Hoy contamos una nueva persona afectada por la enfermedad de von Hippel-Lindau que quiere compartir su experiencia con nosotros.
Hola, buenos días, ¿con quién tenemos el gusto de hablar hoy?
Hola, buenos días, soy Mireia de Barcelona, aunque vivo en Sevilla y tengo 38 años.Gracias Mireia. Bienvenida y gracias por compartir con nosotros tu vivencia. Cuéntanos un poquito, ¿cómo supiste que eras afectada por la enfermedad?
Cuando tenía 20 años, tuve unas lesiones cerebrales, de las cuales me operaron, después me salieron dos hemangioblastomas, me operaron también pero no me diagnosticaron porque no había antecedentes y no lo relacionaron con la enfermedad de von Hippel-Lindau. Al cabo de 5 años, perdí visión en un ojo, me salió otro hemangioblasto, y ahí fue donde empezaron a hacerme estudios genéticos y diagnosticaron la enfermedad. Hicieron las pruebas a mis familiares dando estos negativo por lo que soy un caso de novo. Es cierto que mi madre ya había fallecido, de cáncer de mama, y determinaron que no estaba relacionado casi al 99%. Después me detectaron otras lesiones tumorales en el páncreas y riñones y otras dos en el cerebelo.A partir de ahí pues sin parar con los distintos seguimientos.
Y desde entonces, ¿cómo ha ido todo?
Pues desde el diagnóstico he tenido dos intervenciones más en el cerebelo y en uno de los ojos siete intervenciones hasta que se controló el tumor. El problema es que uno de los tumores cerebeloso derivó en una hidrocefalia y tuve algunas complicaciones como dolores de cabeza muy fuertes y una intervención de urgencia para colocarme una válvula.Te quedas en shock, porque dices muchos órganos de mi cuerpo están invadidos.
¿Cómo llevaste la situación a nivel anímico?
En un principio es un jarro de agua fría, no te lo crees. Sentimientos de rabia y de ira contra la vida.No te falta razón.
Es que yo me preguntaba: “¿qué voy a hacer ahora? “. “Con un tumor puedo…pero con más”. “¿Llegaré a los 30 años?Mira tienes 38.
(Reímos) Si si eso si…también es cierto que para sobrellevar la situación echaba mucho en falta a mi madre.Pero todo esto me ha hecho aprender y crecer como persona. Aprendes a vivir en el presente. A día de hoy, han pasado 15 años y doy gracias de que me haya sucedido. Que puedes decir es contradictorio, pero al final veo que he podido hacer mi vida, valorar más las cosas, he sido madre…
Cuéntanos un poquito como ha sido tu experiencia con la maternidad…
Nos sometimos al Diagnóstico Genético Preimplantacional. Yo animo, animo a todo el mundo que quiera. Tuvimos mucha suerte, todos los embriones salieron libres de la enfermedad.Durante el embarazo, eso sí que es verdad se desarrolló un nuevo tumor en la retina, sin mayores complicaciones que fue controlado con sesiones láser.
¿Cuántos años tiene la niña ahora?
Tiene 3 añitos, así que muy bien, le repitieron las pruebas y salió negativo. Así que súper contenta.Me alegra que todo saliera bien y sirve como ejemplo para otras personas…que hay rutas con algunas dificultades, pero puede conseguirse.
Si yo creo que se debería conocer más el manual de VHL para estos casos. Hay desconocimiento a nivel sanitario de la enfermedad. Porque a veces tienes miedo, porque te duele la cabeza y no sabes si son propios del embarazo o hay algo más…cómo que te sientes un poco sola.De hecho, te iba a preguntar por dificultades encontradas…
Con el paso de los años he ido mejorando bastante. Por ejemplo, hice un cambio en mi alimentación y mi estilo de vida en general.Una de las grandes dificultades fue quedarme en una silla de ruedas un par de años justo cuando iba a estudiar la carrera y lo veía todo muy complicado. Había muchas barreras arquitectónicas y entonces no se tomaban tan en cuenta. Aun así, luché mucho y saqué adelante la carrera de enfermería.
Claro afortunadamente en estos últimos años se ha tomado más conciencia en el tema de las barreras arquitectónicas aun así queda mucho por hacer y que bien que pudieras a pesar de ello sacar todo adelante.
Si lo conseguí y además me recuperé. Ya no voy en silla de ruedas. Lo que tengo es muchas ganas de vivir. He aprendido a vivir, no dar por hecho nada.Es cierto que perdí sensibilidad no recuperable y perdí visión en un ojo. A día de hoy no trabajo, por ejemplo. Pero hago cosas que me gustan, disfrutar de mi hija y las personas a las que quiero, dibujo que me encanta…
Si al final es aprender a vivir de otra manera. Muchas veces nos inculcan un único camino y yo creo que hay tantos caminos como personas.
Si de hecho me cuesta volver atrás, donde lo pasaba tan mal y digo “¿esa era yo?” Es verdad que cuando tengo revisiones entran un poco los nervios, pero mientras es que ni me acuerdo que tengo la enfermedad. A veces me duelen un poco algunas zonas porque tengo varias lesiones, pero no me lo tomo mal. Duele porque duele y punto sin más.Sí que no estás dando más importancia de la que tiene, no hacer más drama, vaya…
(Ríe) El drama viene cuando vienen las revisiones y te dan resultados y hay novedades en negativo. Dices “jolín” de nada sirve lo que hago…comer bien, meditar, etc. Ahí lo que digo es mira yo hago todo lo que puedo y luego hay cosas que no dependen de mí.De hecho, te iba a preguntar que consideras que puede ser positivo y beneficioso.
Desde mi ignorancia y en base a lo que practico…para mí la alimentación es básica. No sé si se podría estudiar que alimentos son más o menos beneficiosos en esta enfermedad.Si la alimentación en general para cualquier persona es fundamental. Y con respecto a las enfermedades raras, investigación, ¿Cuál es tu opinión?
Creo que debería haber un consenso a nivel estatal y que cada persona en función de donde nazca pueda decidir donde tratarte sin tantas trabas burocráticas y acceder a los mejores especialistas sin tener que cambiar el empadronamiento, porque ello supone perder ayudas en la zona donde vives.Facilitar las cosas vaya, si ojalá se consiga. ¿Cómo ves el futuro?
A nivel de investigación, deseo más que incluso que haya una cura que haya una buena calidad de vida…Y a nivel personal, no tengo ni idea…no me gusta mirar a largo plazo…
Si es verdad que antes comentabas que te centrabas mucho en el momento presente.
Y así para terminar, a una persona recién diagnosticada, ¿qué le dirías?
(silencio) Difícil pregunta…Le diría confía, y ya está. Confía en la vida. Más que otra cosa, yo es que confiando en la vida es cuando me siento mucho mejor…Si muchas veces sobran palabras…y el mensaje es muy claro.
Si muchas veces tratamos de controlarlo todo, nos aferramos a cosas que no podemos explicar…y se trata de confiar y todo fluye mucho mejor…aceptar lo que venga…me tienen que operar…pues para que voy a entrar en resistencias, pues para adelante…Justo en mi calendario de mesa tengo una frase que resumen muy bien lo que está diciendo:
“No podemos planificar la vida, solo podemos estar disponibles para ella” (Lauren Hill). (Reímos).
Si si así es…Bueno, pues por mi parte no hay más preguntas, ¿quieres añadir algo más?
Quería aprovechar este espacio para dar las gracias a toda mi familia por su apoyo y estar siempre a mi lado. A mis padres porque gracias a los valores y el amor que me dieron soy la persona que soy a día de hoy. También gracias a la Alianza por darme esta oportunidad para expresar mi experiencia. Y gracias a la vida que tengo y espero tener. Esta enfermedad también me ha hecho ser como soy y aprender y crecer como persona y tener la hija tan maravillosa que tengo, Judith, a la que cuento las cosas con confianza y transparencia.Que bonito…
Si, y si alguien se encuentra en esa situación inicial que confíe, confíe, confíe…Pues con ese menaje de confianza terminamos la entrevista. Gracias Mireia.
Gracias a vosotros.
Las opiniones y comentarios realizadas por el entrevistado son personales y en ningún caso deberá entenderse que representan la posición oficial de la Alianza española de familias de von Hippel-Lindau.
