¿Con quién tenemos el placer de hablar hoy?
Me llamo Jorge, tengo 26 años, soy de Las Palmas y tengo la enfermedad de VHL desde mi nacimiento…¿Lo supiste nada más nacer?
Mis padres se enteraron cuando yo tenía 1 año a raíz del fallecimiento de mi abuela y un médico de aquí indagó en el pasado de mi madre y abuela. Me hicieron las pruebas y di positivo. Así que sí, me he criado con el síndrome.Cuando eres niño no le das importancia, vives el presente, solo quieres pasarlo bien. La primera vez que me enfrenté de verdad a la enfermedad fue con 11 años que me operaron de un feocromocitoma en las glándulas suprarrenales. Ahí fue cuando realmente me enfrenté a lo que es convivir con la enfermedad. Me operaron en San Joan de Déu, viajé desde Las Palmas. Era grave y más siendo un niño. En 2009 a mi madre la operaron de un tumor en la médula. Tuvo que viajar a Madrid. Vivir estas dos experiencias hizo que tomara más conciencia de la realidad.
Si, como que te pone más los pies en la tierra….desde entonces, ¿has tenido más intervenciones?
Si, he tenido bastantes. Aunque con tener una sola operación es suficientemente serio. Mi madre ha tenido varias en los ojos, otra en médula, en cerebelo y bulbo. Sin embargo, yo he tenido incluso más. Lo que me he dado cuenta es que esta enfermedad no sigue un patrón común. A cada persona le afecta de forma diferente. En mi caso, he sido intervenido 6 veces en ojos, feocromocitomas en glándulas suprarrenales, en médula, dos veces de bulbo, una de cerebelo…con algunas complicaciones…es verdad que mi experiencia no ha sido la mejor…pero como te comentaba antes, al saberlo desde niño aprendes a convivir con ello y solo me preocupo cuando me tengo que preocupar.Claro, y habiendo crecido con ello, ¿has notado diferencias con otros niños de tu edad?, ¿dificultades?
Yo creo que al saberlo desde chico me evitó ese choque de realidad con respecto a otras personas que se enteran después. Para mí ha sido un plus el saberlo desde tan pequeño y ha hecho que me adapte a lo que hay y llevarlo mejor.¿Qué te ha enseñado el crecer y convivir con la enfermedad? ¿Crees que si no la tuvieras serías un Jorge distinto?
Sería el mismo Jorge con los mismos valores, pero sí que es verdad que la enfermedad ha hecho que viva más con los pies en la tierra, que la forma de encarar los problemas sea de forma diferente. Aprender a diferenciar lo que es un problema serio de lo que no…hay una tendencia del ser humano a preocuparse por cosas que no tienen realmente importancia…y a mí la enfermedad me ha enseñado a diferenciar, saber gestionar mejor el estrés, darle importancia a las cosas que la merecen y un instinto de supervivencia muy grande, más habilidades y gestión de las emociones para afrontar las cirugías… al final es un aprendizaje a lo largo del tiempo…Claro, es un proceso…
Eso es, ha habido un cambio desde mi primera operación hasta la última. Considerar que el preocuparse antes de tiempo no va a solucionar nada…no sufrir y pasarlo mal antes de tiempo y canalizar mis energías. Son muy buenos aprendizajes Jorge, una evolución en positivo y de crecimiento personal. Enhorabuena.
En tu caso comentabas que era un plus el saberlo desde tu nacimiento, pero, ¿qué le dirías a una persona joven, como tú, que acabe de ser diagnosticada? ¿Qué les transmitirías?
¿Y cómo ves a la sociedad con respecto a las enfermedades raras? ¿Sientes que hay implicación?
Yo creo que queda mucho por hacer…vivimos en una sociedad muy egoísta…sin poner a todo el mundo en el mismo saco…queda mucho por empatizar con los problemas de los demás…¿Qué te gustaría transmitir si tuvierais un altavoz?
Aprovechando ahora que todos estamos amenazados por la COVID, transmitir que así es como nos sentimos las personas con una enfermedad rara, aprovechar esta situación para hacer ese ejercicio de empatía.Otra de las cosas que me gustaría decir es que las enfermedades como esta o en general… la clave es la investigación y que haya unidad en este punto, lo que unos investigan puede servir para otros…la investigación es para todos…
Mensajes muy bonitos y complementarios, empatía y si fuéramos conscientes de los problemas entenderíamos aún más la importancia de la investigación y aunar esfuerzos. La salud es algo que nos implica a todos.
Así para finalizar. ¿Cómo te imaginas la situación de aquí a 10 años?
Has notado cambios a lo largo de los últimos años en cuanto a avances, mejoras…
Mira te voy a poner el ejemplo de mi operación de Feocromocitoma en 2005 con 11 años. La intervención fue través de la laparoscopia, era una técnica revolucionara en aquel momento, ya que no abrían al paciente, si no que te hacían como cuatros agujeritos e introducen cámaras…y 4 años después…la misma operación, fue con una técnica más avanzada y limpia…por tanto claro que se ven avances…y he escuchado que a día de hoy, con esta operación, hay personas que salen en el mismo día del hospital…La verdad es que todo esto da mucha esperanza…ver que se evoluciona en intervenciones menos invasivas y si, si sigue habiendo inversión llegar a esa cura…
Ojalá claro…de hecho tengo entendido que aquí en España las personas con VHL pueden tener hijos sin que se les transmita el gen, es decir, como existe fecundación in vitro, implantar aquellos embriones sin la mutación, todo esto me parece un gran avance…aun así es importante no dejar de investigar…Claro porque aunque se puedan reducir la transmisión de generación en generación también hay casos de novo y a día de hoy miles de personas están afectadas por la enfermedad…
Si, eso sí, la investigación es importante que continúe siempre porque así es como se mejora la calidad de vida, y es una pena que aquí no se haga mucho.Pues con ese mensaje de continuar investigando y mejorar la calidad de vida de las personas afectadas finalizamos la entrevista de hoy. Gracias Jorge por tu testimonio y compartir tus opiniones y experiencia.
Gracias a vosotros.Las opiniones y comentarios realizadas por el entrevistado son personales y en ningún caso deberá entenderse que representan la posición oficial de la Alianza española de familias de von Hippel-Lindau.
