuerdo favorable de la Asamblea General, con la mayoría prevista por el artículo 13.3.

CAPÍTULO VIII: LA DISOLUCIÓN

Artículo 33.

La asociación puede ser disuelta si lo acuerda la Asamblea General, convocada expresamente para este fin.

Artículo 34.

1. Una vez acordada la disolución, la Asamblea General tiene que adoptar las medidas oportunas, tanto en la destinación de los bienes y derechos de la asociación, como en su finalidad, la extinción y la liquidación de cualquier operación pendiente.
2. La disolución de la asociación abre el periodo de liquidación, hasta el fin del cual la entidad conservará su personalidad jurídica.
3. Los miembros del órgano de representación en el momento de la disolución, se convierten en liquidadores, o bien designa la Asamblea General, o el Juez que acuerde la disolución, una comisión liquidadora.
4. Los miembros de la asociación están exentos de responsabilidad personal. Su responsabilidad queda limitada a cumplir las obligaciones que ellos mismos hayan contraído voluntariamente.
5. En caso de insolvencia de la asociación, el órgano de representación o, si es el caso, los liquidadores, han de promover inmediatamente el oportuno procedimiento concursal ante el Juez competente.

Artículo 35.

1. Corresponde a los liquidadores las siguientes funciones:a. Velar por la integridad del patrimonio de la asociación.
   b. Concluir las operaciones pendientes y efectuar las nuevas, que sean precisas para la liquidación.
   c. Cobrar los créditos de la asociación.
   d. Liquidar el patrimonio y pagar a los acreedores.
   e. El remanente neto que resulte de la liquidación se tiene que liberar directamente a cualquier asociación que persiga fines parecidos a la presente, destacando FAMILY ALIANCE, o destinarlo directamente a la investigación de esta enfermedad.
   f. Solicitar la cancelación de los asientos en el registro.
2. En caso de insolvencia de la asociación, el órgano de representación o, si es el caso, los liquidadores, han de promover inmediatamente el oportuno procedimiento concursal ante el juez competente.

Disposición adicional.

En todo lo no previsto por estos Estatutos esta asociación se regirá por lo previsto por la Ley Orgánica 1/2002, de 22 de marzo, Reguladora del Derecho de Asociación.

Diligencia.

Para hacer constar que estos Estatutos han quedado redactados incluyendo las modificaciones acordadas en Asamblea Extraordinaria celebrada en Madrid el día 19 de mayo de 2012.

Presidenta: Jesusa Martínez Gómez

Vicepresidenta: Karina Villar Gómez de las Heras

Secretaria: Ana Coral Villar Gómez de las Heras

Tesorera: Elisabeth Martínez Gómez

Vocal 1: Sherezade González HernándezVocal: Mª del Carmen Ricarte Manchón

Vocal 2: José Antonio Ortiz López

Vocal 3: Ángeles Reig Soliva