Familias
Asociación declarada de utilidad pública
Esta página está especialmente dedicada a los afectados por la enfermedad de von Hippel-Lindau y a sus familias,
pero también a los médicos que tendrán que tratarnos en algún momento de nuestras vidas.
Banner 25 Aniversario de la Alianza española de familias de von Hippel Lindau

Belzutifán

Tal y como informamos en diciembre, la Agencia Europea de Medicamentos y Productos Sanitarios (EMA) decidió autorizar el uso condicional de Belzutifán para tratar tumores vinculados a la enfermedad de von Hippel-Lindau, quedando a la espera que la Comisión Europea aprobase por su parte el medicamento. Finalmente, ha sido aprobado en los 27 países miembros de la Unión Europea.

Belzutifan

¡Disponemos de bizum para recibir donaciones!

Abre la app de tu banco, ve a «hacer un bizum», elige la opción «Donativo ONG» y pon nuestro número de ID: 01886
Si lo deseas te expedimos un certificado de la donación. Debe ser solicitado antes del 31 de diciembre y los datos que deben enviarse son los siguientes: Nombre completo / DNI con letra / Código postal / Email donde deseas recibirlo.

Ahora dispones de una nueva forma de colaborar con nosotros gracias a Teaming

Consiste un sistema mediante el que se realizan microdonaciones de 1€ al mes. Una cantidad que no suponga un gran esfuerzo para que de este modo se pueda sumar mucha gente.

Teaming, sistema de microdonaciones

Becas para el Encuentro Europeo de Jóvenes VHL 2026

Las fechas previstas serán del 28 al 31 de mayo de 2026 en Madrid.

Encuentro Europeo de Jóvenes VHL Madrid 2026

Nuestra Vicepresidente Karina Villar se Doctora

Karina Villar Gómez de las Heras se ha Doctorado con su Tesis: «Profundizando en el conocimiento de la enfermedad de von Hippel-Lindau»

Puedes leer la Tesis íntegra en el siguiente enlace

Fotografía del Doctorado de nuestra vicepresidente Karina Villar Gómez de las Heras

Nueva Pulsera de la Esperanza VHL
Diseño Azteca

A favor de la investigación de la enfermedad de Von Hippel-Lindau

Cartel Cuadrado Pulseras Esperanza Azteca 2023
SOCIOS
AFECTADOS
FAMILIAS
Videos
Aquí puedes ver alguno de nuestros videos informativos, pero tenemos muchos más en nuestros canales de Vimeo y Youtube.