Iniciamos una nueva entrevista en nuestra sección Vivir con VHL.
Buenos días. ¿Con quién tenemos el gusto de hablar hoy?
Hola, soy Sandra Morales y tengo 23 años. Soy de Madrid.Bienvenida Sandra. ¿Cómo ha sido tu historia con la enfermedad de VHL?
En mi caso me diagnosticaron tras sufrir un accidente de tráfico. Me realizaron distintas pruebas y detectaron tumores en la médula espinal. Me derivaron a la Seguridad Social porque yo estaba trabajando y me atendieron en la mutua. Y de ahí fueron detectando distintos tumores en la cabeza, en el páncreas…y nos echamos las manos a la cabeza…me lo pintaron todo muy mal. Me hicieron una punción en la médula y ahí vieron que no había signos de malignidad y descartaron esclerosis. Fue ahí donde sospecharon que se trataba de von Hippel-Lindau.Acertaron más o menos rápido. ¿Cuánto tardaron en diagnosticarte?
Tuve el accidente en junio de 2019 y al poco tiempo a través de las distintas pruebas lo detectaron enseguida, tras la punción en la médula. De ahí lo que tardaron en derivarme a genética y resultados.O sea que te diagnosticaron hace muy poquito. ¿En tu familia se trata de un caso de novo?
Si, se hicieron las pruebas mis familiares y dieron negativo, por lo que mi caso es de novo.Y desde entonces hasta ahora, ¿qué tal?
Pues ha sido un proceso un tanto angustioso, tras saber que no era tan malo como nos lo pintaron al principio nos relajamos un poco. Pero cuando vimos que había más tumores…había pasado apenas un mes y seguidamente tuve que entrar en quirófano para quitarme la glándula suprarrenal derecha…y claro igual no era tan malo pero también ves otras consecuencias no tan buenas.Al principio como que no eres capaz de asimilar todo. Desde esa operación, revisiones continuas cada 3 meses aproximadamente.
El año pasado me quitaron un hemangioblastoma en la cabeza y un carcinoma de riñón.
¿Han tenido que intervenir también?
Me introdujeron unas agujas por la espalda, para quemarlo. Mis médicos lo han decidido así para que no pierda funcionalidad en el riñón, lo cauterizaron. Puesto que es posible que por la enfermedad se sigan reproduciendo. De momento está limpia la zona.Han sido muchas cosas seguidas en muy poco tiempo. ¿Estás contenta con los médicos y con el seguimiento?, ¿conocen la enfermedad?
Por ese lado estoy súper contenta, están muy pendientes de mí desde el principio. Actúan rápido. Mi médico de cabecera que no conocía la enfermedad, se está poniendo al día a estudiar e investigar para ayudarme.Que bien Sandra, contar con tanto apoyo sanitario. Por lo que nos dices, está todo muy reciente, en apenas dos años tras el accidente, te diagnostican, varias intervenciones y muchos seguimientos, ¿cómo ha cambiado tu vida? ¿Qué ha supuesto para ti?
Respecto a familia y amigos bien, todos me apoyan y muy concienciados con la enfermedad, al igual que los médicos. En una situación de bajón es súper importante tenerles cerca. Hay veces que se lleva mejor o peor y es importante contar con todo el apoyo.Por ejemplo con el embarazo lo pienso y digo, ¡jo! con lo fácil que sería si no tuviera la enfermedad…
Claro, imagino, aunque con respecto al embarazo hay bastantes avances…
Si pero de igual manera hay otras limitaciones, por ejemplo, yo tengo bastante acné y no puedo tomar ciertos medicamentos para controlar hormonas. Es como que tienes que tener la enfermedad en cuenta para todo y en algunos casos limita. Puede parecer una tontería, pero yo antes vivía tan tranquila y ahora tengo que tenerlo en cuenta.Si es verdad que no valoramos la salud, y bueno en tu caso que bien que te diagnosticaran porque quizás hubiera traído más complicaciones en fututo, ¿no?
Si si por supuesto. Una vez diagnosticada mucho mejor, estoy muy vigilada ahora cualquier cosa que me pase estoy controladísima. Me diagnosticaron una artrosis en la espalda que de otra forma a lo mejor no me hubiera dado cuenta hasta más adelante y puedes hacer prevención.Claro es verdad que hay que ver la parte positiva y mira pues adquirir a lo mejor hábitos que prevengan. Por otra parte es una suerte que hayas dado con médicos que se estén involucrando y tu entorno. ¿La sociedad y la gente en general como crees que lo ven?
Pues yo no veo mucha concienciación, yo creo que la gente piensa en general que nunca les va a tocar, hay mucho desconocimiento y en el ámbito laboral creo que tampoco hay mucha comprensión y flexibilidad.
¿Has tenido dificultades con el trabajo?
De momento estoy de baja por las continuas operaciones, recuperaciones, pero si que me da mucho miedo el día de mañana al volver a buscar empleo e incorporarme al mercado laboral saber si van a tener esa flexibilidad para faltar para realizar tantas pruebas médicas cada tan poquito tiempo.Bueno para eso estamos aquí para dar más visibilidad y que se pueda comprender la situación que viven las personas con una enfermedad. Es algo que nos puede pasar a todos.
Eso es.¿Qué crees que se podría hacer para mejorar?
Ser más abiertos de mente. Hay muchas enfermedades no solo esta, que son necesarias de estudiar, que se invierta más presupuesto. También les diría a todos los que tenemos una enfermedad que no nos avergoncemos, no nos escondamos y seamos los primeros en dar visibilidad porque es la forma de hacer fuerza. Y quizás así sería todo más conocido.Fíjate yo había tenido síntomas previos de la enfermedad, del feocromocitoma y no lo sabían lo que era, me decían que era colon irritable. Si hubiera un conocimiento más amplio generalizado hubieran dado con ello antes.
Ya ves en tu caso, fue a través de un accidente como se llegó al diagnóstico, si hubiera más conocimiento lo hubieran detectado antes. Ojalá no hubiera que tenido que pasar algo tan drástico.
Si y doy gracias por ello, por el accidente, si no nada. Efectivamente se necesita más conocimiento para no tener que llegar a situaciones tan drásticas para un diagnóstico.Tu experiencia es muy reciente, ¿cómo estás a día de hoy?
Supongo que como todo el mundo, voy a días. Días que me como el mundo y días que me pongo triste y digo que mala suerte que me ha tocado esto. Sin embargo, gracias a la accidente, me di cuenta que hay que ser positivos, gracias a ello me diagnosticaron. Es una enfermedad que está diagnosticada y que se conoce entonces siempre es mejor saberlo. Físicamente recuperándome de las operaciones y tengo los mejores médicos del mundo, son como ángeles y cada vez que entro en el quirófano la gente me dice que valiente y yo digo valiente nada, supervivencia porque es la única opción que tengo y a por todas.Sea supervivencia o no me pareces muy valiente y que bien que sea con la mejor de las actitudes. Ójala en el futuro, las intervenciones sean más sencillas o encontremos ese tratamiento tan esperado.
Ojalá así sea…Si, yo creo que en cuanto a técnicas etc. ha habido evolución, ojalá vaya todo más rápido. ¿Qué le dirías a alguien recién diagnosticado?
Actitud positiva ante todo. Hay cosas mucho peores. Afortunadamente en nuestro caso se puede ir vigilando y operando. Buena actitud ante todo.Pues con esa actitud positiva y luchadora terminamos. ¿Quieres añadir algo más?
Dar las gracias a todos lo que están ahí ayudando, a vosotros, médicos y que esto no se quede aquí y se siga investigando. Sigamos dando visibilidad y poniendo solución.Pues ahí queda dicho Sandra y entre otras cosas por ello hacemos estas entrevistas para dar voz y visibilidad. Gracias Sandra.
Gracias a vosotros.Las opiniones y comentarios realizadas por el entrevistado son personales y en ningún caso deberá entenderse que representan la posición oficial de la Alianza española de familias de von Hippel-Lindau.