Buenos días, ¿con quién tenemos el gusto de hablar hoy?
Pues mira, yo soy Ascensión Rodríguez González, tengo 60 años, vivo en Málaga y tengo la enfermedad de VHL.Fenomenal Ascensión, bienvenida. Cuéntanos un poquito, ¿cómo supiste que eras afectada?
Yo me enteré por un hermano mío que comenzó a tener problemas en la vista en el año noventa y tantos. Mi padre ya había tenido problemas en un ojo, y mi abuelo y mi tío…pero fue a raíz de mi hermano que descubrieron que estas complicaciones en los ojos eran por la enfermedad de von Hippel-Lindau y nos fueron llamando a todos los familiares para hacernos las pruebas y así supimos que éramos varios en la familia, varias generaciones que no lo habían sabido.Vaya, por lo que explicas parece que sois bastantes…
Si de 7 hermanos, 3 la padecemos y yo tengo dos hijos y mi hija también es afectada por la enfermedad.¿Previamente no habías presentado síntomas?
En el año 1995, tuve problemas de rigidez, pero los médicos no lo achacaron a ninguna enfermedad (entonces no estaba diagnosticada) pero parece que era de ello, de VHL…una vez que lo supimos tampoco dimos mucha importancia, como que lo echamos en el olvido…¿A qué te refieres con echar al olvido? ¿No tomar en cuenta la enfermedad?
Si, como es una enfermedad que no te das ni cuenta, no prestamos mucha atención hasta que nos pasó algo más grave y eso nos hizo reaccionar. Mi hija, la que es afectada, en el año 2007 nos dio un gran susto a consecuencia de la enfermedad. Tuvimos mucha suerte y salió adelante. Esto nos hizo tomar más en serio los seguimientos y ser conscientes de todos los problemas que puede acarrear la enfermedad si no llevas un control, también conocer en las reuniones a otras personas afectadas nos hizo tomar todo más en serio todo.Si es la clave, llevar el protocolo de seguimiento, fue un gran aviso la verdad. ¿Desde entonces has tenido intervenciones?
Yo el año pasado, empecé con dolores de cabeza muy fuertes. Yo sabía que tenía hemangioblastomas en el cerebelo…como ya te he dicho desde el año 2007, empezamos a tomar más en serio los seguimientos, desde lo que le pasó a mi hija, y tuvieron que intervenirme.Que importante el protocolo de seguimiento…
Es que súper importante porque te detectan a tiempo los tumores y pueden intervenir o controlarlo, porque yo tengo varios en distintas partes, en páncreas, en vista, las revisiones son fundamentales porque el páncreas por ejemplo es un órgano muy importante. Más que afectarme a mí, me preocupa más mi hija, que ha tenido más complicaciones…toma corticoides que también afectan al estado de ánimo…así que muy pendiente de ella.Claro, lógico, por lo que explicas en tu caso, no has sido sometida a tantas intervenciones pero eres consciente de la importancia de la enfermedad porque en el caso de tu hija sí que le ha afectado más intensamente. ¿Y cómo se recibe una noticia así, el hecho de tener una enfermedad rara?
Bueno, pues yo no sé si es que soy muy positiva y optimista pero es como bueno pues tengo esta enfermedad como otras personas pueden tener otras enfermedades, y vivir el día a día y si sale un nuevo tumor, saberlo y afrontarlo, para adelante…me lo tomo bien…como el que tiene otra cosa…Que maravilla, buena filosofía, esa relatividad…
Nadie tiene culpa, nos ha tocado esto…Sé que hay muchas personas que no lo toman así, con esa positividad, de hecho había una neuróloga que me pidió que hablara con otra persona diagnosticada para darle ánimo porque se lo había tomado fatal…para ayudarla a ver otra forma de verlo…porque yo lo llevaba bien y esta persona lo vivió de forma muy negativa…cuando la negatividad no ayuda nada…Claro, el hecho de ser negativo no va a cambiar la situación…
Si además la negatividad nos afecta mucho…Con esa visión tan positiva, ¿has notado algún tipo de limitación en tu día a día? ¿Cómo lo has vivido?
Donde más lo he notado quizás es a nivel laboral, que tenía que pedir muchos permisos para las revisiones, y me ponían muchas trabas la verdad para poder salir y al final te afecta claro.Vaya, ojalá vayamos caminando a mayor flexibilidad y comprensión en este aspecto por parte de las empresas. Por otro lado, hemos hablado un poquito de pasado y presente, ¿cómo te gustaría ver el futuro?
Hombre pues, ojalá se siga investigando para conseguir medicamentos que puedan frenar los tumores y no sean necesarias las intervenciones.¿Qué dirías a la gente para que se involucrara? Porque para que haya investigación son necesarios medios y recursos…
Pues animarles a participar en actividades benéficas, por ejemplo colaborando con la lotería, las pulseras, distintas actividades y que cada vez más personas se pudieran involucrar…hacer cada uno lo que pueda, es importante también tener alrededor a personas que apoyen.Claro, cada uno aportando su granito…
Si, de hecho en Valencia sé que hacen muchas cosas ojalá se pudieran hacer muchas cosas más y que la gente se anime, muy importante.O sea que tu mensaje es animar a todos a proponer ideas y movilizarnos más, al final con pequeños gestos se puede conseguir mucho.
Eso es.Para terminar, con esa gran positividad que transmites, ¿qué le dirías a una persona recién diagnosticada?
Transmitirle mi optimismo…lo nuestro, gracias a Dios, está avanzado en cuento a control en revisiones, se puede intervenir, cada vez hay más conocimiento. En la Seguridad Social yo he dado con buenos profesionales…que lo tomen como una enfermedad más…vivir con ello de la mejor manera posible…Buen consejo Ascensión…
Es que vivir amargado no ayuda a nadie, ni a uno mismo, ni a los demás ni a nadie…sé que es difícil….yo lo veo en mi hija, yo soy afectada pero también soy madre de persona afectada, es ahí donde lo paso peor, pero aun así, tomar las cosas lo mejor posible y veo que lo pasa mal pero yo intento darle los mejores consejos para vivir con ello, adaptarse a la situación y sacar lo mejor de cada momento. Para eso estamos las madres…Claro al final no podemos elegir tener o no lo enfermedad, pero si podemos elegir cómo queremos afrontarla.
Eso es, de hecho mis hermanos también están bastante afectados y con secuelas pero con una actitud admirable.Pues con ese mensaje de tomar las cosas lo mejor que se pueda y con esos buenos deseos de mejorar y avanzar en la investigación de la enfermedad, nos despedimos.
Si, y para ello hay que colaborar mucho entre todos.Por supuesto. Muchas gracias.
Gracias a vosotros.Las opiniones y comentarios realizadas por el entrevistado son personales y en ningún caso deberá entenderse que representan la posición oficial de la Alianza española de familias de von Hippel-Lindau.
