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Presentación de
la Asociación Española de
von Hippel-Lindau (VHL)

 
Enero 2001

Me llamo Jesusa Martínez Gómez y tengo VHL, muchos de los que leáis estas palabras posiblemente os lo detectaron cuando teníais 20, 30 ó 40 años. Yo no recuerdo haber vivido sin ella, pues sobre los 10 años ya tenía perdida prácticamente la vista de un ojo, lo que ha hecho que viva siempre como si tuviera una espinita que te molesta un poco más cuando te tocan las revisiones o tienes algún pequeño problema.
Pero a mis 34 años y después de haber encontrado, por fin, un especialista que me tratara correctamente conservo la suficiente visión para tener una mínima independencia, pues el otro síntoma son varios quistes en el páncreas, y estos buenos chicos, hasta el momento no me han dado problemas. En mi familia hay 3 personas más afectadas y como todos vosotros estoy intentando que a todos les hagan las revisiones según el protocolo internacional de seguimiento. Desgraciadamente de las personas que he conocido hasta el momento con el VHL, muy pocos están correctamente controlados en España. Por eso, os animo a que si no tenéis un buen control le preguntéis he insistáis con vuestro especialista hasta conseguirlo, pues la diferencia para vuestra futura calidad de vida puede ser abismal. Ya sé que los controles, sobre todos si sois personas jóvenes son un rollo, y corta tu estilo de vida, pero tener en cuenta que un buen control puede significar que dentro de 15 años tengáis un buen nivel de vida o no.
Con la Asociación que hemos creado queremos que tengáis un punto donde acudir tanto si os encontráis bien como si necesitáis urgentemente referencias e información de cualquier tipo; especialistas con experiencia con VHL en España o solo hablar de cualquier tema que sea importante para vosotros. Cuando digo vosotros, me refiero tanto a personas con VHL como a familiares o amigos que no lo tengan pero que necesiten comentar con alguien sus dudas. En los momentos bajos pensar siempre que hace unos 20 años muchos de nuestros familiares no tuvieron las posibilidades ni los medios técnicos que tenemos hoy en día, como mi hermano que murió con 16 años en el post-operatorio de una operación de cabeza o un tío que falleció con 19 años de un derrame cerebral.
Si os sirve de algo os diré que yo personalmente, creo que tenemos todos y cada uno de nosotros el deber y la obligación de disfrutar y saborear la vida por esas personas que no pudieron tener la oportunidad. ¿No os parece suficiente razón? Cambiando de tema, os diré que la Asociación esta aquí para vosotros por lo que cualquier sugerencia o ayuda tanto vuestra o de cualquier profesional de la salud nos encantaría conocerla, pues hemos empezado hace poco y cuantas más personas seamos mas fácil será nuestra labor. Un abrazo muy fuerte para todas las personas con VHL, familiares, amigos y profesionales de la salud que están colaborando tan desinteresadamente y con un gran entusiasmo con todos nosotros, para que en estos momentos podáis leer estas palabras.

 
Noviembre 2012

Con estas líneas, pretendo actualizar la presentación que realicé hace once años. Si, el tiempo pasa volando. En estos años hemos tenido muchos cambios tanto a nivel personal como en nuestra asociación.

A nivel personal, os puedo contar, que como es usual me han aparecido más síntomas. Por un lado, he perdido la poquita visión que me quedaba. Como veis por estas líneas, escritas por mí, he intentado adaptarme a la nueva situación. No digo que sea fácil, en algunos temas lo he asumido muy bien y rápidamente, en otros ha costado un poquito. Pero cualquier cambio en esta vida necesita periodos de adaptación y esfuerzo.

Yo, desde luego, me considero bastante independiente en mi vida diaria, con algunas limitaciones pero ¿quien no las tiene de algún tipo?

Además he pasado por dos operaciones de cerebelo, de las que estoy estupendamente. He perdido la audición de mi oído derecho como consecuencia de un tumor de saco endolinfático. Sigo teniendo varios hemangioblastomas en cerebelo y medula, que controlan de cerca. Y como la mayoría de vosotros, quistes en páncreas, riñones y angiomas en retina. Mis dos hermanos han pasado por diversas operaciones de cerebelo y una operación de cistoadenoma en la zona ovárica y los clásicos angiomas en retina. O sea somos una familia típica con VHL.

Paso a contaros cosas de la Alianza. No somos un centro hospitalario, solo un grupo de afectados, familiares y amigos que, intentamos dar apoyo, esperanza y orientación a las familias tanto de nuestro país como de otros países de habla hispana.

Pero también orientación a los profesionales de la salud. Para ello contamos con diversos médicos que colaboran con nosotros desinteresadamente y con el apoyo de la Family Alliance de USA (www.vhl.org). Desde el inicio, todos los que colaboramos en la Alianza somos voluntarios sin retribución económica.

Todos los gastos son cubiertos con las cuotas de socio y alguna subvención ocasional, pero principalmente nuestra fuente de ingresos son las cuotas de nuestros socios. Estas pueden ser de cualquier persona, afectados, familiares, amigos o empresas que quieran ayudarnos a poder seguir trabajando. Hoy en día hacerse socio es muy fácil y cómodo. Solo tienes que rellenar el formulario que para tal fin esta en nuestra web y picar en enviar. Con ese pequeño gesto, podrás hacer que sigamos adelante con nuestro trabajo. Si deseas colaborar más activamente, bien de manera ocasional o permanente, ponte en contacto con nosotros. En nuestra web, podéis encontrar mucha información sobre el VHL.

Me gustaría informaros que en el último año y medio hemos realizado una nueva etapa que nos da nuevas ganas de seguir trabajando y cambia el rumbo de la Alianza. Asistimos en el año 2010 al 9º Simposium Internacional Medico del VHL en Río de Janeiro. En él apoyaron nuestra solicitud de celebrar en Madrid en el año 2014 el 11º Simposium Medico Internacional del VHL. Este evento estará organizado por la Dra. Mercedes Robledo investigadora del CNIO - Centro Nacional de Investigaciones Oncológicas. Y por el Dr. José Maria de Campos, neurocirujano de la Fundación Jiménez Díaz de Madrid y coordinador del centro de referencia del VHL en dicho hospital.
La Alianza, ha asumido el compromiso de cofinanciar una parte de dicho evento para disponer de traducción al castellano (son siempre en ingles) y cubrir con becas la inscripción a dicho evento a los miembros de la Alianza.

¿Que representa esto? Que durante tres días se reunirán en Madrid, los mejores investigadores y médicos expertos en el VHL a nivel mundial. Como veis, ¡no es poca cosa!

Los simposium duran tres días, el primero dedicado a la investigación, el segundo a la clínica y el tercero en un lenguaje más coloquial a las familias. ¿Por que resalto este evento? No solo ha significado un gran paso que ha movilizado a numerosas familias a realizar actividades benéficas para cofinanciarlo, también esto nos ha hecho ver que estamos preparados para financiar investigación en nuestra enfermedad con el apoyo de todos vosotros. Con este objetivo a partir del año 2013, la Alianza concederá becas anuales de investigación en VHL. La cuantía a financiar estará en función de lo que se recaude con las diversas actividades benéficas, pero con el objetivo de conseguir anualmente 50.000€. Todo esto requiere compromiso por parte de las familias, amigos y colaboradores.

Ahora mismo las familias, a nivel médico, luchan para tener el seguimiento recomendado y contar con los mejores expertos de VHL en nuestro país. Pero aparte, para muchas familias el poder reunir fondos para investigación, representa una nueva carga de esperanza. En muchos casos los investigadores están limitados por temas económicos. Y aquí, si que depende totalmente de nosotros apoyarles en este tema.

Si nos quedamos en casa esperando, ya sabemos lo que hay. Pero si queremos un milagro, lo antes posible, es vital una mano de todos vosotros. En actividades benéficas podéis ver todas las iniciativas que están en marcha. Hay tanto actividades impulsadas por la Alianza como por las familias a nivel local. ¿Tienes una idea que ayude a recaudar fondos? Pues no lo dudes, escríbenos o llama. Granito a granito hacemos crecer nuestra esperanza.

Quiero destacar además que el mes de mayo es el mes de la concienciación del VHL a nivel internacional. Si queréis saber mas cosas os animo que asistáis a nuestra reunión anual en Madrid en el mes de mayo. Es gratuita. Solamente solicitamos confirmación de asistencia porque la sala tiene capacidad limitada. Sobre el mes de marzo solemos tener confirmada la fecha pensando en las familias que vienen de fuera de Madrid.

Mis agradecimientos a la Dra. Karina Villar, vicepresidenta de nuestra asociación y médico consultorde la Alianza Española que recientemente la Family Alliance de USA ha reconocido como miembro del Comité Asesor Científico Internacional. Gracias Karina por tu amistad y apoyo durante todos estos años tanto a nivel personal como de la Alianza. Y no menos importante, mis agradecimientos tanto a los profesionales de la salud como a los diversos afectados y familiares que ya forman parte no solo de nuestra labor, sino que también considero amigos muy queridos.

Muchas gracias a todos y si en algo podemos ayudaros ya sabéis donde encontrarnos.

Susi Martínez Gomez
Presidenta