Comenzamos una nueva entrevista en nuestra sección “Vivir con VHL”:
Buenos días, ¿quién nos acompaña hoy?
Soy Patricia Arrogante, soy de Armilla un pueblo de Granada.Muy bien Patricia bienvenida. Cuéntanos tu historia con la enfermedad de VHL.
Nos enteramos porque mi padre tuvo en 2003 una segunda intervención en la cabeza y ahí los médicos sospecharon e hicieron la prueba y le diagnosticaron la enfermedad. De ahí nos hicieron a la familia las pruebas y tanto un hermano de mi padre, mi tío y yo dimos positivo. Lo que no sabemos era si mi abuela o mi abuelo tenían la enfermedad. Desde ese momento sé que tengo la enfermedad y los mismos médicos que llevaban a mi padre me llevan a mí.¿Eras muy joven en aquel momento?
Si 20 o 21 años.Plena juventud, ¿Cómo fue para ti conocer esta noticia? ¿Cómo lo viviste?
Pues es que yo no he tenido hasta hace apenas unos años ninguna sintomatología. Mi padre sí que falleció y padeció más porque tuvo varias intervenciones, y uno de estos tumores en la cabeza le produjo un derrame cerebral.Vaya, lo siento mucho.
Gracias, para mí ha sido un gran referente de cómo ha luchado porque a pesar de todas las operaciones a él nunca le he visto hundido y lo vivió con una gran fortaleza. Yo siempre le acompañaba al médico, ahora le entiendo mejor porque me está tocando más en primera persona y me acuerdo mucho de él, por esto pasó mi padre. Entonces yo era el familiar que acompañaba y ahora soy yo la afectada directa…le entiendo totalmente.Si además por lo que cuentas él tuvo muchas intervenciones.
Si el ha tenido muchas, tuvo muchas dificultades con el líquido encefalorraquídeo.Esta enfermedad siempre decimos es bastante heterogénea. Claro en tu caso, no ha sido así, desde el diagnóstico hasta ahora.
Si, yo me hacía mis seguimientos, con pequeños quistes en páncreas o riñón pero sin ningún tipo de dolencia. En general estaba bien. Hasta hace 4 años en una revisión de la vista que fue mi primera intervención donde encontraron el primer angioma y me intervinieron con láser y fue muy rápido.A raíz de eso, he empeorado con el páncreas y me hicieron una laparoscopia para quitar quistes más grandes y ver si así se puede remitir el dolor. Las dificultades han sido más en los últimos años.
Y con esta situación ¿Tu vida se ha visto modificada?
Por ejemplo, a nivel laboral he tenido suerte, estoy teletrabajando y se han adaptado a mi situación y me están apoyando y poniendo facilidades.Que bien Patricia y además aunque estés así ahora no significa que vaya a ser así siempre.
Yo confío también en que siga mejorando, cuando me regulen el dolor y el azúcar, me vaya adaptando a la medicación pueda volver a incorporarme a mi trabajo presencialmente.Bueno pues ánimo con este periodo de adaptación. ¿Qué te ayuda a llevar mejor este momento?
Al final la familia y amigos de verdad son fundamentales para afrontar todas estas situaciones.Y luego a mí personalmente también lo que más me ayuda es el deporte. Yo estudié magisterio de educación física y para mí es mi válvula de escape, practicar deporte. Sea lo que sea, adaptado ahora a cada situación si te encuentras mejor o peor pero hacer algo siempre, por poquito que sea.
Si, como una liberación, ¿Qué deportes te gustan?
(Ríe). Pues todo lo que se pueda. Correr, bici, pesas, y antes de la pandemia iba mucho al gimnasio, de hecho ahora con la pandemia me estoy haciendo mi propio gimnasio en casa.Que bien mantener esos buenos hábitos.
Yo a los médicos lo primero que les digo, ¿cuándo puedo hacer deporte? Para mí es muy importante en la recuperación tanto física como psicológica, adquirir buenos hábitos.Totalmente de acuerdo. Y hablando de médicos, ¿qué tal tu experiencia?
La verdad que no tengo ninguna queja. Mi seguimiento lo llevaba el Doctor Vilches, un endocrino que también fue el doctor de referencia de mi padre. Se involucró mucho con nosotros siguiendo el manual de la Alianza para ayudarnos. Se jubiló, y nos derivaron con un médico internista, con el que estoy verdaderamente contenta. Está muy pendiente. Siguiendo el protocolo de seguimiento coordinando con todos los especialistas. Hemos estado siempre muy arropados. No hay mucha lista de espera para las pruebas.Que maravilla Patricia, eso da mucha tranquilidad.
Si, se han involucrado mucho en aprender. Yo tengo el hospital cerquita y cuando me he puesto mal el médico internista me atiende directamente. Tengo un gran apoyo.Cuanta me alegra que tengas todo ese apoyo. Que tu experiencia sea tan positiva en cuanto a la atención. No obstante, ¿qué cosas crees que podrían mejorarse en el ámbito de VHL y enfermedades raras?
Claro yo tengo mucha suerte con los doctores en mi ciudad pero sí que estaría bien tener mayor acceso o facilidades para acceder a los especialistas de la enfermedad que estén en otras comunidades vivamos donde vivamos y poder acceder sin tantos inconvenientes. Aunque no es mi caso he leído o conocido otras historias donde la gente se tiene que buscar la manera de ser atendido correctamente.Si ese es uno de los grandes reclamos poder ser derivados, algo clave ojalá se consiga. ¿Y como ves el futuro?
Pues un futuro donde haya una cura o al menos se pueda atajar el crecimiento de los quistes y estemos más cerca de la cura, y los que vengan no pasen por todo esto.Ojalá, esa es la intención, seguro que algo se avanza…. Y, ¿qué le dirías a una persona recién diagnosticada?
Que se informe bien de la enfermedad, que escuche o conozca casos de otras personas, porque creo que entre nosotros mismos nos podemos ayudar un montón. Que siga adelante, como decía mi padre, “que aunque los vientos de la vida soplen fuerte, seguiré luchando”…es así a seguir luchando.Que bonito Patricia, gracias por compartirlo. ¿Te gustaría comentarnos algo más?
Pues también como mujer resaltar que yo quise ser madre, y entré en el Tratamiento de Fertilidad en el Programa de diagnóstico genético preimplantacional en Sevilla, tuve la estimulación ovárica pero no pudieron hacer el estudio genético y al empeorar con el páncreas tuve que salir del programa…no se sabe si está relacionado mi empeoramiento porque no hay estudios…pero quería transmitir que existe este Programa para todas aquellas mujeres que sean afectadas y quieran ser madres.Gracias Patricia por comentarlo y contar tu caso. Siento que no fuera bien.
Si transmitir que también si lo tienen claro empiecen pronto. Yo no me quedé con las ganas y si no ha podido ser, no pasa nada, al menos lo intenté y es cierto que yo ahora y a veces no estoy para cuidar a nadie.Así damos más visibilidad también.
Si, muchas gracias por todo. Susi es el timón pero todos los que estáis ahí nos lleváis al resto. Gracias a la Alianza de verdad.Gracias a vosotros porque si no estuvierais ahí no habría barco que conducir. Esto es cosa de todos. Mil gracias por tu generosidad.
Muchas gracias por todo. Encantada de participar.Las opiniones y comentarios realizadas por el entrevistado son personales y en ningún caso deberá entenderse que representan la posición oficial de la Alianza española de familias de von Hippel-Lindau.
