Hola, soy Carmina, paciente de VHL.
Diagnosticada en 1982 al operarme de un hemangioblastoma cerebeloso, como consecuencia del cual tuve una pérdida de mi facultad de traslación autónoma (caminar yo misma, vamos).
Como ya sabemos, este síndrome es genético: lo tenían mi madre, mi hermano (ambos fallecidos) y lo tiene un familiar. Yo no he tenido descendencia.
Como casi todos, me han realizado muchas operaciones quirúrgicas, pero hace once años fui operada de algo que me ha impedido hacer vida normal y ha marcado en gran medida mis actos: me extirparon un tumor endocrino pancreático, el cual vieron por casualidad al hacer prueba de imagen de mi zona abdominal. Digo esto porque no sólo fue el tumor, además me quitaron: glándula suprarrenal izquierda, trozo de intestino delgado (duodeno) y vesícula biliar. Como consecuencia de estos sucesos soy diabética y no asimilo bien los alimentos (tengo alterados los conductos biliares). Por lo que es muy importante para mí llevar una vida tranquila, lo cual es imposible debido a mis múltiples pruebas y operaciones (en otras ciudades).
Recalco el tema de esta operación porque a causa de ella (como he dicho, no «aprovecho» las cualidades de los múltiples alimentos que ingiero) mis analíticas muestran los resultados esperados: falta de nutrientes, que debo suplir con suplementos.
Hará cosa de cinco años, sufrí dos duros golpes: las muertes de mi hermano (como ya he dicho) y de mi marido. Este último era un gran sustento en mi quehacer diario, pues como es lógico pensar, necesitaba de su ayuda y compañía en mis numerosos viajes (consultas y operaciones, imprevistos …). Estos sucesos, pues, han tenido, tienen y tendrán resultados negativos.
Así pues, mi vida está sufriendo los embistes de esta enfermedad y conforme pasa el tiempo, inevitablemente, parece que mi número de tumores va a más, influyendo negativamente en mi presente y futuro.
Pero no quisiera dejar mal sabor de boca, las fotografías en las que aparezco, revelan que normalmente llevo una vida alegre pues me mantengo ocupada.
Gracias a tod@s
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