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Soy Mª José, madre, pareja y nuera de pacientes VHL. Nuestra historia con el von Hippel Lindau comienza por el año 2015. Mi marido fue operado del corazón en el año 2010 (es cardiópata de nacimiento) y después de la operación debía tener la tensión y la glucemia, entre otras […]

Mi nombre es M.A.L.P. nací en Medina del Campo en 1975, tengo 46 años, estoy casado y tengo dos hijos. Mi infancia y adolescencia fueron completamente normales. Estudié un módulo de Formación profesional de Informática, pero llegó el momento de cumplir con el servicio militar, tomé la decisión de ingresar en el Ejercito […]

 En verano de 2008 empecé con muchos sudores. Meses más tarde se le unió un dolor ocasional de cabeza y por mayo de 2009 empecé a ver todo borroso. Desde mi centro de salud me mandaron a urgencias. Después del chequeo pertinente, me tomaron la tensión, estaba bastante elevada para […]

Testimonio de un padre con un hijo con VHL Hace años cuando uno escuchaba por televisión ó leía algo sobre “enfermedades raras” no le prestaba especial atención pensando que solo le pasaba a otros………. En Marzo de 2.018 mi hijo Sergio que tenía por aquel entonces 15 años empezó a […]