Entrevista a la doctora y vicepresidenta de la Alianza VHL, Karina Villar. A su hermana y afectada por la enfermedad, Ana Coral Villar y a su marido y diseñador gráfico de la Alianza, Carlos Casal.
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Damos comienzo a una nueva entrevista de nuestra sección, “Vivir con VHL”. Buenos días, ¿a quién tenemos hoy con nosotros? Buenos días, soy Juanjo, afectado por la enfermedad de von Hippel-Lindau. Vivo en Malpartida de Plasencia, un pueblo al norte de Cáceres. Acabo de cumplir 52 años y trabajo […]
Mi nombre es M.A.L.P. nací en Medina del Campo en 1975, tengo 46 años, estoy casado y tengo dos hijos. Mi infancia y adolescencia fueron completamente normales. Estudié un módulo de Formación profesional de Informática, pero llegó el momento de cumplir con el servicio militar, tomé la decisión de ingresar en el Ejercito […]
¿Con quién tenemos el placer de hablar hoy? Me llamo Jorge, tengo 26 años, soy de Las Palmas y tengo la enfermedad de VHL desde mi nacimiento… ¿Lo supiste nada más nacer? Mis padres se enteraron cuando yo tenía 1 año a raíz del fallecimiento de mi abuela […]
En el sorteo de Lotería del Niño del 6 de enero nuestro número, 74.690, ha sido premiado con el reintegro. Por cada participación de 5 euros corresponden 4 euros. Los premios podrán adquirirse a partir del 15 de enero en cualquier oficina CAJAMAR.
En verano de 2008 empecé con muchos sudores. Meses más tarde se le unió un dolor ocasional de cabeza y por mayo de 2009 empecé a ver todo borroso. Desde mi centro de salud me mandaron a urgencias. Después del chequeo pertinente, me tomaron la tensión, estaba bastante elevada para […]
Hoy tenemos con nosotros una nueva persona que quiere contarnos su vivencia con la enfermedad de von Hippel-Lindau, ¿con quién tenemos el gusto de hablar? Hola, buenas tardes, soy Sergio un chico de 18 años de Córdoba. Me diagnosticaron la enfermedad de von Hippel-Lindau a los 15. Empecé a […]
Testimonio de un padre con un hijo con VHL Hace años cuando uno escuchaba por televisión ó leía algo sobre “enfermedades raras” no le prestaba especial atención pensando que solo le pasaba a otros………. En Marzo de 2.018 mi hijo Sergio que tenía por aquel entonces 15 años empezó a […]
Comenzamos una nueva entrevista. ¿Con quién tenemos el gusto de hablar hoy? Soy Natalia Garrido Bachero, de Barcelona. Tengo 46 años. Fui diagnosticada de la enfermedad de von Hippel-Lindau con 18 años, aunque en realidad la enfermedad viene de generaciones atrás en mi familia. ¿Y cómo te enteraste?, ¿cómo […]
Compartimos el testimonio de José Ramón Ruiz Rico, afectado por la enfermedad de von Hippel-Lindau. Es mi deseo explicar las múltiples sensaciones sobre el desarrollo de mi enfermedad, siempre sujetas a mis recuerdos, pues deseo exponerlas antes de que mi memoria falle (espero suceda dentro de mucho tiempo). Como podréis […]