Compartimos el testimonio de José Ramón Ruiz Rico, afectado por la enfermedad de von Hippel-Lindau.
Es mi deseo explicar las múltiples sensaciones sobre el desarrollo de mi enfermedad, siempre sujetas a mis recuerdos, pues deseo exponerlas antes de que mi memoria falle (espero suceda dentro de mucho tiempo).
Como podréis saber los que me conocéis, tengo el síndrome de von Hippel-Lindau con mutación “de novo”. Puesto que todas las características técnicas de esta enfermedad no soy yo quien debe exponerlas, pasaré a describir cómo me ha afectado.
A los 24 años estaba sumergido por completo en el trabajo fin de carrera (ingeniería de telecomunicaciones) y recibí un duro golpe que trastocó por completo mis planes de futuro: fui operado de un hemangioblastoma cereboloso. Por aquel entonces no estaba muy extendido el conocimiento de esta rara enfermedad (VHL) entre la comunidad médica de la demarcación a la que pertenezco y no se me comunicó la posible implicación que este suceso tendría en mi devenir. Pasaron unos días críticos para mí y mi familia, pero eso fue sólo el principio de mi odisea.
La operación cerebral no salió todo lo bien que cabría esperar:
- Ataxia (disminución de la coordinación), incluyendo dificultad en el equilibrio.
- Disartria (dificultades en el habla).
- Diplopía (visión doble), pérdida de 1/3 de visión en ojo derecho y 2/3 en ojo izquierdo.
- No puedo realizar ejercicios que antes sí podía (montar en bici, correr, senderismo…)
Todavía hoy (25 años después) sigo con estos problemas (he recuperado mucho) y me impide realizar con normalidad muchas tareas, siendo por esto que mi vida social ha quedado ampliamente trastocada (pero no imposibilitada): he conocido (gracias a mis operaciones) a gran cantidad de buenos amigos, he trabajado, he salido con una chica con la que me casé posteriormente, trabajado, me he divorciado, me he comprado un piso, he tenido novia…
Mi “encuentro” con esta enfermedad sucedió de repente, un especialista en medicina digestiva, al ver la ecografía que me había realizado unos días antes y sabiendo que había tenido hemangioblastoma, me llamó por teléfono para decirme que “podría tener síndrome de von Hippel-Lindau”, a partir de aquí los días pasaron muy rápidos. Un tiempo después me encontraba en Madrid, reunión anual de la Alianza de Familias de VHL, donde pude conocer a multitud de personas de toda España, cada una con una historia diferente, pero en ningún momento vi desesperación.
Lo último que me ha pasado (perder los dos riñones por carcinomas) y el entrar en diálisis me ha cambiado por completo la vida, pero no me ha impedido seguir adelante, pues de eso se trata. Si no hubiera pasado por diálisis no me habrían podido trasplantar, y no estaría tan bien como ahora.
He pasado por quirófano muchas veces (como la gran mayoría de afectados) necesitando ayuda de multitud de personas e instituciones sin las cuales (no me cabe duda) no habría llegado a donde estoy ahora: en primer lugar mi familia (hermanos, padres, tíos, primos…), en segundo mis amigos (infancia, estudios, noviazgo, trabajo…) y en tercer lugar, y no menos importante pues ha permitido mi independencia, el socioeconómico (Seguridad Social, Ministerios, empresas,…). No podría enumerar toda la ayuda recibida, pero lo que sí puedo hacer es indicar lo que mucha gente dice sobre mi recuperación: la actitud positiva que he presentado en todo momento ha sido fundamental para que ésta sea rápida, no me he permitido en ningún momento estar triste ante cualquier adversidad.
He expuesto todo lo anterior para que podáis ver los sucesos que han tenido lugar en mi vida (fijaos que digo “sucesos” y no “problemas”) como afectado de VHL, pues hasta los 24 años mi vida era “aburrida”. Es importante recalcar que estos hechos no me han supuesto un impedimento, sino una serie de experiencias que han aumentado (no me cabe duda) mi autoestima: ahora soy otra persona, más comunicativa.
Gracias por confiar en mí.
Las opiniones y comentarios manifestados en este artículo son personales y en ningún caso deberá entenderse que representan la posición oficial de la Alianza española de familias de von Hippel-Lindau.