
Mi nombre es M.A.L.P. nací en Medina del Campo en 1975, tengo 46 años, estoy casado y tengo dos hijos.
Mi infancia y adolescencia fueron completamente normales. Estudié un módulo de Formación profesional de Informática, pero llegó el momento de cumplir con el servicio militar, tomé la decisión de ingresar en el Ejercito profesional para cumplir el servicio y “hacer la mili” cobrando, una vez había ingresado me di cuenta de que se podía optar a ingresar en la Escala de Suboficiales.
Estando destinado en Valladolid, ya con 26 años comencé a tener dolores de cabeza, mareos, inestabilidad, vomitonas repentinas, se me estuvo tratando de mareos y problemas cervicales durante 6 meses sin notar ninguna mejoría, ese cuadro tan grave debería haberse detectado antes con esa sintomatología y no llegar a una situación casi dramática.
Ingresé con un síndrome de Hipertensión intracraneal de máxima gravedad vital, secundario al bloqueo de la circulación del Líquido Cefalorraquídeo por un Tumor del Cerebelo. En una cavidad ósea cerrada el aumento de volumen por un Tumor y la Hidrocefalia secundaria al bloqueo de la circulación es sinónimo de muerte.
Ingresé por urgencias el día 04/05/2001 en el Hospital Universitario “Rio Ortega”, gracias al el Dr. Pérez Domínguez compañero de carrera de un hermano de mi padre.
El Dr. Pérez Domínguez fue quien me operó en esta y en otra ocasión de otro hemangioblastoma en “la cola de caballo”, conseguí recuperarme y volver a mi vida después de 18 meses.
A día de hoy continuo manteniendo una relación personal con el Dr. Pérez Domínguez, incluso fue testigo de mi boda pues gracias a el estoy vivo y he podido formar una familia.
Recuerdo conocer al Dr. Campos (colaborador de esta Alianza, aunque ya fallecido) pues formaba parte del equipo de neurocirugía de este hospital, me preguntó por un familiar (mi primo Nacho) al que había tratado de una leucemia hacia 20 años en la fundación Jiménez Díaz, lo recordaba pues Nacho tenía 10 años, por desgracia Nacho no pudo superar aquello.
Posteriormente y después de la primera operación se me derivó al Sanatorio San francisco de Asís en Madrid allí el Dr. Bustos me trató con radioterapia y radiocirugía en el resto de las lesiones (8, todas en el cerebelo) en varias ocasiones (Diciembre del 2001 y en Febrero del 2008).
En el año 2008 se me trató en ese mismo sanatorio con RadioCirugía en una de las lesiones, pues estaba cambiando de tamaño. Continué con mis revisiones y todo iba con normalidad hasta Agosto del año 2013 que se me operó de una de las lesiones que ya había crecido y tenían que extirpármela, se me operó en el Hospital “Campo Grande” de Valladolid esta vez me operó el Dr. Tomas Gliniewicz por recomendaciones del Dr. Pérez Domínguez pues él ya estaba jubilado. La operación salió bien pero todo se complicó cuando se me infectó el líquido cefalorraquídeo lo conseguí superar y mi vida continuó con normalidad hasta que en enero de 2018, otra de las lesiones que tengo comenzó a crecer y volví a pasar por quirófano, esta vez y por recomendaciones de un familiar facultativo (Dra. Marta Calvo Pérez) se me intervino en el Hospital nuestra señora del Rosario en Madrid, allí los doctores Lagares y Fernández Alén me extirparon la lesión y me recuperé perfectamente.
Fue en este momento (2018) en el que se me realizo un estudio genético y se me etiquetó la mutación germinal C.461C>T / p.P154L en el gen VHL.
En este momento busqué por la web y llegué a la Alianza de familias VHL, de la cual formo parte.
Recuerdo una conversación que mantuve en las jornadas del año pasado con la Dra. Karina Villar, nuestra vicepresidenta, en ella me indicó que la radioterapia y la radiocirugía no están indicadas…, seguramente que en todo este periplo de operaciones y médicos alguna decisión he tomado mal, sin lugar a dudas, pero que esta enfermedad tenga “foco” y se la de visibilidad es fundamental pues toda la información es poca.
Hasta el día de hoy en el que sigo pasando mis revisiones anuales con total normalidad y haciendo una vida “normal” con limitaciones físicas, provocadas por las secuelas de las operaciones que he sufrido, no puedo hacer grandes esfuerzos físicos, y alguna cosilla más.
Vivo feliz en Medina del Campo sin pensar mucho en si tengo que volver a pasar o no por quirófano, acudo a las revisiones y sé que estoy en muy buenas manos.
Aprovechando esta ocasión quiero en primer lugar dar las gracias a mi madre y a mi mujer, que siempre han estado a mil lado, también a mi padre que falleció por otra enfermedad (2017) a mi hermana que también falleció el pasado mes de mayo (2020) con 46 años, al motor de mi vida que son mis hijos, a mis familiares y amigos que sé que siempre están pendientes de que la evolución de esta enfermedad en mi caso haya “frenado”.
Un saludo.
M.A.L.P.
Las opiniones y comentarios manifestados en este artículo son personales y en ningún caso deberá entenderse que representan la posición oficial de la Alianza española de familias de von Hippel-Lindau.