
Iniciamos una nueva entrevista en nuestra sección Vivir con VHL. ¿Quién nos acompaña hoy?
Hola, soy Maria Jesús, de Zaragoza, tengo dos hijos y los tres estamos afectados por la enfermedad de VHL.Gracias Maria Jesús por estar aquí con nosotros. Cuéntanos, ¿cómo supisteis que teníais la enfermedad?
Yo soy el primer caso en mi familia, o sea un caso de novo. Me enteré hace 9 años cuando mi hijo empezó con síntomas parecidos a los míos cuando yo tenía 14 años. Yo tuve dos feocromocitomas con 14 años. Tenía la tensión ocular muy alta, y en aquella época me ingresaron en la UCI de adultos.Les costó detectar que lo que tenía era un feocromocitoma, para que te hagas idea en aquella época ni tenían para hacer resonancias en este hospital de Zaragoza, me tuvieron que derivar a una clínica privada. Me operaron y me quitaron parte de la glándula suprarrenal, pero como no remitía la tensión me hicieron otra resonancia y vieron que tenía otro en la otra glándula suprarrenal, lo extirparon y eso quedó ahí sin darle mayor importancia.
O sea que no detectaron la enfermedad en ese momento.
Eso es. Quedó ahí, sin mayores consecuencias. Me hacían revisiones y ya está.Entonces tuve dos hijos y un día mi hijo mayor me dice que no ve bien con uno de los ojos.
¿Con cuántos años?
Con 8… (se emociona). Bajamos a la farmacia, le tomaron tensión y estaba muy alta. Y de ahí le llevé a urgencias, no se ni como, porque estaba asustadísima.Normal, Maria Jesús es una situación muy delicada.
Les expliqué a los médicos lo que había pasado, les comenté lo del feocromocitoma que yo había tenido y los médicos le hicieron el fondo de ojo y una ecografía. En aquel momento no sabíamos que era. Nos derivaron al hospital de oncología infantil en Zaragoza, donde tuvieron que extirparle la glándula suprarrenal completa. El tuvo más mala suerte que yo.Vaya, lo siento mucho.
Gracias. Desde ahí, nos hicieron análisis genéticos, nos dieron el diagnóstico a los dos, la oncopediatra de mi hijo. Teníamos la enfermedad de VHL. Intentaban animarme diciéndome que como yo no había dado grandes síntomas mi hijo tampoco los daría…A raíz de ahí, ¿qué ocurrió?
También las pruebas se las hicieron a mi hija, con tan mala suerte que también salió positiva.Durísimo.
Si y dificilísimo. Tuvimos mucha suerte con los doctores, se portaron en oncopediatría fenomenal con mis hijos, todos. Hay asociaciones allí ayudando cuando estaba que no podía hacerme cargo de la situación. No sabía ni a que médico acudir.Claro, es que eran tus dos hijos y tú, todos a la vez.
La oncopediatra me derivó a mis médicos para que me hicieran todas las pruebas que necesitaba. Encontré muchas trabas burocráticas para que me hicieran las revisiones, casi un año en hacerme las pruebas, por ejemplo, la resonancia cerebral. Aun así, mi endocrino se volcó conmigo, no conocía la enfermedad y se puso bastante al día.Desde entonces imagino que os habéis puesto al día con el protocolo de seguimiento. ¿Cómo estáis?
Si ahora mismo estamos bien y seguimos haciendo nuestras pruebas. Mi hija, le hicieron una resonancia el pasado año, tiene un quiste pineal, pero no crece y todo bien. Por lo demás está sin mayores problemas.Sin embargo, Diego después de la primera intervención, si se le reprodujo el feocromocitoma y hubo que extirparle la glándula suprarrenal entera y esto le produjo una insuficiencia suprarrenal con la que hay que convivir.
Vaya, ¿Y cómo llevan ellos esta situación?
Pues son unos niños super maduros, yo creo que como les ha tocado vivir estas situaciones son muy conscientes y responsables. Él toma su medicación y hace su vida normal yendo al instituto etc.Y tú, ¿cómo estás?
Pues ahora estoy bien, estamos bien, vamos haciendo nuestros seguimientos. Mis hijos en la parte de pediatría les facilitan las pruebas todo el mismo día así que fenomenal. En adultos es un poco más complicado para ajustar médicos, etcAhora lo pienso con perspectiva y ha sido muy duro, superar culpabilidad, miedos…
Supongo que todas esas etapas son parte del proceso hasta llegar a la aceptación. ¿Qué es lo que te ha ayudado?
Pensar mucho en el día a día…no pensar tan a futuro ni planes a largo plazo. Pensar mucho en disfrutar de cada momento. Con mis hijos tengo muy buena relación, nos llevamos estupendamente, lo pasamos muy bien juntos y vivimos el ahora, algo que creo que en general no se suele hacer.Que bien Maria Jesús, que bonito que tengáis esa maravillosa relación.
De hecho, me gustaría decirles a los padres con hijos afectados por la enfermedad que no se lo oculten, que hablen con ellos, adaptado claro a su edad, pero está bien que vivan en la realidad que sean conscientes y pensar que a la vez tenemos suerte de estar controlados y si pasa algo podemos poner solución.Es algo de lo que he aprendido, la importancia de hablar las cosas y ver en positivo tener esta información para poder superar las cosas.
Por supuesto, el hablar las cosas, tomar conciencia, es lo que nos hace poder abordar y enfrentar las situaciones.
Si además me gustaría decirles también a los padres de personas afectadas que tienen derecho a llorar, a enfadarse a sentirse mal, que es importante desahogarse, para coger fuerzas y poder ayudarles.Si llorar, desahogarse es como un drenaje, claro que sí.
Además tener red de apoyo. Es verdad que cuando tienes que ir al médico en el ámbito laboral puede ser un hándicap, no es mi caso, a mi me facilitan mucho las cosas, pero el hablarlo también puede ayudar, aunque no siempre tienen por qué entenderlo. Yo conocí padres en oncopediatría que fueron despedidosSi, justamente por ello es tan importante dar altavoz a las distintas realidades que viven las personas para ser más comprensivos y colaborar entre todos.
El apoyo en tu entorno es muy importante y luego más allá claro en otros ámbitos.Y a lo largo de estos 9 años, ¿has visto evolución con respecto al abordaje profesional de la de la enfermedad?
Tengo mucha esperanza en técnicas nuevas, posibles medicamentos e incluso en terapias génicas. Incidir en la importancia de la investigación, hay mucho debate con las terapias génicas y se necesita hablar más de ello.Tengo fe en la investigación, aunque no sea para mí por lo menos mis hijos ya vivan de otra forma.
Antes te dirigías a los padres de niños afectados, pero a una persona afectada recién diagnosticada, ¿qué le dirías?
Pues que sé que es una sensación abrumadora, se pasan muchas cosas por la cabeza. Pero hay que intentar relativizar, confiar en los médicos. Dejarse ayudar, eso es muy importante. Y poquito a poco darle la vuelta a la situación, olvidarte del ¿por qué a mí? Y verlo con la perspectiva de que con la vigilancia no tienen por qué ir las cosas mal.Que bueno e importante mensaje Maria Jesús. ¿Quieres contarnos algo más?
Solamente, dar las gracias al Hospital Infantil de Zaragoza por todo el cariño recibido, y a toda mi familia y entorno laboral.Que importante todo el apoyo y cariño que se recibe, hace todo más llevadero.
Totalmente.Pues con este gran agradecimiento a la red de apoyo nos despedimos. Gracias.
Gracias a vosotros.
Las opiniones y comentarios realizadas por el entrevistado son personales y en ningún caso deberá entenderse que representan la posición oficial de la Alianza española de familias de von Hippel-Lindau.