
Damos comienzo a una nueva entrevista de nuestra sección, “Vivir con VHL”.
Buenos días, ¿a quién tenemos hoy con nosotros?
Buenos días, soy Juanjo, afectado por la enfermedad de von Hippel-Lindau. Vivo en Malpartida de Plasencia, un pueblo al norte de Cáceres. Acabo de cumplir 52 años y trabajo en la Consejería de Empleo de aquí de Extremadura.Muy bien, Juanjo, muchas gracias. Nos gustaría conocer un poquito tu historia con respecto a la enfermedad de von Hippel-Lindau…
Pues, cuando tenía 27 años, empecé con una artritis muy extraña (que por cierto no tiene nada que ver con la enfermedad), pero a raíz de ello descubrieron que tenía un feocromocitoma bilateral que no había dado síntomas. Aquí en Extremadura no podían operarme porque nunca habían hecho este tipo de operaciones y me fui a Madrid al hospital Puerta de Hierro y salió todo bien. Unos años más tarde me salió un tumor en el ojo izquierdo…Disculpa, Juanjo, pero la primera vez que te operaron, ¿te diagnosticaron ahí la enfermedad de VHL?
No, no…fue después, la diagnosticaron después cuando salió el tumor en el ojo. La oculista que llevaba mi seguimiento, viendo mis antecedentes fue la que sospechó que podía tratarse de la enfermedad de von Hippel-Lindau. Me hicieron las pruebas genéticas y ahí fue donde me diagnosticaron. Pero vamos, estuve mucho tiempo sin saberlo.En tu familia no había antecedentes…
No, no, de hecho les hicieron las pruebas a mis padres, hermanos, y nada. Soy un caso de novo.Vaya, ¿y cómo fue aquel momento? ¿Saber que tienes una enfermedad rara de pronto?
Al principio te sienta un poco mal, pero luego también me alegré porque ya sabes lo que tienes y lo que hay que hacer. Esta enfermedad como afecta a determinados sitios, sabes a que te enfrentas, el gran problema es no saberlo. Yo en mi caso, tras las operaciones he hecho vida normal, no lo noto tanto…quizás el ojo si lo hubiera sabido antes hubiera evitado mayores problemas. Por eso el hecho de tener diagnóstico es lo mejor.¿Cuántas operaciones has tenido?
Dos por el momento, el feocromocitoma y un tumor en el cuello en el lado derecho, que en principio pensaban que eran ganglios y los endocrinos me confirmaron que era de la enfermedad. Afortunadamente salió bien. Tuve mucha suerte porque estaba muy desarrollado. Es muy importante un buen diagnóstico.Totalmente de acuerdo. Y a día de hoy imagino que sigues el protocolo de seguimiento…
Ummm, bueno en estos tiempos, hay muchos retrasos con las citas. Pero si el protocolo es fundamental, tanto mío como de mis hijos…que ellos también están afectados por la enfermedad.Claro, cuando lo supiste ya tenías hijos, ¿cómo están ellos?
Ellos están bien, hasta el momento sin ninguna complicación. También llevan sus seguimientos al día y por el momento sin ningún problema.Fenomenal, y además como tú ya conoces y tienes experiencia con la enfermedad puedes ayudarles mucho más. ¿Cómo sientes que esta enfermedad ha impactado en tu vida?
En mi vida no ha afectado especialmente, llevo lo que es una vida “normal”. Perdí la visión en el ojo izquierdo pero eso no me impide hacer todo con normalidad. De hecho hace unos años pedí el grado de discapacidad, después de una de las operaciones. Valoraron que tenía un 17%, vamos que estoy como una rosa (se ríe). Yo pensaba que tenía más… la verdad que no tengo muchas secuelas de la enfermedad.Pues que bien Juanjo, lo importante es seguir con los controles y seguimientos y tener ese conocimiento para poder actuar a tiempo en caso de ser necesario. Y, ¿qué crees que se podría mejorar de cara a un futuro?
Pues lo que pide la asociación, reconocimiento de un centro de referencia a nivel estatal y que todas las comunidades autónomas puedan realizar las pruebas genéticas si se sospecha que hay personas que pueden tener la enfermedad (hace tiempo había comunidades con dificultades para realizar esas pruebas). Reforzar la calidad de la sanidad pública y más concienciación con las enfermedades raras porque hay mucho desconocimiento en este ámbito.Que importante todo lo que comentas Juanjo.
Si, hay que mejorar mucho, las listas de espera sobre todo…Toda la razón Juanjo y ahí quedan esas reivindicaciones que ojalá vaya tomando más forma con el tiempo. Y así, para ir finalizando, ¿qué le dirías a una persona recién diagnosticada?
Es un palo, pero como decía antes el saber qué tienes, un diagnóstico, ayuda a controlarlo mejor y ya sabes lo que tienes que hacer. Les diría que sean optimistas que con control, se puede llevar una vida normal. En nuestro caso, estamos muy vigilados…hay mucha gente que fallece por otras enfermedades de buenas a primeras, nosotros no. No venirse abajo, ser optimistas…Claro que sí, me parece un gran consejo, el optimismo, ver en la enfermedad los puntos positivos.
Por supuesto, es que se puede convivir perfectamente con esta enfermedad.Pues con este mensaje de optimismo nos despedimos, ¿quieres comentar algo más?
Solamente agradecer a la asociación por la labor que hace, Karina, Susi…por todo el apoyo que nos dan.Muchas gracias Juanjo por tus palabras. Ha sido un placer.
Gracias a vosotros.Las opiniones y comentarios realizadas por el entrevistado son personales y en ningún caso deberá entenderse que representan la posición oficial de la Alianza española de familias de von Hippel-Lindau.