Hoy tenemos con nosotros una nueva persona que quiere contarnos su vivencia con la enfermedad de von Hippel-Lindau, ¿con quién tenemos el gusto de hablar?
Hola, buenas tardes, soy Sergio un chico de 18 años de Córdoba. Me diagnosticaron la enfermedad de von Hippel-Lindau a los 15. Empecé a ver borroso con el ojo derecho y fui al oftalmólogo, y detectaron que tenía un tumor, sospecharon que podía ser esta enfermedad, me hicieron las pruebas y así fue.¿Conocías la enfermedad?, ¿habías escuchado de ella con anterioridad?
No…lo primero que hice fue meterme en Google, buscas qué es, de donde viene, las consecuencias que tiene…y hombre, de primeras impacta mucho la cantidad de cosas que pone de tantos tumores, que si es cancerígena, que afecta a los ojos, al riñón, cerebelo…te asustas… pero una vez que hablas con los médicos te transmiten más confianza que tienen vigilancia cada cierto tiempo, pues te quedas en parte más tranquilo. No es una enfermedad que apenas se conozca, es rara, pero se conoce.Claro, cuando te diagnosticaron hace 3 años sentiste más confianza porque ya había más conocimiento y te podían orientar mejor.
Bueno realmente en mi zona no mucho. Fueron más los médicos de Madrid y Barcelona donde conocían más y gracias también a la asociación.Bueno, aunque un poco lejos me alegra que encontraras ese apoyo. Y bueno, ¿cómo viviste esta noticia?, ¿Tu familia? Porque hace relativamente poco tiempo.
Como fue con 15 años y ahora tengo 18, ya no tengo la misma mentalidad. Al principio, me sentía raro porque de pensar que estás sano a saber que tienes una enfermedad con 15 años y que va a ser para siempre y que no tiene cura, pues muchas sensaciones al mismo tiempo. Pero conforme vas conociendo a los médicos y me iban haciendo pruebas, contar con mi familia y amigos para apoyarme lo he ido superando. Se han ido normalizando estos protocolos y a día de hoy no supone ningún temor para mi ir al médico o los diagnósticos, ya no me sorprende tanto como antes, me he acostumbrado a ello.Que bien Sergio, como que has asumido la situación, has ido aprendiendo lo que tienes que hacer y llevar ese seguimiento. Y, ¿notas diferencias con otras personas de tu edad en las cosas que haces u objetivos que tienes?
No, la verdad que no, yo hago una vida normal, salgo a tomar algo con mis amigos, hago deporte, no siento diferencias con los demás. Yo no tengo visión con el ojo derecho pero por ejemplo, juego al tenis, no me quita ninguna capacidad, entonces eso hace que mantenga mucho la confianza en mí mismo.Que gusto escucharte, de hecho también estás estudiando en la universidad…
Si, estoy estudiando Educación Social… en gran parte por todo este tema, porque me interesa mucho ayudar a las personas sobre todo a niños con Síndrome de Down. Me siento muy identificado con esta carrera.Es una carrera muy bonita…
También pensé en psicología, pero me decanté por Educación Social por todo este tema. Cuando estuve en la reunión de la Alianza conocí a algún educador social y ello me impulsó a estudiar esto.Fenomenal, además con tu experiencia podrás ayudar mucho a otras personas. Ojalá de aquí a unos años si repetimos entrevista seas ya educador social y puedas estar trabajando y ayudando.
Eso espero…Y en estos años, ¿qué aprendizajes has tenido?, ¿podrías resaltar algo positivo de todo esto?
Bueno te pongo en contexto, en el cerebelo tengo 5 hemagioblastomas cerebolosos, en el páncreas múltiples quistes, no veo con el ojo derecho y quites también en el testículo…cuando ves todas las cosas que te pueden pasar… ¿ventajas? Cambias la mentalidad, te haces más maduro, preocuparte más por las cosas, das más valor al tiempo y a estar con los míos…Vamos, que no es poco, todo lo que dices tienes un gran peso, y por desgracia no todos somos conscientes de todo lo que dices…
Cada persona es un mundo, y yo pues intento vivir con lo tengo…cuando se acercan las pruebas es el peor momento, pero una vez pasadas sigues adelante…Aprovechando más el día a día…
Claro, aprovechar el tiempo al máximo porque no sabes cuándo va a salir un nuevo tumor.¿Cuántas operaciones has tenido?
He tenido 3 en el ojo derecho. Una braquiterapia, luego tuve un desprendimiento de retina y también aplicaron láser. Y todas ellas en Barcelona, ya que aquí no sabían cómo hacer estas intervenciones.Si esto es importante porque hay lugares donde al no haber muchos casos no cuentan con los medios o conocimientos y al final supone un gran esfuerzo para las personas y familias estos desplazamientos.
Claro no todas las familias pueden permitírselo. Y quiero agradecerles este esfuerzo a mis padres, he tenido mucha suerte. Porque pasar varios días fuera de casa, viajes largos, etc.Hay pruebas que me hacen en mi ciudad pero el seguimiento y las intervenciones lo hacemos en lugares donde están especializados y es un gran esfuerzo.
Si, gracias por comentarlo, porque está bien que se dé visibilidad a estas dificultades añadidas para las familias a la hora de realizar el protocolo de seguimiento, no contar con profesionales que estén cerca que conozcan la enfermedad.
Por otro lado, quería también preguntar, si volvieras al momento del diagnóstico que te hubiera gustado a ti que te hubieran dicho o hecho en ese momento, ¿qué echaste en falta? Y ¿qué le dirías a una persona recién diagnosticada de tu edad?
Así que a una persona recién diagnosticada le diría que no se metiera en las redes, que hable con los profesionales.
Buen consejo, muy adaptado a los tiempos de ahora que buscamos todo por internet y nos puede llevar a confusión.
Y para terminar, ¿qué te gustaría transmitir a la gente?
Mensaje muy positivo. ¿Quieres comentar algo más?
Agradeceros a vosotros la oportunidad de dar estos mensajes que dan visibilidad y sirven a otras personas.Gracias a vosotros porque son inspiración para otras personas y se trata de generar más solidaridad y empatía. Entre todos sumamos. Gracias por tu aportación. Estoy segura que tu mensaje calará hondo.
(Risas) Gracias.Las opiniones y comentarios realizadas por el entrevistado son personales y en ningún caso deberá entenderse que representan la posición oficial de la Alianza española de familias de von Hippel-Lindau.
