Entrevista a Ascensión Rodríguez González

22 marzo, 2021
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Buenos días, ¿con quién tenemos el gusto de hablar hoy? Pues mira, yo soy Ascensión Rodríguez González, tengo 60 años, vivo en Málaga y tengo la enfermedad de VHL. Fenomenal Ascensión, bienvenida. Cuéntanos un poquito, ¿cómo supiste que eras afectada? Yo me enteré por un hermano mío que […]

Testimonio de María José

8 marzo, 2021
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Vivir con VHL

Soy Mª José, madre, pareja y nuera de pacientes VHL. Nuestra historia con el von Hippel Lindau comienza por el año 2015. Mi marido fue operado del corazón en el año 2010 (es cardiópata de nacimiento) y después de la operación debía tener la tensión y la glucemia, entre otras […]

Entrevista a Karina, Ana Coral y Carlos en TVE-CLM

2 marzo, 2021
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Noticias

Entrevista a la doctora y vicepresidenta de la Alianza VHL, Karina Villar. A su hermana y afectada por la enfermedad, Ana Coral Villar y a su marido y diseñador gráfico de la Alianza, Carlos Casal.

Entrevista a Juanjo Horrillo

22 febrero, 2021
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Vivir con VHL

Damos comienzo a una nueva entrevista de nuestra sección, “Vivir con VHL”. Buenos días, ¿a quién tenemos hoy con nosotros? Buenos días, soy Juanjo, afectado por la enfermedad de von Hippel-Lindau. Vivo en Malpartida de Plasencia, un pueblo al norte de Cáceres. Acabo de cumplir 52 años y trabajo […]

Testimonio de M.A.L.P.

8 febrero, 2021
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Vivir con VHL

Mi nombre es M.A.L.P. nací en Medina del Campo en 1975, tengo 46 años, estoy casado y tengo dos hijos. Mi infancia y adolescencia fueron completamente normales. Estudié un módulo de Formación profesional de Informática, pero llegó el momento de cumplir con el servicio militar, tomé la decisión de ingresar en el Ejercito […]

Entrevista a Jorge Trujillo Calderín

25 enero, 2021
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Vivir con VHL

¿Con quién tenemos el placer de hablar hoy? Me llamo Jorge, tengo 26 años, soy de Las Palmas y tengo la enfermedad de VHL desde mi nacimiento… ¿Lo supiste nada más nacer? Mis padres se enteraron cuando yo tenía 1 año a raíz del fallecimiento de mi abuela […]

Premiado con el reintegro nuestro número del Sorteo del Niño

14 enero, 2021
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Noticias

En el sorteo de Lotería del Niño del 6 de enero nuestro número, 74.690, ha sido premiado con el reintegro. Por cada participación de 5 euros corresponden 4 euros. Los premios podrán adquirirse a partir del 15 de enero en cualquier oficina CAJAMAR.

Fotografía de Andrea Cabrera, afectada por el Von Hippel-Lindau

Testimonio de Andrea Cabrera

11 enero, 2021
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Vivir con VHL

En verano de 2008 empecé con muchos sudores. Meses más tarde se le unió un dolor ocasional de cabeza y por mayo de 2009 empecé a ver todo borroso. Desde mi centro de salud me mandaron a urgencias. Después del chequeo pertinente, me tomaron la tensión, estaba bastante elevada para […]

Entrevista a Sergio Donoso

14 diciembre, 2020
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Vivir con VHL

Hoy tenemos con nosotros una nueva persona que quiere contarnos su vivencia con la enfermedad de von Hippel-Lindau, ¿con quién tenemos el gusto de hablar? Hola, buenas tardes, soy Sergio un chico de 18 años de Córdoba. Me diagnosticaron la enfermedad de von Hippel-Lindau a los 15. Empecé a […]

Testimonio de Jesús Donoso Fernández

30 noviembre, 2020
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Vivir con VHL

Testimonio de un padre con un hijo con VHL Hace años cuando uno escuchaba por televisión ó leía algo sobre “enfermedades raras” no le prestaba especial atención pensando que solo le pasaba a otros………. En Marzo de 2.018 mi hijo Sergio que tenía por aquel entonces 15 años empezó a […]

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