En el sorteo de Lotería del Niño del 6 de enero nuestro número, 74.690, ha sido premiado con el reintegro. Por cada participación de 5 euros corresponden 4 euros. Los premios podrán adquirirse a partir del 15 de enero en cualquier oficina CAJAMAR.
En verano de 2008 empecé con muchos sudores. Meses más tarde se le unió un dolor ocasional de cabeza y por mayo de 2009 empecé a ver todo borroso. Desde mi centro de salud me mandaron a urgencias. Después del chequeo pertinente, me tomaron la tensión, estaba bastante elevada para […]
Pregunta: Hoy tenemos con nosotros una nueva persona que quiere contarnos su vivencia con la enfermedad de von Hippel-Lindau, ¿con quién tenemos el gusto de hablar? Respuesta: Hola, buenas tardes, soy Sergio un chico de 18 años de Córdoba. Me diagnosticaron la enfermedad de von Hippel-Lindau a los 15. Empecé […]
Testimonio de un padre con un hijo con VHL Hace años cuando uno escuchaba por televisión ó leía algo sobre “enfermedades raras” no le prestaba especial atención pensando que solo le pasaba a otros………. En Marzo de 2.018 mi hijo Sergio que tenía por aquel entonces 15 años empezó a […]
Pregunta: Comenzamos una nueva entrevista. ¿Con quién tenemos el gusto de hablar hoy? Respuesta: Soy Natalia Garrido Bachero, de Barcelona. Tengo 46 años. Fui diagnosticada de la enfermedad de von Hippel-Lindau con 18 años, aunque en realidad la enfermedad viene de generaciones atrás en mi familia. Pregunta: ¿Y cómo te […]
Compartimos el testimonio de José Ramón Ruiz Rico, afectado por la enfermedad de von Hippel-Lindau. Es mi deseo explicar las múltiples sensaciones sobre el desarrollo de mi enfermedad, siempre sujetas a mis recuerdos, pues deseo exponerlas antes de que mi memoria falle (espero suceda dentro de mucho tiempo). Como podréis […]
Hoy damos comienzo a nuestra sección «Vivir con VHL» entrevistando a Roberto Gutiérrez, afectado por la enfermedad de von Hippel Lindau Pregunta: Buenos días, ¿con quién tenemos el placer de hablar hoy? Respuesta: Soy Roberto, un chico normal y corriente de 33 años natural de Villamuriel de Cerrato en Palencia con P, […]
Comenzamos esta nueva sección de participación en el que personas afectadas y familiares contarán con un espacio donde expresar en primera persona su experiencia y convivencia con la enfermedad de von Hippel-Lindau. Experiencias que pueden ser inspiradoras para otras personas y familias y acerquen un poco más la realidad y […]
Mayo es el mes de la concienciación de la enfermedad de von Hippel-Lindau. Con el fin de dar mayor visibilidad a nuestra enfermedad y que más personas nos conozcan y nos puedan apoyar y colaborar, desde la Alianza VHL lanzamos la Campaña Ayúdanos a poner el foco, con el hashtag […]
Cadena: RAC1 | Magazine: Vostè Primer | Emisión: 17/02/2020 | Entrevista a Jesusa Martínez, Presidenta de la Alianza Española de VHL El pasado día 17 de febrero, con motivo de la presentación de nuestro cuento divulgativo «Valaree», Jesusa Martínez, presidenta de la Alianza española de familias de von Hippel-Lindau fue invitada al programa de […]
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