Comenzamos una nueva entrevista. ¿Con quién tenemos el gusto de hablar hoy?
¿Y cómo te enteraste?, ¿cómo supiste que tenías la enfermedad?
La cuestión es que tanto mi abuela como mi hermana ya habían fallecido de la enfermedad hacía años pero sin haber sido diagnosticadas. Más adelante mi madre cayó enferma, y ya no se podía hacer mucho porque había muchos tumores…Fue ahí donde los doctores descubrieron que se trataba de la enfermedad de VHL. Al ser una enfermedad genética me hicieron la prueba (aunque yo aún no había presentado ningún tumor) y salió positiva.Hemos sido varias generaciones pero realmente conmigo es cuando han podido explicar realmente en que consistía la enfermedad y poder seguir los protocolos, pero mis otras familiares no tuvieron esa suerte.
¿Y a día de hoy hay más familiares afectados?
No, no hay más familiares, ni primos ni tíos nadie más. Solo mi abuela, madre, hermana y yo.Eres la superviviente de todas estas generaciones…
Si…así es…¿Y qué ha supuesto esto para ti, Natalia?
Pues un cambio de vida radical. Porque de estar estudiando, trabajando, era muy joven, salir para arriba y para abajo con las amigas…y de repente, empezaron muchas operaciones que suponen muchas convalecencias y no poder llevar una vida “normal” que conlleva a un cambio de mentalidad y llegar a aceptar la enfermedad.Claro porque antes comentabas que hasta los 18 años no habías presentado síntomas. ¿A partir de esa época fue cuando comenzaron?
Con 18 años y a raíz de la enfermedad de mi madre, me revisaron los ojos y ya tenía tumores ahí. Comencé con radio láser, a los 21 el primer tumor en la cabeza, y así seguidamente. A día de hoy cuento con más de 30 operaciones, entre cabeza, médula, riñón, ovarios, ojos…Así que claro, ha supuesto un gran cambio vital.Claro, son muchas…serán muchos los aprendizajes en todo este tiempo…
Tu forma de pensar cambia radicalmente…y ser fuerte, ser luchadora…con todas las operaciones que he tenido si no hubiera sido positiva te hundes. He aprendido que tengo una fortaleza que no sabía ni que tenía. Aprovechar y vivir el día a día, no hacer planes de futuro no mirar más allá, centrada más en el momento presente, he aprendido a vivir así. La verdad es que un buen aprendizaje, admirable, porque todos vivimos como si el futuro estuviera garantizado y no es así.
Por otro lado, también al tratarse de una enfermedad poco conocida, ¿Cómo has sentido el apoyo a lo largo de este tiempo por parte de los médicos?
¿Qué aspectos crees que se podrían mejorar en investigación o para que se dé más a conocer?
Quizás la colaboración con otras investigaciones en enfermedades similares pueda ayudar. Aún queda mucho por conocer, así que más financiación para investigar, porque hay muchas cosas que no se conocen aún.¿Y cómo crees que podría convencer de la importancia de la investigación?
Es difícil…cuando intentas hablar con otros médicos que son nuevos en el equipo, muchos no tienen pacientes de la enfermedad, con lo cual cuesta un poquito, al final si no tienen un caso de la enfermedad no lo estudian…Si es una de las grandes dificultades, la baja incidencia…
Aun así allá donde voy hablo de mi enfermedad para darla a conocer y conseguir que se involucren.Nos queda un largo camino, sí. Así para terminar… ¿qué le dirías a una persona que acabara de ser diagnosticada de la enfermedad de VHL?
Le daría mucho ánimo. Darles la tranquilidad de que siguiendo los protocolos puede controlarse bien y no agobiarse antes de tiempo. Ser negativos no. Ya se irá viendo…Si volviendo a los aprendizajes que contabas antes, no? Ir día a día…
Eso es, poco a poco no adelantar acontecimientos, que tengas la enfermedad no implica necesariamente tumores, operaciones, etc…con calma…y vivir el día a día.Pues con es bonito y positivo mensaje de disfrutar y valorar cada día nos despedimos. Gracias Natalia.
Gracias a vosotros.Las opiniones y comentarios realizadas por el entrevistado son personales y en ningún caso deberá entenderse que representan la posición oficial de la Alianza española de familias de von Hippel-Lindau.
