Artículo publicado en “La Nueva Crónica”, Diario leones de información general, por María Herrero el 05/08/2023
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Hola, buenos días, ¿con quién tenemos el placer de hablar hoy? Soy Cruces de Daimiel en Ciudad Real. Tengo 37 años. Bienvenida Cruces, gracias por querer compartir tu experiencia. Cuéntanos, ¿cómo ha sido tu historia con la enfermedad de von Hippel-Lindau? Nos enteramos por mi madre, porque empezó con la […]
IB3 Radio | Magazine: Feim Km. | Emisión: 19/11/2022 | Entrevista a: Entrevista a Ángel Soto “Serra 4 Life”
Radio Sport Valencia | Magazine: No es lo mismo | Emisión: 30/03/2022 | Entrevista a: Entrevista a Rocío de Zárate de la plataforma “Ponte en marcha”
Iniciamos una nueva entrevista en nuestra sección Vivir con VHL. ¿Quién nos acompaña hoy? Hola, soy Maria Jesús, de Zaragoza, tengo dos hijos y los tres estamos afectados por la enfermedad de VHL. Gracias Maria Jesús por estar aquí con nosotros. Cuéntanos, ¿cómo supisteis que teníais la enfermedad? Yo soy […]
Televisión Pública de Tarragona TAC 12 | Magazine: Som-Hi | Emisión: 28/02/2022 | Entrevista a: Entrevista a Cristina Arnaldo, miembro de la Junta Directiva de la Alianza VHL y madre de un afectado de von Hippel-Lindau.
Coloquio de la Alianza VHL sobre la enfermedad de von Hippel-Lindau celebrado en Twitch el “Día de las Enfermedades Raras”, 28 de febrero de 2022. Puedes ver el coloquio completo en Twitch.
Hoy entrevistamos a una persona afectada por la enfermedad de VHL que prefiere mantener su identidad anónima, pero quiere compartir su historia con todos nosotros. Hola buenos días, muchas gracias por tu generosidad y querer contarnos tu vivencia con la enfermedad de VHL. Cuéntanos, ¿cómo empezó todo? Buenos días, gracias […]
Hoy contamos una nueva persona afectada por la enfermedad de von Hippel-Lindau que quiere compartir su experiencia con nosotros. Hola, buenos días, ¿con quién tenemos el gusto de hablar hoy? Hola, buenos días, soy Mireia de Barcelona, aunque vivo en Sevilla y tengo 38 años. Gracias Mireia. Bienvenida y gracias […]
Compartimos fotografías de la primera Gala Ponte En Marcha que tuvo lugar el pasado sábado 18 de diciembre en el Palau de les Arts Reina Sofía de Valencia. Organizado por Borja y Rocío, familiares de una persona afectada y voluntarios de la Alianza y la empresa Kerning Estudio, con el […]