Entrevista a Natalia Garrido Bachero

Entrevista a Natalia Garrido Bachero

17 noviembre, 2020
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Vivir con VHL

Pregunta: Comenzamos una nueva entrevista. ¿Con quién tenemos el gusto de hablar hoy? Respuesta: Soy Natalia Garrido Bachero, de Barcelona. Tengo 46 años. Fui diagnosticada de la enfermedad de von Hippel-Lindau con 18 años, aunque en realidad la enfermedad viene de generaciones atrás en mi familia. Pregunta: ¿Y cómo te […]

Testimonio de José Ramón Ruiz Rico

3 noviembre, 2020
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Vivir con VHL

Compartimos el testimonio de José Ramón Ruiz Rico, afectado por la enfermedad de von Hippel-Lindau. Es mi deseo explicar las múltiples sensaciones sobre el desarrollo de mi enfermedad, siempre sujetas a mis recuerdos, pues deseo exponerlas antes de que mi memoria falle (espero suceda dentro de mucho tiempo). Como podréis […]

Entrevista a Roberto Gutiérrez

22 octubre, 2020
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Vivir con VHL

Hoy damos comienzo a nuestra sección «Vivir con VHL» entrevistando a Roberto Gutiérrez, afectado por la enfermedad de von Hippel Lindau Pregunta: Buenos días, ¿con quién tenemos el placer de hablar hoy? Respuesta: Soy Roberto, un chico normal y corriente de 33 años natural de Villamuriel de Cerrato en Palencia con P, […]

Vivir con VHL

14 octubre, 2020
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Vivir con VHL

Comenzamos esta nueva sección de participación en el que personas afectadas y familiares contarán con un espacio donde expresar en primera persona su experiencia y convivencia con la enfermedad de von Hippel-Lindau. Experiencias que pueden ser inspiradoras para otras personas y familias y acerquen un poco más la realidad y […]

Mayo, mes de la concienciación VHL

11 mayo, 2020
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Noticias

Mayo es el mes de la concienciación de la enfermedad de von Hippel-Lindau. Con el fin de dar mayor visibilidad a nuestra enfermedad y que más personas nos conozcan y nos puedan apoyar y colaborar, desde la Alianza VHL lanzamos la Campaña Ayúdanos a poner el foco, con el hashtag […]

Entrevista a Jesusa Martínez en RAC1

19 febrero, 2020
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Noticias

Cadena: RAC1 | Magazine: Vostè Primer | Emisión: 17/02/2020 | Entrevista a Jesusa Martínez, Presidenta de la Alianza Española de VHL El pasado día 17 de febrero, con motivo de la presentación de nuestro cuento divulgativo «Valaree», Jesusa Martínez, presidenta de la Alianza española de familias de von Hippel-Lindau fue invitada al programa de […]

Premiado con el reintegro nuestro número del Niño

10 enero, 2020
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Noticias

El número 72890, con el que jugamos en el Sorteo del Niño, ha sido premiado con el reintegro. Por lo tanto, son 4 euros por cada participación. Lo más importante es que, gracias a vuestra participación, hemos podido recaudar 2.475 euros. El premio ya se puede cobrar en cualquier oficina […]

Premiado nuestro número de Navidad

31 diciembre, 2019
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Noticias

Os informamos que el número con el que jugamos en el sorteo de Navidad, 29490, resultó premiado con 6 euros por cada euro jugado. El premio se podrá cobrar a partir del 9 de enero en cualquier oficina de Cajamar. Gracias a todos los que habéis participado hemos podido recaudar 8.500 […]

Sesión Clínica sobre la enfermedad de Von Hippel-Lindau

24 septiembre, 2019
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Jornadas y Congresos

La Comisión de Tumores, Tejidos y Mortalidad del Hospital de Cabueñes (Gijón) en colaboración con la Alianza VHL, ha organizado una sesión clínica sobre la enfermedad de von Hippel-Lindau, el próximo jueves 3 de octubre. Dirigida a profesionales de la salud. Si alguna persona afectada o familiar estuviera interesada en asistir, […]

Jornada de Actualización en enfermedad de Von Hippel-Lindau

19 septiembre, 2019
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Jornadas y Congresos

Viernes, 25 de octubre de 9:00 a 14:00. En el Aula Magna de la Facultad de Medicina de Albacete. Calle Almansa, 14. Si deseáis asistir, la inscripción es gratuita y tenéis que escribir un mail a info@alianzavhl.og, solicitando vuestra asistencia a la jornada. Fecha máxima de inscripción: 22 de octubre. […]

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