Entrevista a Mireia de Barcelona

21 diciembre, 2021
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Hoy contamos una nueva persona afectada por la enfermedad de von Hippel-Lindau que quiere compartir su experiencia con nosotros. Hola, buenos días, ¿con quién tenemos el gusto de hablar hoy? Hola, buenos días, soy Mireia de Barcelona, aunque vivo en Sevilla y tengo 38 años. Gracias Mireia. Bienvenida y gracias […]

Gala Ponte En Marcha

21 diciembre, 2021
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Noticias

Compartimos fotografías de la primera Gala Ponte En Marcha que tuvo lugar el pasado sábado 18 de diciembre en el Palau de les Arts Reina Sofía de Valencia. Organizado por Borja y Rocío, familiares de una persona afectada y voluntarios de la Alianza y la empresa Kerning Estudio, con el […]

Entrevista a Vanesa Ocampo

24 noviembre, 2021
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Vivir con VHL

Buenos días, iniciamos una nueva entrevista en nuestra sección “Vivir con VHL”. ¿Quién nos acompaña hoy? Soy Vanesa Ocampo de Vigo, tengo 39 años y soy afectada por la enfermedad de VHL. Bienvenida Vanesa. Cuéntanos, ¿cómo ha sido tu historia? Comencé con 10 años con un problema en el ojo. […]

La tarde con Marina habla de “Ponte en Marcha”

10 noviembre, 2021
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Noticias

Cadena: Plaza Radio 99.9 | Magazine: La tarde con Marina | Emisión: 08/11/2021 | Entrevista a Borja y Rocío, familiares de afectado por VHL El pasado día 8 de noviembre, Borja y Rocío, familiares de un afectado por VHL acudieron al programa “La tarde con Marina” de la cadena Plaza Radio 99.9 de Valencia […]

Entrevista a Susi Martínez en Ser Teruel

4 noviembre, 2021
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Noticias

Cadena: SER Teruel | Magazine: Hoy por hoy | Emisión: 03/11/2021 | Entrevista a Jesusa Martínez, Presidenta de la Alianza Española de VHL El pasado día 3 de noviembre, con motivo de la presentación del espectáculo de Comandante Lara&Cía que tendrá lugar el día 13 de noviembre en el Teatro Marín de Teruel, Jesusa Martínez, […]

Entrevista a Arantxa Martín

6 septiembre, 2021
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Vivir con VHL

Os damos la bienvenida a una nueva entrevista de “Vivir con VHL”: Buenos días, ¿quién nos acompaña hoy? Soy Arantxa Martín, de Barbastro (Huesca), tengo 36 años. Gracias Arantxa. Cuéntanos, ¿cómo ha sido tu historia? Mi historia comenzó hace 7 años cuando tenía 29 y comencé con dolores muy fuertes […]

Entrevista a Patricia Arrogante

27 julio, 2021
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Vivir con VHL

Comenzamos una nueva entrevista en nuestra sección “Vivir con VHL”: Buenos días, ¿quién nos acompaña hoy? Soy Patricia Arrogante, soy de Armilla un pueblo de Granada. Muy bien Patricia bienvenida. Cuéntanos tu historia con la enfermedad de VHL. Nos enteramos porque mi padre tuvo en 2003 una segunda intervención en […]

Entrevista a Javier Albarrán González

12 julio, 2021
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Vivir con VHL

Iniciamos una nueva entrevista en nuestra sección “Vivir con VHL”: Buenos días, ¿con quién tenemos el gusto de hablar hoy? Soy Javier Albarrán González de Madrid. Muy bien Javier. Cuéntanos, ¿cómo supiste que tenías la enfermedad de VHL? Fue hace mucho tiempo. En el año 77 me salió una mancha […]

Entrevista a Sandra Morales

15 junio, 2021
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Vivir con VHL

Iniciamos una nueva entrevista en nuestra sección Vivir con VHL. Buenos días. ¿Con quién tenemos el gusto de hablar hoy? Hola, soy Sandra Morales y tengo 23 años. Soy de Madrid. Bienvenida Sandra. ¿Cómo ha sido tu historia con la enfermedad de VHL? En mi caso me diagnosticaron tras sufrir […]

Testimonio de MJPR

31 mayo, 2021
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Vivir con VHL

Testimonio de MJPR 48 años, Barcelona Nuestra historia comenzó en 2003 cuando mi madre, que tenía 54 años, empezó a tener unas especie de mareos. Al principio le dijeron que eran vértigos pero le pusieron un tratamiento y no mejoraba. Luego comenzó con vómitos y perdió mucho peso. Le hicieron […]

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