14 de Abril de 2018
Duración: 5 horas lectivas
Sede: Sala de Actos Fundación Puigvert, Barcelona.
PROFESORADO
Dra. Luisa Botella – Centro de Investigaciones Biológicas. CSIC – CIBERER
Dra. Beatriz González – Servicio de Oftalmología. Complejo Hospitalario de Toledo
Dr. Jordi Huguet – Servicio de Urología. Fundació Puigvert
Sra. Ana Matamala – Coordinadora de Enfermería Asistencial. Fundació Puigvert.
Dr. Fernando Muñoz – Servicio de Neurocirugía. Hospital Sant Pau
Dra. Roser Torra – Servicio de Nefrología. Fundació Puigvert
Dra. Karina Villar – Alianza VHL
PROGRAMA – Sábado, 14 de abril, de 9 a 14 horas:
9:15 h. Bienvenida
Sra. Susi Martínez. Presidenta de la Alianza VHL
9:30 h. Generalidades de la enfermedad de von Hippel-Lindau
Dra. Roser Torra
9:45 h. Historia natural y tratamiento de la afectación renal y suprarrenal
Dr. Jordi Huguet
10:15 h. Historia natural y tratamiento de la afectación del sistema nervioso central
Dr. Fernando Muñoz
10:45 h. Pausa café
11:15 h. Historia natural y tratamiento de la afectación oftalmológica
Dra. Beatriz González
11:45 h. Consejo genético y opciones reproductivas en la enfermedad de von Hippel-Lindau
Dra. Roser Torra
12:15 h. Equipos multidisciplinares y función de la gestora de casos
Sra. Ana Matamala
12:35 h. Investigación traslacional en VHL
Dra. Luisa Botella
13:05 h. Resumen del ensayo clínico para VHL que se iniciará próximamente
Dra. Roser Torra
13:15 h. Papel de la Alianza de VHL en la investigación de la enfermedad
Dra. Karina Villar
La asistencia es gratuita y está abierta a todas las personas interesadas (afectados y sus familias, profesionales de la salud, etc.)
Confirmar asistencia antes del 12 de abril: info@alianzavhl.org y teléfonos: 937123989 / 616050514