Testimonio de Jesús Donoso Fernández

Testimonio de Jesús Donoso Fernández

30 noviembre, 2020
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Testimonio de un padre con un hijo con VHL Hace años cuando uno escuchaba por televisión ó leía algo sobre “enfermedades raras” no le prestaba especial atención pensando que solo le pasaba a otros………. En Marzo de 2.018 mi hijo Sergio que tenía por aquel entonces 15 años empezó a […]

Entrevista a Natalia Garrido Bachero

17 noviembre, 2020
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Vivir con VHL

Comenzamos una nueva entrevista. ¿Con quién tenemos el gusto de hablar hoy? Soy Natalia Garrido Bachero, de Barcelona. Tengo 46 años. Fui diagnosticada de la enfermedad de von Hippel-Lindau con 18 años, aunque en realidad la enfermedad viene de generaciones atrás en mi familia. ¿Y cómo te enteraste?, ¿cómo […]

Testimonio de José Ramón Ruiz Rico

3 noviembre, 2020
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Vivir con VHL

Compartimos el testimonio de José Ramón Ruiz Rico, afectado por la enfermedad de von Hippel-Lindau. Es mi deseo explicar las múltiples sensaciones sobre el desarrollo de mi enfermedad, siempre sujetas a mis recuerdos, pues deseo exponerlas antes de que mi memoria falle (espero suceda dentro de mucho tiempo). Como podréis […]

Entrevista a Roberto Gutiérrez

22 octubre, 2020
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Vivir con VHL

Hoy damos comienzo a nuestra sección “Vivir con VHL” entrevistando a Roberto Gutiérrez, afectado por la enfermedad de von Hippel Lindau Buenos días, ¿con quién tenemos el placer de hablar hoy? Soy Roberto, un chico normal y corriente de 33 años natural de Villamuriel de Cerrato en Palencia con P, afectado […]

Vivir con VHL

14 octubre, 2020
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Vivir con VHL

Comenzamos esta nueva sección de participación en el que personas afectadas y familiares contarán con un espacio donde expresar en primera persona su experiencia y convivencia con la enfermedad de von Hippel-Lindau. Experiencias que pueden ser inspiradoras para otras personas y familias y acerquen un poco más la realidad y […]

vivir con vhl