Iniciamos una nueva entrevista en nuestra sección “Vivir con VHL”:
Buenos días, ¿con quién tenemos el gusto de hablar hoy?
Soy Javier Albarrán González de Madrid.Muy bien Javier. Cuéntanos, ¿cómo supiste que tenías la enfermedad de VHL?
Fue hace mucho tiempo. En el año 77 me salió una mancha en el ojo derecho, y el oculista me derivó al Hospital Puerta de Hierro, y allí fue donde me miraron más a fondo y me diagnosticaron la enfermedad.Sí que hace tiempo sí, y por lo que cuentas la descubrieron enseguida.
Si, en aquel momento di con un médico que si la conocía. Yo era muy pequeño claro.Y ¿fuiste el primer caso de tu familia?
Sospechamos que mi padre, que ya había fallecido, pudiera ser a causa de esta enfermedad porque tenía síntomas parecidos a los de von Hippel-Lindau. Y por el momento nadie más de la familia, aunque mis hermanos no se han hecho las pruebas, tampoco han tenido síntomas. El único que se la hizo fue un sobrino. Así que que sepamos yo solo.Y desde tan pequeño hasta hoy, ¿cómo es vivir con esta enfermedad?
Pues comencé como te decía en el año 1977 con la pérdida del ojo y en general lo he ido llevando bien, hasta que en el año 94 comencé con mareos y malestar por un tumor cerebral y desde entonces han sido varias operaciones que han requerido de bastante rehabilitación después.Y todo ello ¿te ha afectado mucho en tu día a día?
Pues en general hasta la operación del año pasado no. Me operaban y recuperaba sin problema. Es verdad que las recuperaciones han sido largas. Sin embargo, en esta última sí que siento que no me he recuperado bien del todo. No estoy como estaba antes.Vaya, ¿sigues con rehabilitación?
He estado con rehabilitación. En mi caso se me ha juntado con que soy parapléjico a causa de un accidente y me han tenido que poner una prótesis y claro se ha complicado más.Se han mezclado otras circunstancias que han dificultado la recuperación.
Exacto.Y tu Javier, a pesar de lo que nos cuentas de que esta última vez te está costando recuperarte más, ¿has visto mejoría en cómo se aborda la enfermedad?
Pues yo en mi caso al ir en una silla de ruedas lo que sí he visto es que como han ido evolucionando las estructuras a tener más accesibilidad y en cuanto a las operaciones por ejemplo es todo mucho más rápido, no tienes que quedarte mucho tiempo en el hospital y cada vez hay más conocimiento de la enfermedad, en mi caso además mi hospital saben llevar muy bien el protocolo de seguimiento.Bueno en general has tenido buen acompañamiento médico. Buena experiencia a nivel personal.
Yo he tenido mucha mucha suerte en ese sentido.Tu experiencia da bastante esperanza como que puede llevarse bien el protocolo, en tu día a día, ¿qué tal?
En general, como convivo con la enfermedad desde tan pequeño pues me he ido adaptando a las circunstancias. Bueno perdí el ojo, pero no lo veo como algo demasiado grave. Al final es ir aceptando lo que hay.Siempre he seguido mis revisiones, he cambiado a distintos hospitales, de Puerta de Hierro al Ramón y Cajal y después a la Fundación Jiménez Díaz. Al final se trata de seguir el protocolo de seguimiento. La verdad es que la asociación me ayudó mucho y guió para llevar ese buen seguimiento. Más que la enfermedad de VHL me veo más condicionado por el accidente que tuve en el año 86 que me dejó en una silla de ruedas y ahora lo que te contaba antes la última operación de VHL ha sido la que me ha dejado algo peor, me está costando recuperarme.
Te mandamos muchos ánimos y ojalá aunque se lento pueda ser recuperable.
Gracias. Muchas gracias.¿Qué has aprendido durante todos estos años?
Vivir día a día, centrarse en el presente. Vivir intensamente todo lo que puedas. Disfrutar de la familia. Al final son los que más te ayudan y los amigos de verdad. La familia de mi mujer me ha ayudado mucho.Que suerte Javier, que bien. Y a una persona recién diagnosticada, ¿qué le dirías?
Protocolo de seguimiento, que se informe bien y se deje ayudar para llevar todos los protocolos. Que seguro que va a ir bien.Enfrentarse a la situación, vaya nada de evitar…
Eso es, nada de evitar la enfermedad.Fenomenal. ¿Te gustaría comentar algo más?
Nada recalcar la importancia de las pruebas y los seguimientos.Pues ahí queda dicho protocolo de seguimiento. Muchas gracias por tu participación.
Muy bien, gracias a vosotros.Las opiniones y comentarios realizadas por el entrevistado son personales y en ningún caso deberá entenderse que representan la posición oficial de la Alianza española de familias de von Hippel-Lindau.
