Os damos la bienvenida a una nueva entrevista de «Vivir con VHL»:
Buenos días, ¿quién nos acompaña hoy?
Soy Arantxa Martín, de Barbastro (Huesca), tengo 36 años.Gracias Arantxa. Cuéntanos, ¿cómo ha sido tu historia?
Mi historia comenzó hace 7 años cuando tenía 29 y comencé con dolores muy fuertes de cabeza, por lo que tuve que ir al hospital en varias ocasiones hasta que vieron un tumor en el cerebelo, benigno, pero había que quitarlo y a raíz de ahí los médicos tuvieron sospechas de que podía tratarse de la enfermedad de von Hippel-Lindau. Me hicieron el análisis genético y lo detectaron.No tardaron mucho en dar con el diagnóstico entonces.
Si, fue muy rápido, en septiembre fue la operación y a principios del año siguiente me diagnosticaron la enfermedad. Toda mi familia se hizo la prueba y ellos dieron negativo, por lo que soy un caso de novo, que por lo que he leído afecta al 20% de los afectados.Así es. ¿Cómo te sentiste al recibir la noticia?
Pues al principio fue muy duro, aceptar la enfermedad muy difícil y por otro alivio y tranquilidad de pensar que no había más familiares afectados, si no yo sola. Pero duro, porque conforme vas leyendo cosas te asustas, el desconocimiento…ahora pasado un tiempo y con más conocimiento y experiencia lo voy llevando mejor.¿Cómo ha sido ese proceso o esa evolución?
Bueno he ido aprendiendo a base de ir encontrándome con las dificultades. Al año siguiente del diagnóstico tuve que anular mi boda porque me detectaron otro tumor en el cerebelo, también benigno, que dentro de lo que cabe al menos no eran malo, aun así había que quitarlo y afortunadamente las recuperaciones han sido buenas.Anular la boda fue muy duro y asimilándolo poco a poco, después tuve otras operaciones en la médula y en el riñón. Asumiendo que esto va a ser así y dando gracias que de que todo ha ido saliendo bien y poder volver a mi vida normal.
¿Cuáles han sido las principales dificultades o limitaciones que podrías destacar?
Pues la dificultad más grande que me encontré fue que siempre había dicho: “Me caso y soy madre”. Cuando di positivo lo primero que me dijeron si quería tener descendencia tenía que ser con una selección embrionaria, lo cual es un proceso muy largo, muy duro también porque te tienes que someter a muchos procesos durante mucho tiempo. Entonces de pronto, mi gran ilusión, que era ser madre no podía ser de manera natural. Es la única cosa que si vi cómo me afectaba más al no poder seguir con mi vida normal.Y a día de hoy, ¿has buscado información o te has planteado buscar esas alternativas?
Pues a día de hoy….estoy embarazada!!Enhorabuena!!!
(Reímos las dos)
Si, muchas gracias. Mediante un DPG (Diagnóstico Genético Preimplantacional) te biopsian los embriones fecundados con mi marido y miran que no tengan la mutación. Han congelado uno por si un futuro quiero tener otro hijo y otro que me implantaron del que estoy embarazada.Que bien Arantxa que hayas podido adaptarte a las circunstancias, con las vías alternativas que hoy la medicina ofrece.
Si, una de las cosas que me dijeron cuando me diagnosticaron, que me dejaron aliviada era que sabían que era un golpe duro pero que hace unos años esto no hubiera sido posible. Saber que podía ser madre sin ser portadora de la enfermedad a mis hijos me dejó más tranquila.Ha sido un proceso largo, lo intente hacer dos años y no salió bien y ahora por fin lo hemos conseguido. Han sido muchos viajes a Zaragoza y muchas citas médicas pero finalmente estoy embarazada que era lo que quería, esperando que me afecte lo menos posible.
Bueno dentro de todo dadas las circunstancias el seguimiento será exhaustivo y espero que disfrutes de este proceso de embarazo que tanto deseabas.
Sí, muchas gracias!Hablábamos antes de las dificultades, ¿qué es lo que te ha servido de apoyo para salir adelante?
El máximo apoyo recibido de mis padres, mi marido que han estado ahí siempre, siempre, siempre, y los amigos. Me ha servido para ver lo bien rodeada que estoy y me siento muy afortunada sentirme tan querida. Si estar tan bien rodeada hace las cosas más fáciles.
Y, ¿Qué crees que se podría hacer más para mejorar la situación de la enfermedad de VHL?
Así es. Investigación.
Hablabas antes que fue muy duro cuando conociste la noticia, ¿qué hubieras necesitado? ¿Qué le dirías a una persona recién diagnosticada?
Que importante todo lo que dices dejar sentir las emociones, que no pasa nada, para poder gestionarlas y saber pedir ayuda, que es algo que muchas veces cuesta.
A día de hoy estoy contenta ha sido un camino largo de mucho trabajo y esfuerzo para llevarlo lo mejor posible pero como me dice mi marido siempre, aprovechar cada día que estamos bien, cuando haya dificultades ya lo afrontaremos.Si es la clave, el día a día y tenéis en camino además un proyecto muy bonito.
Me ha costado lo mío, pero ha merecido la pena. Hace unos años rechazaba estar enferma, no quería hablar de ello. Y mira aquí estoy haciendo esta entrevista, conseguí afrontarlo hablar de ello y aceptar lo que venga y si esto puede ayudar a otras personas me alegraría.Que bien Arantxa gracias por esa generosidad y darte la enhorabuena por ese proceso y compartirlo con todos nosotros.
Gracias. Al final la actitud es todo, la ayuda profesional y de todos mis seres queridos también han sido fundamentales.Muy bien. Bueno pues aquí nos despedimos esperando que de aquí a unos meses nos cuentes que ya está aquí el bebé…
Si muchas gracias a vosotros por dejar contar mi historia.
Las opiniones y comentarios realizadas por el entrevistado son personales y en ningún caso deberá entenderse que representan la posición oficial de la Alianza española de familias de von Hippel-Lindau.
