Hoy damos comienzo a nuestra sección «Vivir con VHL» entrevistando a Roberto Gutiérrez, afectado por la enfermedad de von Hippel Lindau
Buenos días, ¿con quién tenemos el placer de hablar hoy?
Soy Roberto, un chico normal y corriente de 33 años natural de Villamuriel de Cerrato en Palencia con P, afectado de esta enfermedad, von Hippel-Lindau que te enseña tantas cosas y te hace luchar tanto.Estupendo Roberto, bueno pues vamos a ir desgranando todos esos aprendizajes a lo largo de esta pequeña entrevista. Cuéntanos, ¿cómo te enteraste que eras afectado de la enfermedad?
Fue en el Colegio, en un revisión de la vista con 8 o 9 años, donde descubrieron que no veía bien y de ahí me derivaron al oftalmólogo. Recuerdo el camino de ida al especialista con mi madre y mi tío y como bromeaba con la idea de que me pudieran poner gafas, voy a ser un “cuatro ojos” decía…y cuando el médico me hizo la prueba vieron que tenía un tumor en el ojo…fue un jarro de agua fría para todos…El Doctor De la Fuente de Palencia, nos derivó a una Unidad de Tumores Intraoculares, y allí una de las doctoras fue la que conocía el síndrome de VHL y sospechó que podía ser mi caso. Nos hicieron pruebas genéticas y descubrimos que mi padre, mi abuela, dos hermanas de mi abuela y alguno de mis primos segundos también sufrían la enfermedad.O sea que gracias a ti se pudo descubrir esta enfermedad familiar…fuiste diagnosticado muy pequeño… ¿Cómo afectó a tu vida?, ¿hubo muchos cambios?.
Recuerdo que fue todo muy rápido y además de la enfermedad de VHL descubrieron que tenía otro trastorno, Arnold Chiari, que es como un estrechamiento en la nuca, me tuvieron que operar, y lo vieron gracias al diagnóstico de la enfermedad de VHL. Quizás si no me hubieran diagnosticado de VHL el otro trastorno se hubiera complicado o lo hubieran visto más tarde…así que fue una suerte.A partir de ahí seguir con los protocolos de seguimiento pero no me ha impedido hacer mi vida normal, yo era un niño inquieto y quería jugar y “hacer el bruto” como todos los niños de la época…que me operaban de la cabeza, quería rematar de cabeza porque me encantaba el fútbol… (Risas). Era intrépido y creo que ha sido positivo no estar tan sobreprotegido.
¿Has tenido muchas operaciones?
A día de hoy, 10 operaciones, donde más en los ojos, también cerebelo y riñón.Y todo ello, ¿te ha supuesto dificultades?
Fíjate a día de hoy aun con el ojo derecho perdido y solo con un 30 por ciento de visión con el izquierdo, sin embargo, creo que al ser diagnosticado tan pequeño e ir adaptándome a esa pérdida progresiva mi oftalmóloga me dice que estoy muy acostumbrado y que no representa una gran dificultad para mí. Yo estudié, me saqué el carnet, tengo un trabajo fijo y ahora pues quizás lo noto más porque la pérdida es mayor, a veces te giras y como no ves te chocas con alguna pared, pero en general no siento grandes dificultades. Siempre he dicho “para adelante”.Que bien Roberto, ese mensaje tan positivo me lleva a preguntarte por esos aprendizajes…
Pues aprendes a vivir de otra manera (se emociona)…a quitarle importancia a cosas que no la tienen, a valorar lo verdaderamente importante. Saber pedir disculpas porque al final veo que en la sociedad en la que vivimos la gente se lleva muy malos ratos por cosas que no merecen la pena o tienen fácil solución.Aprendes a vivir el día a día, hoy estoy bien, mañana ya se verá…
Me parece muy buena lección de vida. Por otro lado, ¿como ves la implicación de la sociedad con respecto a las enfermedades raras? ¿Has notado evolución en estos años?
Creo que aún nos queda mucho por mejorar en el ámbito de las enfermedades raras o discapacidad…creo que falta bastante empatía…sin generalizar, creo que somos bastante egoístas…Hay entornos donde no es fácil encontrar esa comprensión, por ejemplo al tener concedida la discapacidad muchas veces es como si lo vieran con “mira que suerte” que tiene más facilidades, en lugar de pensar que ojalá no lo necesitara.En mi caso tengo la gran suerte de contar con el gran apoyo de mi familia, y en especial de mi mujer, mis padres y mi hermana, les tengo en un pedestal, siempre han estado ahí, a pesar de las dificultades de la enfermedad y tengo un buen grupo de amigos.
Me quieren tal y como soy y me dicen que tengo mucho ánimo y paciencia ante la adversidad.
Que bien Roberto, contar con tanta gente…los más cercanos, desde ahí ojalá podamos seguir haciendo más cadena y que se extienda esa solidaridad… ¿Qué le dirías a la gente en general para que se solidarizaran?
Yo les diría que nadie estamos libres de tener un problema y que ayudar incluso en lo más insignificante, un mínimo gesto nos hace mejores y puede cambiar muchas cosas. Vamos tan rápido que no nos paramos a pensar.Pues sí, Roberto, totalmente de acuerdo. Para cerrar me gustaría preguntarte ¿Qué mensaje le transmitirías a una persona recién diagnosticada?
…me emociono…que luche, que nada está perdido…si luchas siempre hay esperanza, aunque saltes una piedra y luego otra…siempre hay esperanza…Que bonito Roberto, nos quedamos con esas palabras: LUCHA Y ESPERANZA.
Es que yo no entiendo que haya personas, incluso sanas, que se vengan abajo por cualquier cosa, siempre hay algo por lo que luchar…Cierto. Muchas gracias Roberto por tu tiempo y contarnos tu experiencia.
Muchas gracias a vosotros y todo lo que se pueda aportar ahí estaré, aportando mi granito de arena.Las opiniones y comentarios realizadas por el entrevistado son personales y en ningún caso deberá entenderse que representan la posición oficial de la Alianza española de familias de von Hippel-Lindau.
