Vivir con VHL

Hola, soy Carmina, paciente de VHL. Diagnosticada en 1982 al operarme de un hemangioblastoma cerebeloso, como consecuencia del cual tuve una pérdida de mi facultad de traslación autónoma (caminar yo misma, vamos). Como ya sabemos, este síndrome es genético: lo tenían mi madre, mi hermano (ambos fallecidos) y lo tiene […]

Soy Mª José, madre, pareja y nuera de pacientes VHL. Nuestra historia con el von Hippel Lindau comienza por el año 2015. Mi marido fue operado del corazón en el año 2010 (es cardiópata de nacimiento) y después de la operación debía tener la tensión y la glucemia, entre otras […]

Mi nombre es M.A.L.P. nací en Medina del Campo en 1975, tengo 46 años, estoy casado y tengo dos hijos. Mi infancia y adolescencia fueron completamente normales. Estudié un módulo de Formación profesional de Informática, pero llegó el momento de cumplir con el servicio militar, tomé la decisión de ingresar en el Ejercito […]

En verano de 2008 empecé con muchos sudores. Meses más tarde se le unió un dolor ocasional de cabeza y por mayo de 2009 empecé a ver todo borroso. Desde mi centro de salud me mandaron a urgencias. Después del chequeo pertinente, me tomaron la tensión, estaba bastante elevada para […]