Testimonio de un padre con un hijo con VHL
Hace años cuando uno escuchaba por televisión ó leía algo sobre “enfermedades raras” no le prestaba especial atención pensando que solo le pasaba a otros……….
En Marzo de 2.018 mi hijo Sergio que tenía por aquel entonces 15 años empezó a notarse en su ojo derecho que la visión era borrosa, mi mujer pidió cita a nuestro médico de cabecera y nos atendieron en un centro de salud un equipo de oftalmólogos que inmediatamente vieron que su ojo presentaba un cuerpo extraño. Nos dirigimos a urgencias esa misma semana y allí nos dijeron que nuestro hijo tenía un tumor en el ojo y que la mejor opción era irnos a Barcelona (IMO) y que nos atendieran allí que eran los mejores especialistas y si estaba en nuestra mano poder pagar la consulta, viaje, etc.
Esa misma semana fuimos a Barcelona y el Doctor García Arumi nos dio el peor diagnóstico “tenía un hemangioblastoma en su ojo derecho” y había que operarlo por la técnica de braquiterapia, urgentemente.
Como consecuencia de una prueba preliminar para dicha operación salió por primera vez la palabra “paciente posible de VHL”.
Inmediatamente nos pusimos a buscar información por Google, descubrimos la Alianza VHL y a medida que nos íbamos informando de la enfermedad empezamos a pedir ayuda a médicos y conocidos que no sabían que existía siquiera la enfermedad o en el caso de los médicos lo habían estudiado en la facultad y no conocían ningún caso.
Mi hijo fue operado en Barcelona y tras numerosos viajes y revisiones, no se pudo salvar el ojo, perdiendo totalmente la visión del mismo.
A nivel familiar fue un duro palo tanto anímicamente como económico ya que nos gastamos mas de 20.000 € tanto en las operaciones como en los continuos viajes a Barcelona, nunca recuperamos por la Sanidad Pública dinero alguno pero lo volveríamos a gastar una y mil veces por intentarlo.
Con el protocolo de actuación que me había descargado de la Alianza me fui a buscar a los médicos y especialistas que tenía nuestro hospital de Córdoba, empezamos a llamar a puertas (Delegación de Sanidad, políticos, etc) buscando apoyo y una solución y se le empezaron a hacer todas las pruebas y a medida que nos daban los resultados vinieron otros problemas, quistes en el páncreas, quiste en un testículo, hemangioblastomas en el cerebelo.
Si ya es duro para un chico de 15 años quedarse sin visión de un ojo, hay que hacerse a la idea de ir recibiendo el resto de noticias sobre su cuerpo y las posibles consecuencias de la enfermedad. Tan solo su fuerza interior y el apoyo de su familia fue decisivo para sobrellevar lo que se le venía encima.
Fuimos a una reunión en Madrid que realizó la Alianza y allí él pudo ver a gente con su misma enfermedad y le vino bien saber y ver que no era el fin, sino que tan solo tendría que tener un seguimiento de por vida y que no había medicina ni cura conocida, pero que no era algo que te impidiera seguir con su sueño y aspiraciones en la vida.
Como padre, saber que no tienes un hijo “normal” es muy duro, máxime cuando sabes que siempre hay que estar preocupado, por la siguiente resonancia, la siguiente revisión ocular y rezando por que no venga nada más……En definitiva se acabó la tranquilidad………
Ahora en el año 2.020 ya llevamos 2 años con la enfermedad, la tenemos controlada y de momento exceptuando el ojo, el resto del cuerpo no ha dado ningún problema, eso sí, con continuas pruebas y no saltándonos ninguna prueba médica.
Mi hijo actualmente está estudiando una carrera universitaria, está plenamente integrado con sus amigos y no esconde su enfermedad, hay que fijarse muy bien para detectar “algo” en su ojo con no visión.
En nuestra ciudad Córdoba, apenas conocemos un caso más de esta enfermedad con lo cual no podemos comentar ni consultar con otros pacientes con la misma enfermedad, es una enfermedad solitaria eres “tú y el resto”.
Actualmente estamos derivados a un hospital de referencia en Badalona con lo que esto supone, ya que somos de Córdoba, allí en ese hospital estamos dentro de una unidad de enfermedades “raras” pero tampoco tenemos trato con otros pacientes con la misma enfermedad, tan solo vamos a seguimiento.
A los futuros padres de niños con esta enfermedad
Sobre todo tranquilidad y pedir ayuda, llamar a muchas puertas, a la asociación, a otros pacientes y mucha información y seguimiento de la enfermedad, no es mortal tan solo necesita de mucho seguimiento y constancia.
Hay muchos días malos, muchas salas de espera, muchas pruebas, pero con seguimiento y con positividad todo se puede, hay que luchar con ellos y no dejarlos solos en esto. Si ellos sienten tu apoyo, serán lo que ellos quieran ser y no se sentirán diferentes al resto, ante todo normalidad y llorar aparte que nunca sientan ellos tu dolor como padre.
Somos muchos pero se nos ve muy poco, hay que sacar la enfermedad a la luz y hacer saber que estamos aquí, que necesitamos ayuda, investigación, medios, etc. Cualquier iniciativa que nos haga un poco más visibles, bienvenida sea.
Mis gracias a la asociación de VHL, a Susi y Rosalía por su gran labor de divulgación de la enfermedad, a los médicos del Hospital Reina Sofía de Córdoba y los del Germans Trias de Badalona por su profesionalidad y apoyo…
Jesús Donoso Fernández
Las opiniones y comentarios manifestados en este artículo son personales y en ningún caso deberá entenderse que representan la posición oficial de la Alianza española de familias de von Hippel-Lindau.
