Hola, buenos días, ¿con quién tenemos el placer de hablar hoy?
Soy Cruces de Daimiel en Ciudad Real. Tengo 37 años.Bienvenida Cruces, gracias por querer compartir tu experiencia. Cuéntanos, ¿cómo ha sido tu historia con la enfermedad de von Hippel-Lindau?
Nos enteramos por mi madre, porque empezó con la tensión muy alta, le hicieron algunas pruebas y vieron que tenía quistes y tumores por distintas partes del cuerpo.Disculpa Cruces, ¿de qué año estamos hablando?
Pues hace unos 15 años aproximadamente.Perfecto, disculpa continúa.
Bueno realmente antes de mi madre, a mi tío, en una visita rutinaria vieron que no le funcionaba un riñón y tenía un carcinoma de células claras que intervinieron, pero se quedó ahí. Más tarde, uno de sus hijos empezó con fuertes dolores de cabeza y descubrieron que tenía un hemangioblastoma en el cerebelo, intervinieron y tras una larga lucha falleció a los veintipocos años. De esto hace casi 20 años.Lo siento muchísimo Cruces.
Gracias. Fue a raíz de ahí que le hicieron las pruebas a mi tío, a mi madre y a los otros dos hermanos, y descubrieron que tenían la enfermedad tanto mi tío como mi madre. A ella tuvieron que intervenirla del riñón y aparecieron distintos tumores en el cerebelo y páncreas y les indicaron que tenían que hacer visitas rutinarias. Ella pudo continuar el seguimiento en el Gregorio Marañón en Madrid.A mi hermano y a mí también nos hicieron las pruebas, con tan mala suerte que los dos salimos positivos. Yo me vine abajo porque yo acababa de tener un hijo y sabía que la enfermedad era hereditaria, no podía parar de llorar, afortunadamente no heredó la mutación.
Intentamos ser derivados a Madrid como mi madre y mi tío, y después de muchos años, vueltas y trabas burocráticas lo conseguimos.
Entonces, por lo que estoy entendiendo desde el fallecimiento de tu primo hasta que os diagnostican la enfermedad pasan varios años.
Si eso es. Es cierto que, a raíz de su fallecimiento, comenzaron a hacer pruebas a mi tío y tardaron mucho en dar con la enfermedad.Como te decía antes a mi madre la intervinieron del riñón. Más tarde en el verano de 2010 comenzó con muchos mareos porque tenía un hemangioblastoma en el cerebelo. Ella se resistía a ser intervenida, pero los médicos no veían otra solución. La intervinieron y salió todo bien, pero tuvo un fallo respiratorio una semana después y falleció a los 55 años.
Lo siento muchísimo.
Gracias. Si, yo es algo que quería que se supiera que la enfermedad de von Hippel-Lindau es grave. Yo lo vivo mal, porque hemos sufrido mucho y hemos perdido a personas importantes. Es importante que se sepa. Totalmente de acuerdo. De ahí la necesidad de dar visibilidad y poner medios para encontrar una cura.
Desde que tú sabes que tienes la enfermedad, ¿cómo lo llevas?
Te das cuenta que esta enfermedad no es ninguna tontería. Tanto mi hermano como yo desde entonces, seguimos a rajatabla los seguimientos y revisiones en el Gregorio Marañón. Yo tengo carcinoma de células claras en los dos riñones, me han intervenido de los dos. Tengo quistes en el páncreas, y hemangioblastomas en el cerebelo y en el hipocampo izquierdo, de momento están ahí sin crecer…lo que peor llevo es el miedo cada vez que vas al hospital hasta que vuelves a respirar cuando te dice el doctor que todo está bien…y dices…bueno, un poco de tregua, hasta la próxima…es complicado.
Dentro de lo complicada que es la situación, ¿qué es lo que te ayuda a afrontar todo esto?
Pues mi actitud, siempre estoy alegre, contenta, ¿por qué? Pues porque a lo mejor mañana ya no estoy. De un día para otro las cosas pueden cambiar. Así que es ver las cosas en positivo, la jarra siempre medio llena…llevar las cosas con alegría.Me parece muy buena opción. Yo creo que sabes apreciar o valorar más en profundidad la vida.
Eso es, te das cuenta que no hay que ofuscarse por tonterías.Además, tengo la suerte de tener una gran familia. Mi marido, mi padre, mi hermano, todos muy unidos. Vamos siempre juntos a las revisiones.
Que bien, es algo fundamental contar con apoyo.
¿Y Cruces a lo largo de estos años, has visto evolución en el conocimiento de la enfermedad?
Yo tengo esperanza si se va sabiendo y conociendo más se conseguirá el tratamiento que frene todo esto.
Mira, por ejemplo, a mí me han hecho 2 radiofrecuencias, ahora son técnicas menos invasivas cuando antes esto era impensable.
Si qué importante esto que comentas. Abre esperanza hacia el futuro, ¿cómo te lo imaginas?
Pues que me hagas otra entrevista celebrando que esto se ha acabado.(Reímos).
Pues eso, que esto se frenara, que hubiera cura.
Ojalá. Mientras, habrá personas que recién acaben de enterarse del diagnóstico, ¿qué le dirías a una persona recién diagnosticada?
En una reunión de la Alianza hace unos años nunca se me olvidará el miedo de unos padres que conocí allí. Esos ojos llenos de miedo, me sentí completamente identificada. El miedo paraliza, y precisamente lo que les diría es que a pesar del miedo no se queden parados, que hagan algo, acercándose a vosotros como asociación, Susi, Karina, tu, porque siempre por difícil que sea hay un camino. Buscar esos apoyos y fortaleza.Que bonito.
Gracias.Pues por nuestra parte no tenemos más preguntas. ¿Te gustaría añadir algo más?
No, creo que ya he comentado todo lo que quería. Muchas gracias.Gracias a ti.
Las opiniones y comentarios realizadas por el entrevistado son personales y en ningún caso deberá entenderse que representan la posición oficial de la Alianza española de familias de von Hippel-Lindau.
