Primer encuentro de jóvenes españoles entre 18 y 35 años afectados por la enfermedad de von Hippel-Lindau
Los jóvenes han podido conocerse y compartir experiencias, dudas, miedos y esperanza con gente como ellos, posiblemente las personas que más y mejor les van a comprender por estar pasando lo mismo. Este encuentro propiciará unos apoyos que son muy necesarios para llevar de la mejor manera posible su diagnóstico y su esperanza en el futuro.
Estás son sus crónicas en primera persona.
Primera crónica
Al principio dudaba si asistir al encuentro porque no sabía cómo me afectaría conocer a más personas con VHL.
Finalmente tomé la decisión de ir, y ha sido una de las mejores decisiones que podría haber tomado. Me voy con el corazón lleno después de conocer a personas maravillosas que, aunque eran desconocidas al principio, hoy siento como amigos. Nos une algo muy especial que solo nosotros y quienes nos acompañan entendemos.
Me ha parecido increíble conocer a Sherezade y a Karina, con quienes conecté de manera instantánea. Y también me ha impresionado la fuerza, la generosidad y la resiliencia que vi en todos. En seguida me di cuenta de que todos teníamos muchas más cosas en común de las que yo podría haber anticipado.
Además de ser afectado por VHL, estudio cuarto de Medicina y, desde que operaron a mi madre hace cerca de un año, me he informado mucho sobre la enfermedad. Por eso me encantaría dedicar mi TFG a este tema, para contribuir a que se conozca más y mejor.
Este encuentro me ha hecho sentir un gran compromiso con todos mis amigos afectados y con Karina, para apoyar en la divulgación médica y aportar lo que esté en mis manos.
Estoy deseando volver a ver a todos, reencontrarnos y comprobar si conseguimos resolver el próximo escape room a tiempo… o si lo nuestro fue pura suerte de principiantes, jajajaja.
Segunda crónica
Un Idioma Común, Más Allá de la Enfermedad
Nunca fue tan fácil conocer personas maravillosas. Desde el minuto uno, lo que nos unió no fue solo la enfermedad, sino algo mucho más poderoso: las ganas de reír, la pasión por compartir y la incontenible alegría de vivir. Los miedos que traíamos en la maleta se esfumaron con cada carcajada, con cada anécdota, con cada mirada cómplice.
Nuestros nueve caminos, hasta entonces solitarios, se cruzaron y se tejieron en una verdadera amistad. Fue un espacio de aceptación plena, donde cada uno fue bienvenido sin reservas, donde nadie juzgó a nadie. Descubrimos que el VHL no es un lastre; es un hilo invisible que, si lo permitimos, puede conectarnos con almas que nos entienden a un nivel visceral.
Sí, tenemos una enfermedad rara. Pero lo que es aún más grande y menos común son nuestras ganas de luchar, de comernos el mundo a bocados. Este fin de semana fue un potente recordatorio de que somos fuertes, somos valientes, y juntos somos imparables.
Si tienes VHL o conoces a alguien que lo tenga y siente la necesidad de conectar, de dejar de sentirse solo, te lo pido de corazón: ¡únete! Hay una familia esperando con los brazos abiertos. La verdadera rareza no es la enfermedad, sino la conexión que crea.
Tercera crónica
Este fin de semana he vivido algo que no olvidaré fácilmente. Asistí por primera vez a un encuentro de jóvenes con la enfermedad de Von Hippel-Lindau, organizado por la Alianza VHL en la ciudad de Madrid. Hasta ahora, nunca había conocido a ningún otro joven que también tuviera esta enfermedad, y sinceramente, no sabía qué esperar ni que tipo de gente me iba a encontrar, iba con nerviosismo, para que engañarnos…
Fueron dos días intensos y llenos de emociones positivas. Desde el primer momento el ambiente fue muy bueno; a pesar de que todos tenemos personalidades distintas, conseguimos hacer muy buenas migas. La cena y comida en grupo fueron un espacio para reír, compartir anécdotas y sentirnos comprendidos sin necesidad de dar muchas explicaciones. Incluso hicimos un scape room, una actividad muy divertida que sirvió para romper el hielo y disfrutar juntos fuera del contexto médico o de las conversaciones más serias, a pesar de nuestra negatividad en conseguirlo; pudimos acabarlo a tiempo jajaja.
Pero más allá de las risas y las actividades, lo que más me marcó fue la sensación de pertenencia. Fue reconfortante conocer personas que viven situaciones parecidas, con las mismas inseguridades, miedos o dudas, y poder hablar abiertamente de ello. Compartir tanto las experiencias difíciles como las buenas nos ayudó a construir una pequeña red de apoyo, de gente que realmente entiende lo que significa convivir con el VHL.
Volví a casa con una mezcla de tranquilidad, gratitud y esperanza. Me di cuenta de lo importante que es salir del círculo de confort, atreverse a conocer gente nueva y dejarse sorprender. A veces creemos que estamos solos en este camino, pero encuentros como este tipo te demuestran que hay muchas personas con las que puedes conectar, aprender y crecer.
Ojalá esta iniciativa continúe y cada vez más jóvenes se animen a participar. Porque compartir, escucharse y apoyarse entre iguales no solo reconforta: también te devuelve ilusión y te hace sentir acompañado en algo que antes parecía solo tuyo.
Cuarta crónica
Desde el momento que vi que se planeaba el encuentro de jóvenes no dudé un segundo en participar y desde luego no me arrepiento lo más mínimo.
No hizo falta nada más que un «hola» para que comenzase el mejor fin de semana que he vivido, pues nunca me había sentido como lo estaba haciendo. Es un sentimiento imposible de explicar pues es un cúmulo de estos. Me sentía feliz, comprendida, acompañada, por primera vez veía luz después de 6 años de oscuridad, de dudas, de incertidumbre. Entonces supe que todo lo anterior había terminado.
En tan solo un día y medio nos convertimos en uno , o al menos así lo sentí, teníamos complicidad, nos entendíamos a la perfección y entre bromas y risas, sentí por primera vez que estaba en el lugar correcto con las personas indicadas.
Nunca podré olvidar este fin de semana, la sensación es como cuando se acaba el campamento de verano y todo vuelve a la realidad, con la seguridad de que siempre podremos volver a vernos, hablar, y que lo que nació dentro de mí aquel 3 de octubre de 2025, nada podrá romperlo.
Quinta crónica
Incertidumbre, esa palabra que nos acompaña desde el diagnóstico y nos hace muchas veces privarnos del beneficio de la duda al creer que seguro será algo bueno. Creo que nos hemos acostumbrado tanto a la ansiedad que nos acompaña, que nos hace tener miedo a lo desconocido. Pero creo que cada uno de nosotros, detrás de esta experiencia, nos vamos con un pedazo más de valentía, respeto y cariño dentro de todo nuestro ser.
Nuestras experiencias, tan diferentes y al mismo tiempo iguales, nuestras miradas de compenetración y entendimiento en nuestro sufrimiento y alegrías por buenas o malas noticias, cada vez que nos encontramos en esa sala de espera interminable por saber resultados o simplemente en una cita rutinaria… cada uno de vosotros me ha hecho plantearme que realmente tenemos mucho que dar al futuro de las próximas generaciones, que desgraciadamente tendrán que escuchar algún día: “Tienes VHL”.
Y a partir de ahí comenzará la lucha interna que cada uno de nosotros hemos sentido y seguimos sintiendo a lo largo de nuestra vida.
Pero aquí comienza el cambio. Después de esta maravillosa convivencia con cada uno de vosotros, he descubierto que hay esperanza para esas personitas que llegarán buscando respuesta. Quizás no encuentren ese alivio ni las respuestas que esperan, pero sí encontrarán apoyo y comprensión. Creo que esto ha sido un antes y un después en cada uno de nosotros. Hemos salido más vivos que nunca, más luchadores, y sobre todo, gracias a vosotros —yo por lo menos— me habéis devuelto la ilusión que creía haber perdido.
Volveré a intentar hacer feliz y acompañar a las personas que lo necesiten. Me habéis dado el regalo más grande que he tenido desde mi primera operación, que es la ilusión por vivir y compartir mi vida con quien esté dispuesto a tenerme a su lado. GRACIAS.
Gracias a Sherezade, por tu alegría, tu sonrisa, tu implicación, tus valores y el amor que has volcado en esto.
Jorge, gracias por dar ese rayo de cordura en mi locura. Eres, y creo que serás, mi mano derecha en todo a partir de ahora; mi compenetración contigo ha sido como si te conociera de toda la vida.
Andrea, tienes la sonrisa y la mirada más bonita del universo, transmites paz. Creo que tú eres luz; me asombra la tranquilidad y el cariño que desprendes cada vez que hablas, tienes ese poder.
Sara, tu energía, tu belleza —tanto interior como exterior— es inalcanzable. Creo que eres esa pedazo de luchadora, de resiliencia, que haces que olvidemos la enfermedad y todo lo que puede llegar en un futuro incierto. Eres pura motivación.
Sandra, lo tuyo es de otro planeta: tienes una vitalidad, un poder de palabra, una lucha, belleza y corazón que, solamente con tu presencia, haces tener coraje y fuerza a los demás.
Roberto, chiquillo, estuviste unas horas con nosotros, pero fueron suficientes para ver que da igual el tiempo que estés con cada uno de nosotros, que te sentimos como uno más desde el principio hasta el final. ¡Te espero en el Minecraft!
Alberto, no sé quién eres… (es broma 😄). Lo tuyo no tiene palabras: eres listo, guapo, cariñoso, amable, cercano, con un don de palabra y saber estar que envidio desde el amor y el cariño desde que te conocí. Eres bondad pura. Gracias por estudiar y dedicar tu valioso tiempo —ese tiempo que esta vida nos da y al mismo tiempo nos quita— a aprender y luchar por conocer esta enfermedad.
Y por último, Karina, que al igual que Alberto, no sé quién eres (😅 lo siento, tenía que hacerlo). Ha sido el placer más grande haberte conocido en persona. He escuchado de mi madre tantas cosas bellas de ti, que solo podía mirarte con asombro y respeto. Gracias a ti y a Sherezade, y a la Alianza, esto ha sido posible. Al igual que Alberto, gracias por dedicar tu valioso tiempo a la enfermedad, al estudio, al acompañamiento.
A ti y a Sherezade no puedo tener más palabras que daros las gracias por hacer esto.
Y nada, para terminar… ¿tenéis un mechero? 🔥
Sexta crónica
Desde el diagnóstico, estuve mucho tiempo enfada y triste, no me gustaba la idea de tener que seguir yendo al médico toda mi vida. Con el paso de los años, y conforme fui madurando, cambió mi visión.
Han pasado muchas cosas, variedad de experiencias que me han hecho madurar y cambiar la visión de la vida.
¿Para qué? Esta es la pregunta que me intento hacer en esos momentos en los que hay oscuridad, en los que no veo más allá. Una de las respuestas es “haber tenido la oportunidad de conocer a gente maravillosa”. Personas muy diferentes e iguales a la vez. Con las que compartir una parte de ti, con las que sientes una conexión inexplicable, que te entienden y sabes que están ahí.
Lo que ha pasado en estos dos días ha sido gratificante, corto, pero muy gratificante. Me siente muy agradecida de haber compartido esta experiencia y haber conocido a estas personas tan maravillosas. Todos con nuestras inquietudes y miedos y en la que se creó un espacio para hablar y abrirnos desde el corazón.
Deseando estoy de volver a reencontrarnos y pasar a otro nivel…. Un Scape Room más avanzado.
