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Primer encuentro de jóvenes españoles entre 18 y 35 años afectados por la enfermedad de von Hippel-Lindau Los jóvenes han podido conocerse y compartir experiencias, dudas, miedos y esperanza con gente como ellos, posiblemente las personas que más y mejor les van a comprender por estar pasando lo mismo. Este […]
Este es el artículo original sobre el estudio de investigación que comenzó en el año 2013 en el Hospital universitario de Albacete. Fue financiado parcialmente por la Alianza en lo que respecta a la obtención de cultivos celulares de pacientes intervenidos de Hemangioblastomas del sistema nervioso central. El proyecto fue […]
Este video es el resumen sobre un estudio de investigación que comenzó en el año 2013 en el Hospital universitario de Albacete. Fue financiado parcialmente por la Alianza en lo que respecta a la obtención de cultivos celulares de pacientes intervenidos de Hemangioblastomas del sistema nervioso central. El proyecto fue […]
Libertad Digital | Publicación: 06/03 /2025 | Entrevista a: Susi Martínez y Karina Villar, presidenta y vicepresidenta de la Alianza VHL. Con motivo del día mundial de las enfermedades raras, el pasado 28 de febrero. El periódico Libertad Digital, realizó una entrevista a Susi Martínez Gómez y Karina Villar.
Karina Villar Gómez de las Heras, la vicepresidente de la Alianza española de familias de von Hippel-Lindau se ha doctorado en «Ciencias de la Salud» por la Universidad de Alcalá con su Tesis «Profundizando en el conocimiento de la enfermedad de von Hipple-Lindau» bajo la dirección del Dr. José Miguel […]
CADENA COPE | Magazine: La Linterna | Emisión: 17/11/2023 | Entrevista a: Susi Martínez, Presidenta de la Alianza VHL La Alianza Española de Familias de von Hippel-Lindau se ha presentado al concurso de CINFA SALUD quedando entre las 100 organizaciones más votadas, lo que conlleva una donación de 3.000€ y una mención en […]
Artículo publicado en «La Nueva Crónica», Diario leones de información general, por María Herrero el 05/08/2023
IB3 Radio | Magazine: Feim Km. | Emisión: 19/11/2022 | Entrevista a: Entrevista a Ángel Soto «Serra 4 Life»
Radio Sport Valencia | Magazine: No es lo mismo | Emisión: 30/03/2022 | Entrevista a: Entrevista a Rocío de Zárate de la plataforma «Ponte en marcha»