Buenos días, iniciamos una nueva entrevista en nuestra sección “Vivir con VHL”. ¿Quién nos acompaña hoy?
Soy Vanesa Ocampo de Vigo, tengo 39 años y soy afectada por la enfermedad de VHL.Bienvenida Vanesa. Cuéntanos, ¿cómo ha sido tu historia?
Comencé con 10 años con un problema en el ojo. Fui al oftalmólogo y me pusieron gafas, pero tuve que volver al mes porque veía borroso y me aumentaron la graduación. Al poco tiempo veía un borrón blanco y ya fui directamente al hospital donde me hicieron un fondo de ojo y vieron que tenía un desprendimiento de retina, pero no lo asociaron con ninguna enfermedad. Vieron que salían tumores, no sabían muy bien que hacer y me operaron como 15 veces hasta que finalmente se complicó y acabaron quitándomelo y me pusieron una prótesis.¿A qué edad te pusieron la prótesis?
A los 13 años. Empecé con 10 años y a lo largo de esos tres años, intervenciones e intervenciones hasta que me la pusieron.¿Y en esos 3 años, no diagnosticaron la enfermedad?
No, que va, hasta los 20 años no me diagnosticaron. Mi oftalmólogo me hacía revisiones porque veía la predisposición a los tumores, pero no sabían. Al pasar la pubertad decidió hacerme un TAC y me llamaron del hospital para que fuera de manera urgente. Yo no entendía nada, solo quería irme a trabajar. El neurólogo fue el que me explicó que tenía la enfermedad de von Hippel-Lindau, que tenía un cáncer en el riñón también…pero yo no entendía nada. Llamaron a mi madre y ella también lo tomó fatal. No entendíamos nada. A partir de ahí como ya teníamos un diagnóstico ya pude empezar con revisiones y comenzaron las distintas operaciones.¿Hay más casos en tu familia?
En mi caso somos 14 hermanos y todos los que se han hecho la prueba han dado negativo, aunque no todos se lo han hecho. Mi padre ya había fallecido y a mi madre tampoco se la hicieron…soy la única en la familia que sepamos, pero no todos tienen la prueba.Y en todo este tiempo, ¿cómo has llevado toda esta situación?
Pues yo no lo he llevado muy bien. Si no das con buenos profesionales al final te tratan como “bicho raro” o conejillo de indias. He pasado por muy malas experiencias hasta que afortunadamente pude ser atendida en la Fundación Jiménez Díaz (FJD) donde actualmente llevan mi seguimiento.En Galicia no conocían la enfermedad, me operaron del cerebelo quitando un trocito de hueso que no volvieron a colocar y eso tuvo consecuencias. Tuve otro tumor en el bulbo raquídeo del que también había que operarme. En Vigo me pusieron muchos problemas, me comentaban que cruzara los dedos que era una operación muy difícil y que iba a quedar mal, pedí segunda opinión fuera de Galicia y me lo denegaron, y me mandaron a un cirujano en Santiago. Este me dijo literalmente: “que me iba a desmontar el cerebro sacaba el tumor y me lo ponía de nuevo pero que no volvería a ser la misma, que iba a quedar con secuelas”. Ante esta situación y los malos augurios, tuve la suerte de dar con el servicio de neurocirugía de la FJD y me dieron muchos más ánimos, me lo planearon de otra forma, se notaba que conocían la enfermedad y la forma de intervenir. Se ofrecieron a colaborar y hablar con mis médicos de Galicia pero estos se negaron. Dada la situación conseguí operarme en Madrid en la FJD, me sacaron varios tumores, duró muchas horas, pero salí bien. Me trataron muy bien y da tranquilidad ponerte en manos de personas que saben. Nada que ver con Vigo. Lo más fuerte es que si no conocen la enfermedad en lugar de buscar información y tal me decía que cruzara los dedos…nada de protocolo de seguimiento ni nada…un despropósito.
Que pena, que desconocimiento y que falta de predisposición.
Al final yo lo vivía como si fuera una molestia para los médicos. Vivir las dificultades para las derivaciones en lugares donde hay profesionales que conozcan la enfermedad y ver que te lo deniegan y encima no quieren buscar información, ayuda etc.Otra cosa que me pasó. Tenía una operación urgente de riñón, el anestesista no conocía la enfermedad, perdieron los papeles, y tuve que buscarme la vida para que me pudieran operar de urgencia.
Que odiseas Vanessa, cuanto lo siento.
Si hasta hace 4 años que me llevan en Madrid. Mi experiencia previa fatal, era como si fuera una cosa rara. Yo decía tan mal es lo que tengo que nadie sabe lo que es. Cuando llegué a Madrid, alucinaba. Ves que todos los doctores sabían de la enfermedad…no podía creerlo. Te sientes comprendida sin tener que estar dando explicaciones todo el tiempo. Lo sentía todo con mucha naturalidad, acogida.Me alegra que dieras con la FJD y por tanto entiendo que la evolución en cuanto a seguimiento e intervenciones ha mejorado muchísimo.
Si, la verdad que sí, de hecho, la última operación del bulbo raquídeo no he necesitado rehabilitación como la última vez. Un poquito la movilidad de la mano, pero estoy bien. Ahora estoy pendiente de un tumor en las glándulas suprarrenales. Estoy con medicación para retrasar esa posible operación.Ahora estoy super controlada y eso me da mucha tranquilidad. Cada seis meses me hacen todo. Es un gran descanso la verdad. Saber que están pendientes. Porque antes era un sinvivir.
Ahora se que lo que salga se puede atajar, reducir los daños o efectos y no solo cruzar los dedos como me decían antes.
Lo comprendo y me alegra que después de todas estas dificultades encontradas con el sistema sanitario hayas encontrado un lugar donde te sientas a gusto. De todo ello, ¿Qué has aprendido? ¿O que te ha aportado?
Pues a pelear, pelear mucho para que se investigue y se conozca. Que nadie tenga que pasar por lo que yo he pasado. Que si en un hospital no conocen la enfermedad deriven a un centro de referencia o que el protocolo establecido sea de obligado cumplimiento para que lo sigan. Que no haya listas de espera cuando son cosas tan urgentes.Te iba a preguntar que mejorarías, pero ya está dicho. (Reímos). ¿Cómo ves el futuro?
Pues lo que decíamos, menos complejidad y más colaboración entre profesionales, más agilidad en la burocracia, poder acceder vivas donde vivas a los profesionales de referencia.Así para terminar después de todo lo que has pasado, ¿qué le dirías a una persona recién diagnosticada?
Paciencia, mucha paciencia. Al principio no entiendes nada, pero afortunadamente ahora cada vez hay más avances y no tiene nada que ver como estaban las cosas cuando yo empecé a como están ahora y como se sigue investigando irá siempre a mejor.Con ese mensaje de evolución en positivo, cerramos la entrevista. ¿Quieres comentar algo más?
Pues que hay gente con la enfermedad con buenas y malas experiencias, como la mía, pero afortunadamente a pesar de todo te encuentras con muy buena gente en el camino. En mi caso muy agradecida al Doctor Aguirre, que transmite esa tranquilidad y serenidad y apoyo.Si, aprovechamos para agradecer a todos los profesionales de la salud que se involucran y ayudan en todo este proceso vital tan importante. Muchas gracias Vanesa por tu testimonio. Que siga yendo todo bien.
Gracias a vosotros.
Las opiniones y comentarios realizadas por el entrevistado son personales y en ningún caso deberá entenderse que representan la posición oficial de la Alianza española de familias de von Hippel-Lindau.
